Sclérose en plaques, témoignage de Sandrine.

« Bonjour à vous tous, J’ai 35 ans. L'an dernier, en été, j'ai eu des troubles visuels (taches noires dans l'œil) et je me sentais fatiguée… Je mettais ça sur le compte de mon travail de soignante. Mon généraliste me prescrit une IRM puis un rendez-vous ophtalmologique.  L'ophtalmologue me dit que ce sont de simples corps flottants et qu'il n'y a pas lieu de passer l'IRM mais le généraliste insiste. Je n'ai eu un rendez-vous qu’en novembre. Oui, c'est très long pour avoir des rendez-vous ! Il s'avère que j'ai eu un accident vasculaire ischémique, que j'ai des hypersignaux et qu'il y'a un processus démyélinisant… Le neurologue qui me dirige vers un confrère qui programme une ponction lombaire le 13 janvier. Cette ponction, après trois piqûres sans liquide, sera reportée au 21 janvier en échoguidée.  La ponction se passe bien cette fois-ci. Le 12 février, nouveau rendez-vous chez le neurologue qui regarde mon IRM cérébrale et là, il me garde plus d'une heure dans son bureau ! Il m'annonce que le résultat de ma ponction lombaire est anormal et que, même si je n’ai pas tous les facteurs d’une sclérose en plaques, vu le nombre de lésions au cerveau, c’est sûrement ça.  Il m'a parlé des différents traitements de fond. En gros, j'ai surtout retenu qu'un d’eux faisait perdre ses cheveux*, un autre vous détruisait l'estomac* ! Je pense opter pour un traitement en auto-injections. Il m'a posé des questions sur mon enfance et a fait ressurgir des choses auxquelles je ne pensais plus. Ma mère est morte lorsque j'avais dix ans et la dernière fois que je l'ai vue, elle se tordait de douleur et est partie avec les pompiers… Mon enfance n'a pas été très sympathique…  Il a évoqué également le sujet de la grossesse. (Pour information, lisez notre article sclérose en plaques et grossesse). Le neurologue, voyant que je reste de marbre face à tout ça, me dit : « Vous savez, vous avez le droit de vous mettre en colère, de vous révolter ». Je lui réponds simplement : « Vous voulez que je fasse quoi ? Que je retourne votre bureau ?  Hurler, ce n'est pas mon genre ! ». Je dois passer une IRM médullaire en avril 2021 pour voir si la moelle épinière est atteinte : le traitement commencera après. Pour le moment, je n'ai pas vraiment de symptômes handicapants, à part des troubles visuels, de la fatigue et une absence de libido. (Pour information, lisez notre article sur les troubles sexuels dans la sclérose en plaques).  Lorsque j’ai annoncé la maladie à ma famille, certains ont pleuré (chose que moi-même n'ai pas réussi à faire en apprenant tout cela). Suis-je un monstre ? Mon chef est au courant et pour le moment je continue de travailler. Tant que je n'aurais pas de grosse poussée ou de symptômes handicapants, je continuerai de bosser. Le boulot m'aide à ne pas penser à cette maladie ! Pendant plusieurs mois, je sentais que quelque chose avait changé en moi, mais je ne savais pas quel nom mettre dessus ! Mon compagnon trouvait que j'exagérais ou me disait de changer de travail. Voilà, maintenant je sais que j'ai une sclérose en plaques et, pour l'instant, je le vis normalement mais tout peut basculer. J’ai une épée de Damoclès au-dessus de la tête et j'ai peur pour l'avenir… Comment vivre avec la peur ? Courage à vous tous ! » Par Sandrine. *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).