Témoignage : Valérie évoque sa sclérose en plaques.

« Bonjour,

J’ai 44 ans, mon diagnostic a été posé il y a 3 ans lors de la première poussée.
Il n’y a pas eu d’errance thérapeutique. J’étais infirmière, j’ai reconnu tout de suite le premier symptôme : des paresthésies (des fourmis) persistantes dans tout le membre gauche.

Je me suis réveillée un jeudi matin avec ces fourmis et elles ne partaient pas. Lors de mon cursus scolaire, j’avais fait un stage en neurologie et, en tant qu’étudiante, j’avais posé une perfusion de corticoides à une personne qui était en train de faire une poussée.
J’avais demandé à cette personne quel avait été son premier signe et elle m’avait dit des fourmis dans la jambe.
Donc pour moi, ça ne faisait aucun doute.

Trois jours après après l’apparition des fourmis, j’ai consulté mon médecin traitant, qui n’y voyait pas le signe d’une sclérose en plaques.
Mon médecin avait 72 ans et, à l’époque de ses études, les paresthésies n’étaient pas un signe d’entrée dans la maladie.

Une semaine après cette consultation, soit 10 jours après le début du premier symptôme, je me suis rendue aux urgences en insistant lourdement pour avoir une IRM.
Au début, l’urgentiste ne voulait rien savoir, il me disait que mes symptômes étaient subjectifs et non objectifs.
Cependant, face à mon insistance, il a appelé le neurologue référent pour la sclérose en plaques de l’hôpital, qui a confirmé qu’il vaudrait mieux passer une IRM.

J’ai donc eu droit à une IRM du cerveau en urgence qui a révélé des lésions anciennes et des lésions actives de la sclérose en plaques. J’ai été hospitalisée en neurologie le jour même et le neurologue a posé le diagnostic.

Le lendemain, j’ai passé une IRM de la moelle épinière qui a aussi révélé des lésions actives et des lésions anciennes.

S’en sont suivis trois jours de corticoïdes à l’hôpital, puis je suis rentrée chez moi, persuadée que j’allais aller mieux grâce aux corticoides. Ce n’a pas été du tout le cas, mes symptômes se sont amplifiés pendant un mois et c’était vraiment horrible en termes de douleurs et de fatigue.

J’aimerais beaucoup savoir si vos cures de corticoïdes ont rapidement amélioré les symptômes d’une poussée.

Puis j’ai eu un traitement de fond : Cladribine^®.
Depuis, pas d’autres poussées, mais des séquelles en termes de douleurs, de fatigue, de fatigabilité et de faiblesse musculaire dans les jambes.
Mon neurologue m’a dit que je pouvais continuer mon travail alors que j’en suis incapable, je n’arrive pas à rester debout longtemps, je fatigue très vite et je suis à fleur de peau nerveusement.

Je suis encore assez effarée par l’absence de prise en charge paramédicale. Il ne m’a pas été conseillé, par exemple, de faire de la kinésithérapie alors qu’aujourd’hui, je pense que c’est essentiel.

Je connais le milieu médical et, malgré cela, je reste choquée par le manque de prise en compte des ressentis et par le fait que l’on me dise que tout va bien, uniquement parce que l’IRM ne révèle pas d’autres poussées actives. »

Par Valérie.

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« Bonjour, J’ai 44 ans, mon diagnostic a été posé il y a 3 ans lors de la première poussée. Il n’y a pas eu d’errance thérapeutique. J’étais infirmière, j’ai reconnu tout de suite le premier symptôme : des paresthésies (des fourmis) persistantes dans tout le membre gauche. Je me suis réveillée un jeudi matin avec ces fourmis et elles ne partaient pas. Lors de mon cursus scolaire, j’avais fait un stage en neurologie et, en tant qu’étudiante, j’avais posé une perfusion de corticoides à une personne qui était en train de faire une poussée. J’avais demandé à cette personne quel avait été son premier signe et elle m’avait dit des fourmis dans la jambe. Donc pour moi, ça ne faisait aucun doute. Trois jours après après l’apparition des fourmis, j’ai consulté mon médecin traitant, qui n’y voyait pas le signe d’une sclérose en plaques. Mon médecin avait 72 ans et, à l’époque de ses études, les paresthésies n’étaient pas un signe d’entrée dans la maladie. Une semaine après cette consultation, soit 10 jours après le début du premier symptôme, je me suis rendue aux urgences en insistant lourdement pour avoir une IRM. Au début, l’urgentiste ne voulait rien savoir, il me disait que mes symptômes étaient subjectifs et non objectifs. Cependant, face à mon insistance, il a appelé le neurologue référent pour la sclérose en plaques de l’hôpital, qui a confirmé qu’il vaudrait mieux passer une IRM. J’ai donc eu droit à une IRM du cerveau en urgence qui a révélé des lésions anciennes et des lésions actives de la sclérose en plaques. J’ai été hospitalisée en neurologie le jour même et le neurologue a posé le diagnostic. Le lendemain, j’ai passé une IRM de la moelle épinière qui a aussi révélé des lésions actives et des lésions anciennes. S’en sont suivis trois jours de corticoïdes à l’hôpital, puis je suis rentrée chez moi, persuadée que j’allais aller mieux grâce aux corticoides. Ce n’a pas été du tout le cas, mes symptômes se sont amplifiés pendant un mois et c’était vraiment horrible en termes de douleurs et de fatigue. J’aimerais beaucoup savoir si vos cures de corticoïdes ont rapidement amélioré les symptômes d’une poussée. Puis j’ai eu un traitement de fond : Cladribine®. Depuis, pas d’autres poussées, mais des séquelles en termes de douleurs, de fatigue, de fatigabilité et de faiblesse musculaire dans les jambes. Mon neurologue m’a dit que je pouvais continuer mon travail alors que j’en suis incapable, je n’arrive pas à rester debout longtemps, je fatigue très vite et je suis à fleur de peau nerveusement. Je suis encore assez effarée par l’absence de prise en charge paramédicale. Il ne m’a pas été conseillé, par exemple, de faire de la kinésithérapie alors qu’aujourd’hui, je pense que c’est essentiel. Je connais le milieu médical et, malgré cela, je reste choquée par le manque de prise en compte des ressentis et par le fait que l’on me dise que tout va bien, uniquement parce que l’IRM ne révèle pas d’autres poussées actives. » Par Valérie. 🧡 Soutenez la recherche sur la sclérose en plaques ! 🔬 L’Association Notre Sclérose reverse l'intégralité des dons reçus à la recherche Inserm (sans aucun frais, ni commission).