« Bonjour à toutes et à tous,
Me voilà décidé à témoigner en apportant ma « petite histoire » avec cette Sournoise Et Perfide compagne.
Alors, voilà je m’appelle Laurent. Je travaille à l’Institut de Physique Nucléaire de Lyon depuis bientôt 7 ans. Ça c’est pour le côté professionnel (en très synthétique), et je suis auvergnat (et très fier de l’être).
Concernant le sujet qui m’amène ici, je suis « malade » depuis 17 ans. Première poussée sans mettre de nom dessus en 2001. À la suite d’une jambe pleine de fourmillements pendant une semaine, je décide d’aller faire mon footing dominical. Et là déjà, il se passe un truc pas très net. Au moment d’enjamber un trottoir ma jambe récemment « pleine de fourmis » ne répond pas, je suis entravé par le trottoir et je m’étale royalement sur le bitume. Hum c’est bizarre ça…
Après une visite chez mon médecin traitant de l’époque, je suis orienté vers une neurologue qui très habilement me laisse comprendre que ma vie risquait d’être faite de hauts et de bas…
Le diagnostic tombe après plusieurs IRM, quelques hospitalisations, deux petites ponctions lombaires (une à Poitiers où j’y finissais mes études et une à Lyon (j’y commençais ma vie pro) et différentes poussées (diplopie verticale, engourdissements, pertes d’équilibre…). En clair, voilà un « bon bagage de départ ».
Je crois que j’ai complètement réalisé les difficultés qui s’annonçaient au moment de rentrer sur le marché du travail (à une époque j’accordais beaucoup d’importance à la réalisation de ma vie professionnelle…). J’ai donc été de différents jobs en « prestation de service » à un travail plus stable (en entreprise). Le travail dans cette société me semblait très intéressant. Sans avoir annoncé quoi que ce soit à mon employeur de l’époque lors de mon recrutement. Je finis, par honêteté (deux ans après mes débuts), par dire le « petit souci de santé qui me caractérise ». Bizarrement mon ancien responsable n’a rien trouvé de mieux que de me répondre : « Putain mais pourquoi tu as choisi de travailler chez nous ? » (sa « grande ouverture d’esprit et son altruisme » sont restés gravés en moi un certain temps…). Je deviens « incompétent au travail » (en l’espace de deux semaines) dans cette société et je me fais licencier pour « motifs personnels »… On « colle » ce que l’on veut derrière ça…
À cette époque-là, ça me met un sacré coup sur (et dans) la tête.
Je réalise alors, avec l’aide de mes proches et de mes amis, que se faire reconnaitre travailleur handicapé peut être une bonne chose. Ce que je fais, bien que l’acceptation d’une telle classification soit « compliquée » à accepter (je manquais certainement moi-même d’ouverture d’esprit).
Nous sommes en 2011.
J’ai toujours en tête une citation de mon grand-père qui me disait « Ce qui ne te tue pas, te rend plus fort ». Je pense que cette « morale de vie » m’a beaucoup aidé…
Nous sommes en 2012 et je réalise alors que mon ancien employeur n’avait pas de raisons sérieuses et fondées de me licencier. Je l’attaque donc aux prud’hommes qui reconnaîtront un « licenciement nul et non justifié » et le contraindront à me verser quelques soussous.
Cette décision m’a boosté moralement et j’ai alors décidé de travailler dans une structure où le statut de Travailleur Handicapé était recherché…
Me voilà donc maintenant en 2019 à exercer un travail très intéressant (à titre personnel) et assez utile (au titre de la « société ») au CNRS / IPNL (IP2I). En tout cas c’est mon ressenti…
En parallèle de ce parcours, mon goût pour le sport ne m’a jamais trop quitté (je crois que ça a été d’une bonne aide…). Et je crois que la natation et l’amour de la montagne m’ont permis de garder cette « porte de sortie » pour libérer mon trop plein d’énergie… Mais malgré ces sports, l’acceptation du handicap et de sa progression sont difficiles à affronter.
Et pour finir, je reste en colère durablement contre « l’administration » avec ses lourdeurs de papiers et la nécessité de devoir régulièrement faire reconnaître des « soucis » qui n’ont pas évolué (dans le bon sens c’est « assez peu probable », me semble-t-il). En clair :
• Pourquoi n’avons-nous pas de RQTH pour des périodes plus longues ?
• Pourquoi la loi handicap (et d’accessibilité) est-elle si régulièrement « reportée » ?
Je m’appelle Laurent, désolé pour la répétition. Lolo pour ceux qui me connaissent vraiment, j’apprends tous les jours et j’aime ma « foutue vie ».
Bon courage à tous, pour apprendre à vivre avec et essayer d’arrêter de lutter contre… ».
Par Laurent.
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La maladie a fait pour moi le tri de mes amis . Souvent je dis que j'ai de la chance, la maladie n'évolue pas très vite pourtant il y a 46 ans qu'elle vit avec moi . Je pense pouvoir être maître de ma vie mais je dois me rendre compte que c'est elle qui gère tour .
Bon courage à tous et toutes .