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Le 15 mars 2021

Sclérose en plaques, témoignage de Sandrine.

« Je sentais que quelque chose
avait changé en moi. »

« Bonjour à vous tous,

J’ai 35 ans. L'an dernier, en été, j'ai eu des troubles visuels (taches noires dans l'œil) et je me sentais fatiguée… Je mettais ça sur le compte de mon travail de soignante. Mon généraliste me prescrit une IRM puis un rendez-vous ophtalmologique.  L'ophtalmologue me dit que ce sont de simples corps flottants et qu'il n'y a pas lieu de passer l'IRM mais le généraliste insiste. Je n'ai eu un rendez-vous qu’en novembre. Oui, c'est très long pour avoir des rendez-vous !
Il s'avère que j'ai eu un accident vasculaire ischémique, que j'ai des hypersignaux et qu'il y'a un processus démyélinisant…

Le neurologue qui me dirige vers un confrère qui programme une ponction lombaire le 13 janvier. Cette ponction, après trois piqûres sans liquide, sera reportée au 21 janvier en échoguidée.  La ponction se passe bien cette fois-ci.

Le 12 février, nouveau rendez-vous chez le neurologue qui regarde mon IRM cérébrale et là, il me garde plus d'une heure dans son bureau ! Il m'annonce que le résultat de ma ponction lombaire est anormal et que, même si je n’ai pas tous les facteurs d’une sclérose en plaques, vu le nombre de lésions au cerveau, c’est sûrement ça. 
Il m'a parlé des différents traitements de fond. En gros, j'ai surtout retenu qu'un d’eux faisait perdre ses cheveux*, un autre vous détruisait l'estomac* ! Je pense opter pour un traitement en auto-injections.
Il m'a posé des questions sur mon enfance et a fait ressurgir des choses auxquelles je ne pensais plus. Ma mère est morte lorsque j'avais dix ans et la dernière fois que je l'ai vue, elle se tordait de douleur et est partie avec les pompiers… Mon enfance n'a pas été très sympathique… 
Il a évoqué également le sujet de la grossesse. (Pour information, lisez notre article sclérose en plaques et grossesse).
Le neurologue, voyant que je reste de marbre face à tout ça, me dit : « Vous savez, vous avez le droit de vous mettre en colère, de vous révolter ». Je lui réponds simplement : « Vous voulez que je fasse quoi ? Que je retourne votre bureau ?  Hurler, ce n'est pas mon genre ! ».

Je dois passer une IRM médullaire en avril 2021 pour voir si la moelle épinière est atteinte : le traitement commencera après. Pour le moment, je n'ai pas vraiment de symptômes handicapants, à part des troubles visuels, de la fatigue et une absence de libido. (Pour information, lisez notre article sur les troubles sexuels dans la sclérose en plaques). 

Lorsque j’ai annoncé la maladie à ma famille, certains ont pleuré (chose que moi-même n'ai pas réussi à faire en apprenant tout cela). Suis-je un monstre ?
Mon chef est au courant et pour le moment je continue de travailler. Tant que je n'aurais pas de grosse poussée ou de symptômes handicapants, je continuerai de bosser.
Le boulot m'aide à ne pas penser à cette maladie !

Pendant plusieurs mois, je sentais que quelque chose avait changé en moi, mais je ne savais pas quel nom mettre dessus ! Mon compagnon trouvait que j'exagérais ou me disait de changer de travail. Voilà, maintenant je sais que j'ai une sclérose en plaques et, pour l'instant, je le vis normalement mais tout peut basculer. J’ai une épée de Damoclès au-dessus de la tête et j'ai peur pour l'avenir… Comment vivre avec la peur ?

Courage à vous tous ! »

Par Sandrine.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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6 commentaires
15/03/2021 à 14:45 par Florence
Sandrine,

En fait j'ai eu une névrite optique. Ma neurologue m'a dit que c'est assez fréquent dans la sep. Cela se traduit par une baisse brutale de l'acuité visuelle précédé par des maux de tête dans mon cas.

