La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 17 août 2020

Sclérose en plaques, témoignage de Laurent.

« J’apprends tous les jours
et j’aime ma « foutue vie ». »

« Bonjour à toutes et à tous,

Me voilà décidé à témoigner en apportant ma « petite histoire » avec cette Sournoise EPerfide compagnesmiley.

Alors, voilà je m’appelle Laurent. Je travaille à l’Institut de Physique Nucléaire de Lyon depuis bientôt 7 ans. Ça c’est pour le côté professionnel (en très synthétique), et je suis auvergnat (et très fier de l’êtrewink).

Concernant le sujet qui m’amène ici, je suis « malade » depuis 17 ans. Première poussée sans mettre de nom dessus en 2001. À la suite d’une jambe pleine de fourmillements pendant une semaine, je décide d’aller faire mon footing dominical. Et là déjà, il se passe un truc pas très net. Au moment d’enjamber un trottoir ma jambe récemment « pleine de fourmis » ne répond pas, je suis entravé par le trottoir et je m’étale royalement sur le bitume. 

Hum c’est bizarre ça…

Après une visite chez mon médecin traitant de l’époque, je suis orienté vers une neurologue qui très habilement me laisse comprendre que ma vie risquait d’être faite de hauts et de bas…

Le diagnostic tombe après plusieurs IRM, quelques hospitalisations, deux petites ponctions lombaires (une à Poitiers où j’y finissais mes études et une à Lyon (j’y commençais ma vie pro) et différentes poussées (diplopie verticale, engourdissements, pertes d’équilibre…). En clair, voilà un « bon bagage de départ »smiley.

Je crois que j’ai complètement réalisé les difficultés qui s’annonçaient au moment de rentrer sur le marché du travail (à une époque j’accordais beaucoup d’importance à la réalisation de ma vie professionnelle…). J’ai donc été de différents jobs en « prestation de service » à un travail plus stable (en entreprise). Le travail dans cette société me semblait très intéressant. Sans avoir annoncé quoi que ce soit à mon employeur de l’époque lors de mon recrutement. Je finis, par honêteté (deux ans après mes débuts), par dire le « petit souci de santé qui me caractérise ». Bizarrement mon ancien responsable n’a rien trouvé de mieux que de me répondre : « Putain mais pourquoi tu as choisi de travailler chez nous ? » (sa « grande ouverture d’esprit et son altruisme » sont restés gravés en moi un certain temps…). Je deviens « incompétent au travail » (en l’espace de deux semaines) dans cette société et je me fais licencier pour « motifs personnels » … 
On « colle » ce que l’on veut derrière ça…
À cette époque-là, ça me met un sacré coup sur (et dans) la tête. 

Je réalise alors, avec l’aide de mes proches et de mes amis, que se faire reconnaitre travailleur handicapé peut être une bonne chose. Ce que je fais, bien que l’acceptation d’une telle classification soit « compliquée » à accepter (je manquais certainement moi-même d’ouverture d’esprit).

Nous sommes en 2011.

J’ai toujours en tête une citation de mon grand-père qui me disait « Ce qui ne te tue pas, te rend plus fort ». Je pense que cette « morale de vie » m’a beaucoup aidé…

Nous sommes en 2012 et je réalise alors que mon ancien employeur n’avait pas de raisons sérieuses et fondées de me licencier. Je l’attaque donc aux prud’hommes qui reconnaîtront un « licenciement nul et non justifié » et le contraindront à me verser quelques soussoussmiley.
Cette décision m’a boosté moralement et j’ai alors décidé de travailler dans une structure où le statut de Travailleur Handicapé était recherché… 

Me voilà donc maintenant en 2019 à exercer un travail très intéressant (à titre personnel) et assez utile (au titre de la « société ») au CNRS / IPNL (IP2I). En tout cas c’est mon ressenti… 

En parallèle de ce parcours, mon goût pour le sport ne m’a jamais trop quitté (je crois que ça a été d’une bonne aide…). Et je crois que la natation et l’amour de la montagne m’ont permis de garder cette « porte de sortie » pour libérer mon trop plein d’énergie… Mais malgré ces sports, l’acceptation du handicap et de sa progression sont difficiles à affronter. 

