La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 23 avr. 2021

Stéphanie nous parle de sa sclérose en plaques.

« Il y a des jours avec
et des jours sans ! »

« Bonjour à tous les membres et merci à l’Association Notre Sclérose qui me donne espoir et me permet de lire tous vos témoignages.

Je me présente : Stéphanie 48 ans, en attente de diagnostic. Mes premiers symptômes sont apparus en 2013. J’avais de gros problèmes aux cervicales et la moelle épinière comprimée. J’ai subi 3 opérations jusqu’an 2018 avec la pose de prothèses discales cervicales. En 2013, j’ai commencé par avoir, dans l’œil droit, une vision trouble pendant quelques jours et j’étais fatiguée. J’ai pensé à un manque de magnésium mais je n'y ai pas beaucoup prêté attention puisque je souffrais atrocement de douleurs cervicales. Par la suite, j’ai subi ma première opération et, quelques mois plus tard, ma main gauche laissait tomber ma cigarette, mon pied droit trébuchait, j’avais des maux de tête atroces, des crises de vomissements et des diarrhées. Tout ça a été mis sur le compte des cervicales et des opérations et on disait que j’étais atteinte d’une fibromyalgie.

J’ai eu ces symptômes de temps à autre jusqu’en novembre 2020, date à laquelle j’ai eu un accident en sortant de mon travail qui m’a occasionné des douleurs. Ensuite, j’ai attrapé une grosse grippe avec 40° de fièvre pendant 5 jours. J’étais clouée au lit. Ils voulaient tous que j’ai le Covid ! Après cette grippe, j’avais beaucoup de mal à me remettre, j’étais très fatiguée. J’ai pris des compléments alimentaires à la propolis. La fatigue s’est estompée mais j’avais des douleurs à un biceps, comme une impression d’étau. Ça tétanisait mon muscle et j’ai mis ça sur le compte de l’accident. En décembre 2020, je suis retournée voir le Professeur qui m’a opérée et m’a demandée d’aller voir un neurologue, lequel m’a fait un électromyogramme qui était normal. Le 15 février 2021, il m’a demandé si j’avais eu des problèmes de vision. Je lui ai répondu « Oui en 2013 », mais je l’ai informé que, depuis ma visite chez le Professeur en décembre, j’ai eu, à partir du 15 janvier, d’autres symptômes : grosses décharges électriques qui ont commencé dans les mains et se sont poursuivies dans les pieds. J’étais réveillé par des picotements comme des piqûres d’aiguilles sur le visage, le cou et les mains. Tout était comme à vif, même mon foulard me gênait. Quand je baissais la tête, j’avais des décharges électriques comme des piqûres d’aiguilles dans l’œil gauche. J’étais fatiguée mais sans faiblesse musculaire, même si mon pied trébuchait et mes deux doigts laissaient, encore une fois, tomber ma cigarette de temps en temps. J’avais également des soucis de vessie et de sphincter. J’ai aussi eu des douleurs dans la cage thoracique, comme si l’on m’écrasait, et ma main se tétanisait par moment.
Le neurologue m’a prescrit une IRM cérébrale qui révélera, le 23 mars, 7 taches de déminéralisation non active. Je pensais que ma poussée était finie… Le 2 février 2021, il m’a laissée partir sans médicament, en attendant la prochaine IRM cérébrale. Quand je pense que mon médecin traitant me disait que j’avais de « drôles de symptômes » ! Comme je n’allais jamais tenir, suite à tous ces symptômes, je lui ai demandé de la cortisone sous forme d’une cure de 21 jours. Je lui ai également demandé un traitement pour les douleurs neuropathiques. Il m’a donné de la gabapentine qui parvenait à calmer ces douleurs.
À ce jour, je garde, sur mon côté gauche, des douleurs neuropathiques : brûlures, fourmillements et douleurs hétérogènes, qui sont gérables avec la gabapentine ! J’ai aussi gardé un trouble urinaire. Quand j’ai envie, je dois y aller rapidement sinon je me fais dessus ! Et j’ai parfois les « muscles qui sautent », ce sont des spasmes musculaires…
J’ai eu rendez-vous le 1er avril avec le Professeur de l’hôpital de la Timone à Marseille car je ne souhaite plus retourner voir le neurologue qui m’a prescrit l’IRM cérébrale puisqu’il m’a quand-même laissé partir démunie, avec tous mes symptômes.

Voilà, j’espère que mon histoire ne vous a pas paru interminable mais c’est la mienne ! Il y a des jours avec et des jours sans ! Je garde espoir car je vous lis. Je reste positive, même si parfois, je me laisse submerger par mes émotions.
Je me dis que j’ai de la chance dans mon malheur puisque depuis 2013 et mes premiers symptômes, je n’ai eu aucun traitement et j’arrive à récupérer, alors avec un suivi et un traitement, je vais sûrement aller mieux !

Merci à vous tous pour votre courage et vos conseils. »

Par Stéphanie. 

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).


2 commentaires
26/04/2021 à 11:51 par jouffroy
il vaut mieux arreter la cigarette !! c'est mieux pour tout!

J'ai arreté de fumer en 2017 (fin2017) , et en plus j'avais un cancer au colon donc raison de plus d'arreter !!

courage pour la SEP!!

26/04/2021 à 10:06 par Claudine
Très important Stéphanie et aussi tres dur l'arrêt de la cigarette.....très délétère pour notre gaine de myéline et elle accélère le passage d'une forme remittente à secondairement progressive....j'en fais les frais....
Bon courage

Ajouter un commentaire