Sinon, ce qui me fait dire qu'un truc n'allait pas est que j'étais très fatiguée et cela ne m'arrivait jamais. Autrement sur les 2 dernières années, j'ai eu des maux divers qui m'ont amenées à consulter plein de praticiens différents, ce qui est inhabituel pour moi et sinon juste un ressenti comme quoi il se passait quelquechose d'inhabituel.

15/03/2021 à 12:26 par Sandrine
Merci Sandrine et Florence je vous contacte une fois en repos. Florence quel type de troubles visuels avez vous eu, qu'est ce qui a fait que vous sentiez qu'il y avait quelque chose ?

15/03/2021 à 11:52 par Florence
Bonjour Sandrine,

Merci poir ton témoignage tout plein de similitudes avec ma situation.

J'ai eu à peu près le même parcours de diagnostic que le tien. J'ai 36 ans, et ai eu des troubles visuels l'été dernier et là tout s'est enchaîné. IRM cérébral, médullaire, ponction lombaire. J'ai eu mon diagnostic en octobre dernier. Je démarre le Tecfidera samedi 20 mars.

Ma mère est décédée quand j'avais 8 ans dans d'atroces souffrances, et je te rejoins sur le fait que ça laisse des traces et pas anodin sur ce que cela produit sur le corps.

Je te rejoins aussi totalement sur le fait de dire qu'on sent que quelquechose à changé. On ne sait pas quoi et bîme mais quelque part, peut-être est-ce mieux de savoir ?

Après, pour l'épée de Damoclès, on ne peut pas raisonnablement bien vivre à mon sens avec ce sentiment, ce serait une torture. Un témoignage sur ce site m'a beaucoup touchée (je ne sais plus lequel car il y en a beaucoup), la personne disait que ta sep sera ce que tu en feras. Donc ok, on maîtrise pas les poussées mais on peut agir sur l'extérieur (suivi, psychologique, hygiène de vie, gestion du stress).

Un praticien m'a dit récemment que la sep d'un point de vue médical est une maladie mais d'un point de vue psy, c'est un symptôme nécessaire qui fait partie d'un tout. Cette réflexion m'aide beaucoup surtout pour dédramatiser.

Je suis sûre qu'avec le temps tu trouveras un moyen de gérer cette situation, qui te correspondra bien.

Courage pour la suite :)

Florence

15/03/2021 à 11:19 par Sans
J'ai commencé à 21ans je crois. Aujourd'hui j'ai 44 et suis sous forme évolutive! Fauteuil roulant électrique mais j'ai réussi à me marier et j'ai eu une fille merveilleuse qui a 11ans!! Je suis également en insuffisance cardiaque... le cœur est un muscle et il est fatigué... viens en mp. Je suis Sandrine Bruno Gauthier... tu devrais trouver sur Facebook. Je suis de Besançon et je suis née le 4 4 76. Bisous

15/03/2021 à 11:10 par Sandrine
Bonjour merci, cette maladie me fait peur car au début on ne la voit pas vraiment. Où en étes vous aujourd'hui ? A quel âge avez vous commencez votre traitement ?

15/03/2021 à 10:58 par Sandrine
Coucou

Comme je te comprends... moi ça a commencé il y a 35ans... grosse poussée à 14ans et à 44ans sep évolutive et fauteuil roulant électrique... à 18ans,quand on m'a annoncé la nouvelle, j'ai fait comme toi, pas de réaction... Les réactions sont venues à 25ans lorsque j'ai fait une poussée qui m'a paralysée côté gauche !! Ce côté qui morflé depuis ! Aujourd'hui je développe bcp d'épisodes de diplopie, de gros spasmes musculaires et de douleurs. Pour mes 20ans, ils m'ont proposé un traitement et c'était de l'interpheron... Je trouve que c'est un bon compromis face à ces nouveaux traitements qui ont des effets secondaires assez ouf... Bon courage et belle vie à toi ! Bisous

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