Et pour finir, je reste en colère durablement contre « l’administration » avec ses lourdeurs de papiers et la nécessité de devoir régulièrement faire reconnaître des « soucis » qui n’ont pas évolué (dans le bon sens c’est « assez peu probable », me semble-t-il). En clair :

• Pourquoi n’avons-nous pas de RQTH pour des périodes plus longues ?
• Pourquoi la loi handicap (et d’accessibilité) est-elle si régulièrement « reportée » ?   

Je m’appelle Laurent, désolé pour la répétition. Lolo pour ceux qui me connaissent vraiment, j’apprends tous les jours et j’aime ma « foutue vie ».

Bon courage à tous, pour apprendre à vivre avec et essayer d’arrêter de lutter contre… ».

Par Laurent.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 15/07/2019.

18 commentaires
20/08/2020 à 20:48 par Nadia
Bonjour, je m’appelle Nadia j’ai 42 ans fin avril 2020 j’étais infecté par le covid 19 j’avais aucun symptôme sauf que j’ai perdu le goût et l’odorat 2 jours après j’ai commencé à perdre la sensation de la main droite qui a fait que je pouvais rien faire avec, même prendre un stylo il m’était impossible après je pouvais plus marché surtout le pied droit qui est devenu comme une Pierre sur le coup je suis allée voir mon médecin traitant qui m’a orienté vers un neurologue qui a son tour m’a fait une IRM qui a révélée des lésions au niveau du cerveau il ne s’est pas prononcé sur le coup sauf qu’il m’a conseillé d’aller à l’hôpital pour mieux traiter mon problème une fois à l’hôpital il m’ont passé une batterie d’examens et d’analyses il m’ont même fait une ponction lombaire après 5 jour d’hospitalisation et 3 jours sous traitement par corticoïdes je suis rentré chez moi en gardant espoir que ce n’est rien de grave une semaine après m’a sorti de l’hôpital j’ai retrouvé m’a vie d’avant aucune gêne au niveau des membres après être rétablie complètement 5 semaines après mon hospitalisation le neurologue m’appel en consultation vidéo pour savoir comment j’allais et si j’ai bien récupéré depuis en me disant que toutes les analyses qu’on m’ faites a l’hôpital s’est avéré négative et même la ponction lombaire ils ont rien trouvé d’anormal cette dernière était aussi négative sauf sur l’IMG ils ont trouvé des lésions Au niveau du cerveau après il a fini par me dire que j’ai la sclérose en plaque qui a été déclenché par le covid 19 c’est comme si elle était endormie ,vu mon âge j’aurais jamais cru qu’à 42 je serai un jour malade de la SEP ans ,j’usqu’a maintenant j’arrive pas à accepter cette maladie c’est comme si je vis un cauchemar qui veut pas s’erreter et j’ai tellement envie de me réveiller et oublier tout ça et retrouver ma vie d’avant et la démarche à suivre maintenant c le rendez-vous du neurologue fin a2020 pour voir si g fait d’autres poussées et quoi comme médicaments à me proposer j’arrive ni manger ni dormir je pense qu’à cette maladie qui m’empoisonne la vie si vous avez des conseils à me donner je suis preneuse merci à celle où celui qui a pris le temps à lire mon témoignage je vous remercie !

