Bonjour,
Je m’appelle Yasmina, j’ai 21 ans et j’ai découvert ma sclérose en plaques en juillet 2019. Je sortais d’une année pleine de déceptions, que ce soit aussi bien niveau sentimental que professionnel… Banal pour une jeune fille de mon âge !
Je venais de retrouver du travail, j’étais vendeuse en boulangerie. Je me donnais à fond ! Puis, de jour en jour, une grosse fatigue et de fortes migraines sont apparues. Je me disais que c’était sûrement dû au travail.
Un jour, en buvant un verre d’eau, je perds le contrôle de ma main. Mes parents ont paniqué…
Je me retrouve aux urgences et là ils me disent : « C’est un nerf bloqué ! ».
Je consulte mon médecin : inquiet, celui-ci me conseille d’aller passer une IRM. J’ai eu un rendez-vous assez rapidement. Entre-temps, j’ai dû arrêter le travail car je n’avais plus aucune force dans mes bras et mes mains. Je fais ma première IRM puis le médecin me dit : « Il y a de fortes chances que ce soit une sclérose en plaques, mais rien de sûr… ».
Je consulte alors un neurologue qui, après m’avoir fait une ponction lombaire, confirme ma sclérose en plaques. Hop ! On attaque alors les perfusions de cortisone...
Tout se passe bien, je reprends un nouveau travail en octobre jusqu’à ce que je refasse une poussée en janvier 2020. Je n’avais plus de force, une fatigue extrême et l’impossibilité de soulever quelque chose de plus lourd qu’un stylo ! J’ai donc décidé d’arrêter le travail (encore une fois) et de reprendre le sport… On me donne de la cortisone et je commence enfin un traitement de fond avec de la Copaxone®. Au début, le fait de se piquer est « embêtant » (j’ai peur des seringues) puis je m’y suis faite rapidement.
Un mois après, je refais une troisième poussée. Celle-ci touche mon œil droit. Je vois flou et j’ai de fortes migraines qui reviennent… mon nerf optique est endommagé… J’ai de nouveau droit à la cortisone.
Puis pendant le confinement, en moins de deux semaines, j’ai fait trois poussées ! Mon neurologue décide de me changer de traitement et de passer à un niveau supérieur. Je voyais flou des deux yeux, un rayon de soleil m’assommait la vue ! Pendant 24 heures, il m’était impossible de voir net. Je reprends alors de la cortisone… Entre-temps, je refais une poussée qui se manifeste par des pertes d’équilibre, des vertiges et une fatigue extrême. Jeudi 18 juin 2020 : j’ai rendez-vous à l’hôpital pour commencer mon nouveau traitement, le Gilenya®. Tout se passe bien mais j’ai toujours ces vertiges et cette fatigue.
Mon entourage a du mal à comprendre que je ne sorte plus mais malgré ça, on me soutient. Cette fatigue m’emprisonne : il suffit que je descende les escaliers pour être assommée de fatigue. Aujourd’hui, j’attends mes perfusions de cortisone. J’aimerais reprendre une vie normale mais ce n’est pas facile du tout...
Je rêve de faire les magasins ou d’aller manger une glace en étant en forme.
Par Yasmina.
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