Témoignage : Detchen nous parle de sa sclérose en plaques

« Bonjour,

Il est certain que je ne vis plus depuis longtemps comme le commun des mortels… En effet, j'ai appris à renoncer à quasiment tout et mon mari et moi avons une vie quasi moniale, tout en étant laïques depuis 40 ans de mariage.
Deux vieux ermites urbains, on pourrait dire.

Donc, une vie très calme rythmée par les traitements (ne pas sauter une dose sinon il faut faire glisser et se coucher plus tard… Or, le lendemain je bosse) et par les rituels que nous nous efforçons de respecter pour garder la pêche (et la foi).

Et surtout, j'ai arrêté les trajets quotidiens depuis la crise sanitaire où j'ai pu enfin travailler à domicile, alors que la loi « Sauvadet » existait depuis l’année de mon diagnostic (loi visant à faciliter l’accès au statut de fonctionnaire des agents contractuels et à améliorer leurs conditions d’emploi).

Puis 2020-2021, j'ai obtenu le télétravail dérogatoire de 5 jours sur 5 à plein temps (pour vulnérabilité et handicap) et donc j'ai pu rester à temps plein en télétravail. Des journées de 7 heures 30, une pause méridienne et deux « pauses café » (méditation plutôt).
N'hésitez surtout pas à parler à votre Médecin du travail de votre situation (certificat médical circonstancié à l'appui) pour faire valoir votre statut de RQTH délivré par la MDPH. Bien entendu, il faut faire au préalable cette démarche qui est longue (6 mois en moyenne).

Sauf l'an dernier avec un petit cancer par-dessus la sclérose en plaques, 9 mois de congé longue maladie, clôturés par 3 mois de mi-temps thérapeutique sur cette nouvelle ALD.
Ce qui fait que je ne connais pas la moitié de mes collègues recrutés depuis le confinement et cette année charnière où je n'ai travaillé que 4 mois dont 3 à mi-temps et toujours en télétravail. Car ceux de mon âge et plus partent tous à la retraite. Mais avec mes arrêts maladie avant d'être diagnostiquée en ALD (affection longue durée) et d’être reconnue travailleur handicapé, j'ai perdu beaucoup d'annuités et de droits de retraite anticipée sans perte de salaire pour handicap.

Aussi, bien que doublement malade, je vais devoir travailler plus longtemps. Je suis plus vieille finalement que mes collègues en bonne santé qui n'ont pas eu d'obstacles à leur avancement de carrière. Contrairement à moi, freinée par mes troubles lors de concours ou examens professionnels à l'oral : à l'écrit j'ai toujours le niveau, la perte du mot est moins grave car on peut laisser le blanc, le temps que ça revienne. Mais à l’oral, ça fait faire des paraphrases, on perd en précision, on s'énerve un peu. Bref, on ne nous prend pas au sérieux. Mais dans ma jeunesse à la fac, pareil, j'avais déjà des problèmes sur les matières faciles que je n'aimais pas trop, car peu intéressantes même si obligatoires. Elles étaient éliminatoires en première année, alors que j'avais réussi celles de 2^e et 3^e années.

C'est rageant. Mais voilà, maintenant je sais grâce aux orthophonistes et neuropsychologues que c'est à cause de la sclérose en plaques.
Si j'avais su, j'aurais pu me faire aider. C’est ce que ne doivent pas hésiter à faire les jeunes diagnostiqués !
Car on est maintenant diagnostiqués plus tôt, depuis que les IRM existent et que la recherche avance.

Pardon pour la digression...

En plus mon mari s'inquiète quand je sors tard, donc impossible de prendre un poste à responsabilités. Je ne suis jamais rentrée assez tôt, les réunions s'éternisent.
Et franchement, c'est en dehors de mes capacités, honnêtement. Donc malgré mon statut RQTH, la maladie est un véritable frein. Même si mes collègues, me connaissant, me poussent à aller de l'avant, ils ont du mal à comprendre que cette maladie accélère la dégénérescence de nos capacités musculaires, de coordination et cognitives, comme la mémoire de travail, et la mémoire procédurale. Pour rire, je dirais qu'il n'y a pas que Madonna qui met ses sous-vêtements sur ses vêtements, parfois. lol

Bref, j'ai de la chance d'avoir réussi des concours avant d'être malade et donc d'avoir un emploi stable, même si stationnaire.
J’ai cru que mes fonctions professionnelles me sclérosaient du fait que j'avais accepté un poste qui n'avait rien à voir avec ma formation initiale et mon niveau d’études. C’était juste pour pouvoir payer le loyer et la nourriture, après avoir loupé la fac et pour pouvoir la terminer même si je n’y suis pas parvenue. Je n'avais pas le droit de le faire en formation continue et devais prendre des congés ou me mettre à temps partiel.

Un serpent qui se mordait la queue.

Mais ce n’est pas grave, il n'y a pas que le travail dans la vie pour se réaliser. C'est juste un moyen d’existence, juste pour pouvoir aider son prochain en apportant notre service le plus consciencieusement possible.

Quand, je suis inspirée et que j'ai le temps, je réponds aux messages en ligne. Mon blog parle aussi de sclérose en plaques bien entendu, mais pas seulement.

Prenez soin de vous et de votre entourage.

Par Detchen.

Lire le précédent témoignage de Detchen en 2012.

🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 L’intégralité des dons envoyés à l’Association Notre Sclérose est reversée à la recherche Inserm (sans frais ni commission).