20/08/2020 à 10:55 par Nadia
Bonjour je m’appelle Nadia j’ai42 ans moi mon cauchemar à commencé le 15 avril 2020 âpre une infection du covid 19 aucun symptôme sauf que j’ai perdu le goût et l’odorat sans preter attention g même pas pensé que j’avais le covid 2 jour après que g perdu le goût et l’odorat g commencé à avoir un sentiment bizarre comme si je contrôlait plus la main droite je pouvais rien faire avec même prendre un stylo il mentait impossible el cette sensation s’est propagée jusqu’à le pied droit sur le coup j’ai pris un rendez-vous avec mon médecin traitant qui m’a orienté vers un neurologue qui a son tour m’a fait une IRM qui a montré que j’avais une inflammation au niveau du cerveau qui s’est manifesté par des lésions au cerveau sur ke coup il d’Istanbul pas prononcé sur ce que j’avais après j’étais hospitalisé pour 5 jours après une batterie d’examins d’,des analyses sanguins et la ponction lombaire on m’a administré fait un 3 jours de corticoïdes après mon hospitalisation je sui sorti chez moi une semaine après j’ai récupéré très bien la forme comme si de rien été 5 semaines après maa sorti de l’hôpital mon neurologue m’appel en consultation vidéo en me disant que les analyses n’ont rien révélée c’est air négative , la ponction lombaire pareil négative mais l’IRM à montré dès lésion au niveau du cerveau après il me dit ( madame vous avez la sclérose en plaque ) en le disant c’est le COVID 19 qui a déclenché l’inflammation c’est comme si la sclérose était endormi et de puis cette terrible annonce je vous la vie basculer du jour au lendemain ,avant ke covid je menait une vie simple paisible heureuse en une infraction de seconde j’ai basculer de l’autre côté du miroir émet là j’attends le prochain rendez-vous chez le neurologue pour voir si la maladie a évolué il m’a dit qu’il va l’appeler dans 6 moi qui veut dire fin 2020 et là je dors plus j’ai plus d’appétit je pense qu’à cette maladie j’imagine tjs le pire par exemple le retrouver dans une chaise roulante et l’avenir me fait peur, moi qui avait des projets pour l’avenir me voilà bloquée sur tout ce qui est négatif voilà mon histoire s’il y’a des gens parmis à me donner des conseils ils seront les bienvenus mercis à vous d’avoir pris le temps de lire ce que j’ai sur le cœur !

17/08/2020 à 16:12 par CIECIVA Marysa
Bravo laurent,je pense la même chose que vous,ce qui ne nous tue pas,nous rend plus fort,moi,j'ai fait un trie avec mes soit disant amis,je n'ai garder que les meilleur,cela fait un bien fou,je me bats tous les jours avec ma collocataire,la SEP hiiiii,et chaque journée pour moi,et une victoire,soyez fier de vous et laissez les cons de côtes,gros bisous

17/08/2020 à 10:15 par karine
Tout est justement dit dans votre témoignage où je me reconnais aussi. Prenez soin de vous. Merci Karine

27/10/2019 à 10:01 par Christian ABISSI
Merci Laurent pour ce témoignage qui met en avant les problèmes physiques liés à la maladie mais aussi ces difficultés administratives qui nous polluent la vie. C’est vrai aussi que le sport nous aide à nous battre. Comme tu dis, malgré la maladie la vie vaut le coup d’être vécue.
Courage et continue à te battre 💪
Christian

24/10/2019 à 10:45 par Christophe Saroli
Tres beau et touchant message Laurent !
J'ai la même compagne désagréable que toi et me suis reconnu dans ton récit.
Heureux d'avoir fait ta connaissance et de partager des moments sportifs avec toi à Lyon.
A très bientôt
Christophe

23/10/2019 à 22:24 par Bruno Riou
Mon très cher Laurent
Superbe témoignage qui ne m'étonne pas de toi: ça te ressemble vraiment et les lecteurs peuvent ressentir qu'elle belle personne tu es.
A bientôt sur nos groupes de rencontres à Lyon ou bien sur une terrasse
Bruno Riou
President de France MS

23/10/2019 à 20:12 par Léa
❤️

23/10/2019 à 19:13 par Line
Coucou, et merci de ton témoignage on ne peut plus clair et de ses conclusions évidente.... Comme si on guérissait de cette maladie.... Tu m'as émue aussi et je respecte ton courage. Bizzz

26/07/2019 à 11:45 par Riou
Merci pour tous vos jolis témoignages :)
Le dicton dit "seul on va plus vite, mais ensemble on va plus loin..."
Pas faux, je crois en lisant vos témoignages
Au plaisir d'échanger

