Sclérose en plaques, témoignage d'Oriane.

Ma Sclérose… Ma pire ennemie… Ma hantise… Ma Vie depuis septembre 2008. « Bonjour, Maladie qui m'a été cachée pendant 8 ans, 2000 : première poussée à 18 ans, névrite optique, hospitalisée, flashs de cortisone, ponction lombaire, PEV, PES, la totale… Puis à la fin du séjour, le neurologue a dit à mes parents : "Elle a certainement une sclérose en plaques, mais elle est jeune donc ne lui dites rien !". Mes parents l'ont écouté et ne m'ont rien dit. J'étais majeure. Puis, je suis partie de ma ville natale, dans la Drôme. Direction le jeune homme dont j'étais éperdument amoureuse, soit Paris ! Ah, Paris, ma ville… Ma plus grande liberté jamais éprouvée… Pas un symptôme pendant 4 ans. Puis j'ai dû revenir dans la Drôme. L'erreur de ma vie. Je travaillais, j'étais Assistante d'Éducation dans un lycée de Valence. Puis septembre 2008, difficultés à marche, pertes d'équilibre, problèmes de vue… La totale. Du moins, c'est ce que je croyais… -> IRM et là dans le petit bureau de la neurologue, en présence de ma mère et de celui qui partageait ma vie : la sclérose en plaques. Le diagnostic est tombé. Et tout s'est enchaîné… Direction Lyon, hôpital, neuro/cardio. Hospitalisée, une vague d'informations, d'explications m'a submergée. Mes souvenirs sont flous, mais j'ai été mise sous Mitoxantrone® (produit utilisé en chimiothérapie), je me suis retrouvée en fauteuil roulant, à ne plus tenir debout, à passer mes journées à dormir d'épuisement… Médicaments, infirmières, rythme journalier de mon désormais quotidien… Puis, fin de la Mitoxantrone®, et petit à petit, je me suis levée de mon fauteuil, j'ai remarché avec mon déambulateur, mes transferts se faisaient en ambulance, puis béquille. Puis plus rien. Là, je me suis dit : "Ah quoi, ça rime ? Qu'est-ce que c'est que cette maladie ???!!!" Je souffre de troubles dépressifs graves depuis mes 20 ans, avant la maladie. La sclérose m'a donné un coup monstrueux. Supplémentaire. Je me crois maudite, et je pense toujours ainsi. Mais je me bats. Les troubles visuels, l'équilibre, les paralysies (du poignet gauche en janvier 2012, en me levant), puis paralysie du pied droit en décembre 2014). Depuis je marche de nouveau avec une béquille. Les troubles urinaires sont traités avec des injections de toxine botulique et des auto-sondages, pratiqués à plusieurs reprises par jour… Je m'habitue… Blasée mais je relève le défi ! C'est elle ou moi ! Ce sera elle ou moi. Elle me fait souffrir physiquement et moralement. J'ai 33 ans et je suis déjà divorcée… Que puis-je espérer… ? Je vis avec mes chats, mon réconfort le plus précieux, dans mon appartement coquet, à mon goût. Elle ne m'aura pas, j'ai décidé de vivre et de me battre ! Je vais chez la kiné deux fois par semaine, chez mon psychiatre deux fois par semaine, et j'ai une AVS qui vient… bah deux fois par semaine également ! Et j'ai des projets de reprise d'études que je nourris en silence. Célibataire, la solitude est souvent cruelle. Le soir notamment. La solitude et ma sclérose. Voilà mes peurs. Et mon dos qui me lâche, me fait m'écrouler en pleine rue et ce, malgré la béquille… Je crois que c'est le plus dur. Être aussi faible, fragile, diminuée, fatiguée, épuisée… Et personne ne réalise tous ces symptômes invisibles qui brouillent notre mémoire, nos réflexes, notre tonus, nos problèmes de vue, nos problèmes urologiques, nos chutes, nos heurts, nos pertes d'équilibre, notre fatigue… Et être seule face à la sclérose en plaques, être seule à la porter tous les jours, ça, c'est peut-être le plus dur… Je ne connais personne qui souffre de cette maladie et qui ait mon âge…  Merci de m'avoir lu. » Par Oriane. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.