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Le 13 juil. 2020

Yasmina nous parle de sa sclérose en plaques.

« J’aimerais reprendre
une vie normale mais
ce n’est pas facile du tout... »

Bonjour,

Je m’appelle Yasmina, j’ai 21 ans et j’ai découvert ma sclérose en plaques en juillet 2019. Je sortais d’une année pleine de déceptions, que ce soit aussi bien niveau sentimental que professionnel… Banal pour une jeune fille de mon âge !
Je venais de retrouver du travail, j’étais vendeuse en boulangerie. Je me donnais à fond ! Puis, de jour en jour, une grosse fatigue et de fortes migraines sont apparues. Je me disais que c’était sûrement dû au travail.
Un jour, en buvant un verre d’eau, je perds le contrôle de ma main. Mes parents ont paniqué…
Je me retrouve aux urgences et là ils me disent : « C’est un nerf bloqué ! ». 

Je consulte mon médecin : inquiet, celui-ci me conseille d’aller passer une IRM. J’ai eu un rendez-vous assez rapidement. Entre-temps, j’ai dû arrêter le travail car je n’avais plus aucune force dans mes bras et mes mains. Je fais ma première IRM puis le médecin me dit : « Il y a de fortes chances que ce soit une sclérose en plaques, mais rien de sûr… ».

Je consulte alors un neurologue qui, après m’avoir fait une ponction lombaire, confirme ma sclérose en plaques. Hop ! On attaque alors les perfusions de cortisone...

Tout se passe bien, je reprends un nouveau travail en octobre jusqu’à ce que je refasse une poussée en janvier 2020. Je n’avais plus de force, une fatigue extrême et l’impossibilité de soulever quelque chose de plus lourd qu’un stylo ! J’ai donc décidé d’arrêter le travail (encore une fois) et de reprendre le sport… On me donne de la cortisone et je commence enfin un traitement de fond avec de la Copaxone®. Au début, le fait de se piquer est « embêtant » (j’ai peur des seringues) puis je m’y suis faite rapidement. 

Un mois après, je refais une troisième poussée. Celle-ci touche mon œil droit. Je vois flou et j’ai de fortes migraines qui reviennent… mon nerf optique est endommagé… J’ai de nouveau droit à la cortisone.

Puis pendant le confinement, en moins de deux semaines, j’ai fait trois poussées ! Mon neurologue décide de me changer de traitement et de passer à un niveau supérieur. Je voyais flou des deux yeux, un rayon de soleil m’assommait la vue ! Pendant 24 heures, il m’était impossible de voir net. Je reprends alors de la cortisone… Entre-temps, je refais une poussée qui se manifeste par des pertes d’équilibre, des vertiges et une fatigue extrême. Jeudi 18 juin 2020 : j’ai rendez-vous à l’hôpital pour commencer mon nouveau traitement, le Gilenya®. Tout se passe bien mais j’ai toujours ces vertiges et cette fatigue.

Mon entourage a du mal à comprendre que je ne sorte plus mais malgré ça, on me soutient. Cette fatigue m’emprisonne : il suffit que je descende les escaliers pour être assommée de fatigue. Aujourd’hui, j’attends mes perfusions de cortisone. J’aimerais reprendre une vie normale mais ce n’est pas facile du tout...
Je rêve de faire les magasins ou d’aller manger une glace en étant en forme.  

Par Yasmina.

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4 commentaires
14/07/2020 à 11:23 par Yasmina
Bonjour merci à tous pour votre soutien ça me fait énormément plaisir et ça me rassure , portez vous bien aussi Dieu vous protège

13/07/2020 à 15:31 par xavier gostanian
Bonjour Ghislane

Tu as tout a fait raison de t'occuper de toi, pour vivre le mieux possible, et d'être sympa avec Yasmina, car entre nous on cherchera ce qu'il y a de bien pour vivre.

J'ai 44 ans, on m'avait annoncé la maladie en 2000, j'avais 24 ans, et tous les six mois on me fait une cure de solumedrol, car la forme de sep que j'ai est primaire progressive, sans poussées, une forme qui ne touche que 15% des patients sep

Au niveau de mon alimentation je suis le régime seignalet, car le verre de lait, le fromage, m'empêche de marcher, mes yaourts sont au soja, deux nature dans le crème budwig le matin, et mon pain et sans gluten, et j'en suis très content !

Portez vous le mieux possible.

Xavier

13/07/2020 à 12:34 par Nada
Coucou ma sœur c’est Nada,
Je viens de lire ton témoignage et comment te dire ce que j’ai ressenti j’ai eut l’impression de tout revivre avec toi depuis l’annonce à aujourd’hui mais avec une intensité beaucoup plus forte.. Je sais que tu te sent parfois incomprise concernant ta fatigue extrême je sais que nous ne pouvons pas tout comprendre car tu es celle qui ressent directement la sep mais sache que je serais toujours là pour toi peu importe les circonstances j’essaierai toujours de comprendre, t’écouter ou tout autre chose. Tu es la plus belle personne que j’ai rencontré dans ma vie intérieurement comme à l’extérieur reste comme tu es
Je t’aime ma sœur ❤️
(Ps: tu as une jolie plume je savais pas que tu savais si bien écrire pour raconter les histoires néanmoins celle-ci c'est la tienne)

13/07/2020 à 10:41 par Ghislane
Bonjour Yasmina,

Voilà moi j’ai la sep depuis 24 ans maintenant. Je n avais que 11 ans quand j’ai eu ma première poussée. Ce n’est pas facile au début car tu te pose beaucoup de questions et surtout parce que tu ne sais pas ce qui va se passer demain au niveau de tes poussées. Tu dois rester forte moralement et accepter ce qui t’arrive, car en acceptant tu relativiseras et ça t’aidera à moins stresser et du coup moins de poussées. Suis ton traitement et suis un régime alimentaire sain. Fais du sport ( à ton rythme) et prie le seigneur. Avec le temps tu auras moins de poussée. Gilenya est un bon médicament alors accroche toi. Car si tu baisse les bras tu vas vite prendre panique. Tu sais parfois ce ne sont pas vraiment des poussées mais juste une fluctuation des anciennes séquelles ( moi par exemples avant mes règles mis du mal à voir clair, et j’ai des fourmillements dans mes jambes) et c’est normal. Évite les bains ou douche chaude, le sucre et le sel à éviter, la viande rouge et le lait pas bon non plus. Essaie vraiment de te relaxer et d’avoir une bonne hygiène de vie et Inchallah ça ira. Beaucoup de courage ma grande

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