17/07/2019 à 01:14 par Cristina
Bonsoir Laurent, merci pour ton témoignage ! Je viens aussi d'apprendre que j'ai une SEP, pas facile d'accepter mais faut faire avec.
Cristina

16/07/2019 à 22:10 par Magali
Bonjour Laurent,
Quelles similitudes, je suis auvergnate d'origine et je bosse à Lyon également où je suis reconnue travailleur handicapée.
Ma Sep s'est déclarée en 2004 suite à une NORB (nevrite optique retrobulbaire) et une seule IRM l'a démontré de suite.
Depuis, je n'aime pas l'hiver mais la maladie est plus supportable qu'en été comme actuellement où j'en ch... tous les jours pour aller et revenir de mon travail mais ça me booste chaque jour face à cette foutue maladie et mes problèmes de marche.
Certes je mets 10000 fois plus de tps que les autres Lyonnais qui prennent aussi les métros A et B pour les rejoindre mais je me fous désormais totalement du regard des autres...et je positive à ma façon. Comme le dicton le dit 'le travail c'est la santé' dès l'instant où on est reconnu et apprécié par ses supérieurs et collègues.
Bon je m'arrête là alors bonne soirée et bonne nuit.

16/07/2019 à 07:43 par Joyeuse Lynette
Oui c’est ça, il faut arrêter de lutter, accepter et vivier avec La SEP. Je suis une sepeuse heureuse qui profite pleinement de la vie au jour le jour. Je me dis que j’ai de la chance... d’autres maladies ne vous laissent que peu de temps à vivre!
La SEP a changé mon regard sur la vie. Je trouve que la vie est belle ! Je ne m’encombre plus des mauvais sentiments, je fuis la colère, j’aime les gens qui m’apporte le sourire... je fuis les conflits... je n’ai pas le temps et surtout pas l’envie de m’encombrer des emmerdes..... j’en ai trop eu! Je veux simplement vivre pleinement chaque instant !
Je voyage énormément. Je m’envoLe dans quelques jours pour Los Angeles.
Alors oui garder le moral et faire de cette maladie une force!

15/07/2019 à 14:37 par Bonnefoy
Bonjour à vous,

À travers votre témoignage, je me retour et la je prends conscience que je ne suis pas là seule dans ce cas..
Alors pas que sa me réjouise, simplement qu au jour d'aujourd'hui, mieux vaut être en bonne santé et avoir de quoi paré à l avenir.
Car cette impression, qu aujourd'hui seul des personnes dans une situation similaire peu savoir ce que l on ressent..
Vis à vis de la société, et des services Médicaux..

15/07/2019 à 13:30 par Romain
Merci Laurent pour ce beau témoignage .. en ce moment en cure de Solumedrole suite à une poussée je prend toute la mesure de nos maladies en lisant chaque témoignage ... je retiendrai ce qui nous tue pas nous rend plus fort mais aussi que nous ne sommes pas seul à porter cette foutue compagne !!! Courage à tous 💪

15/07/2019 à 11:20 par Isaba
Merci Laurent pour ce témoignage qui reste "agréable" à lire en dépit du caractère sérieux de son contenu. Je peux sentir votre détermination et combativité à travers vos mots.
" vivre avec et non contre" c'est ce que j'avais écrit dans un article publié dans une revue médicale il y a quelques années. C'est exactement la philosophie à adopter, elle permet entre autres un début d'acceptation de l'inacceptable !
Apprendre à gérer la maladie c'est apprendre à vivre.
Prenez soin de vous :)

15/07/2019 à 09:47 par Frederique
Bonjour Laurent et merci pour ce témoignage qui rejoint ce que nous vivons au quotidien. Courage à toi et belle et longue vie !

15/07/2019 à 08:32 par Boualem
Merci infiniment Laurent

C'est une leçon d'humilité

Dans la vie, on apprend tous les jours

Ajouter un commentaire