« Bonjour, Il est certain que je ne vis plus depuis longtemps comme le commun des mortels… En effet, j'ai appris à renoncer à quasiment tout et mon mari et moi avons une vie quasi moniale, tout en étant laïques depuis 40 ans de mariage. Deux vieux ermites urbains, on pourrait dire. Donc, une vie très calme rythmée par les traitements (ne pas sauter une dose sinon il faut faire glisser et se coucher plus tard… Or, le lendemain je bosse) et par les rituels que nous nous efforçons de respecter pour garder la pêche (et la foi). Et surtout, j'ai arrêté les trajets quotidiens depuis la crise sanitaire où j'ai pu enfin travailler à domicile, alors que la loi « Sauvadet » existait depuis l’année de mon diagnostic (loi visant à faciliter l’accès au statut de fonctionnaire des agents contractuels et à améliorer leurs conditions d’emploi). Puis 2020-2021, j'ai obtenu le télétravail dérogatoire de 5 jours sur 5 à plein temps (pour vulnérabilité et handicap) et donc j'ai pu rester à temps plein en télétravail. Des journées de 7 heures 30, une pause méridienne et deux « pauses café » (méditation plutôt). N'hésitez surtout pas à parler à votre Médecin du travail de votre situation (certificat médical circonstancié à l'appui) pour faire valoir votre statut de RQTH délivré par la MDPH. Bien entendu, il faut faire au préalable cette démarche qui est longue (6 mois en moyenne). Sauf l'an dernier avec un petit cancer par-dessus la sclérose en plaques, 9 mois de congé longue maladie, clôturés par 3 mois de mi-temps thérapeutique sur cette nouvelle ALD. Ce qui fait que je ne connais pas la moitié de mes collègues recrutés depuis le confinement et cette année charnière où je n'ai travaillé que 4 mois dont 3 à mi-temps et toujours en télétravail. Car ceux de mon âge et plus partent tous à la retraite. Mais avec mes arrêts maladie avant d'être diagnostiquée en ALD (affection longue durée) et d’être reconnue travailleur handicapé, j'ai perdu beaucoup d'annuités et de droits de retraite anticipée sans perte de salaire pour handicap. Aussi, bien que doublement malade, je vais devoir travailler plus longtemps. Je suis plus vieille finalement que mes collègues en bonne santé qui n'ont pas eu d'obstacles à leur avancement de carrière. Contrairement à moi, freinée par mes troubles lors de concours ou examens professionnels à l'oral : à l'écrit j'ai toujours le niveau, la perte du mot est moins grave car on peut laisser le blanc, le temps que ça revienne. Mais à l’oral, ça fait faire des paraphrases, on perd en précision, on s'énerve un peu. Bref, on ne nous prend pas au sérieux. Mais dans ma jeunesse à la fac, pareil, j'avais déjà des problèmes sur les matières faciles que je n'aimais pas trop, car peu intéressantes même si obligatoires. Elles étaient éliminatoires en première année, alors que j'avais réussi celles de 2e et 3e années. C'est rageant. Mais voilà, maintenant je sais grâce aux orthophonistes et neuropsychologues que c'est à cause de la sclérose en plaques. Si j'avais su, j'aurais pu me faire aider. C’est ce que ne doivent pas hésiter à faire les jeunes diagnostiqués ! Car on est maintenant diagnostiqués plus tôt, depuis que les IRM existent et que la recherche avance. Pardon pour la digression... En plus mon mari s'inquiète quand je sors tard, donc impossible de prendre un poste à responsabilités. Je ne suis jamais rentrée assez tôt, les réunions s'éternisent. Et franchement, c'est en dehors de mes capacités, honnêtement. Donc malgré mon statut RQTH, la maladie est un véritable frein. Même si mes collègues, me connaissant, me poussent à aller de l'avant, ils ont du mal à comprendre que cette maladie accélère la dégénérescence de nos capacités musculaires, de coordination et cognitives, comme la mémoire de travail, et la mémoire procédurale. Pour rire, je dirais qu'il n'y a pas que Madonna qui met ses sous-vêtements sur ses vêtements, parfois. lol Bref, j'ai de la chance d'avoir réussi des concours avant d'être malade et donc d'avoir un emploi stable, même si stationnaire. J’ai cru que mes fonctions professionnelles me sclérosaient du fait que j'avais accepté un poste qui n'avait rien à voir avec ma formation initiale et mon niveau d’études. C’était juste pour pouvoir payer le loyer et la nourriture, après avoir loupé la fac et pour pouvoir la terminer même si je n’y suis pas parvenue. Je n'avais pas le droit de le faire en formation continue et devais prendre des congés ou me mettre à temps partiel. Un serpent qui se mordait la queue. Mais ce n’est pas grave, il n'y a pas que le travail dans la vie pour se réaliser. C'est juste un moyen d’existence, juste pour pouvoir aider son prochain en apportant notre service le plus consciencieusement possible. Quand, je suis inspirée et que j'ai le temps, je réponds aux messages en ligne. Mon blog parle aussi de sclérose en plaques bien entendu, mais pas seulement. Prenez soin de vous et de votre entourage. Par Detchen. Lire le précédent témoignage de Detchen en 2012. 🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques ! 🔬 L’intégralité des dons envoyés à l’Association Notre Sclérose est reversée à la recherche Inserm (sans frais ni commission).