« Bonjour,
Je sais que beaucoup d’entre vous ont écrit leur témoignage sur leur vie avec la maladie. Vous pouvez lire le mien datant de 2012 en cliquant ICI.
Aujourd’hui, je voudrais exprimer ma colère qui ne se voit pas et dont je suis impuissant comme beaucoup d’entre vous atteints de la sclérose en plaques. Après 15 ans de maladie, je peux enfin m’exprimer sur cette colocataire qui s’est installée en moi. Après 2 ans examens, deux ponctions lombaires, de nombreuses IRM, le diagnostic tombe : sclérose en plaques. À ce moment-là, impossible de penser, c’est le vide. Nous rentrons chez nous.
Je suis de nature à ne pas m’en faire normalement. Édith, ma femme, ayant eu une personne de sa famille décédée de complications liées à la sclérose en plaques, ne sait quoi dire et je la comprends. Tous nos projets défilent dans ma tête et bien-sûr, maintenant, ils sont à oublier.
La maladie s’installe doucement, je me suis retrouvé en fauteuil au bout de deux ans. Je souffre de fatigue, de douleurs, de fourmillements et de manque de sensations. Mais ce qui est le plus difficile, c’est qu’au bout de plusieurs centaines de mètres, mes jambes ne veulent plus me porter. C’est comme si mon corps était piégé, placé dans une cage et de plus en plus limité dans l’enchaînement de ses mouvements. Quelque chose ou quelqu’un me paralyse, je me sens coincé. Je ne suis plus fringant face à la vie. Une profonde révolte anime tout mon être. Je me sens obligé de devoir tout faire moi-même ; étant très perfectionniste et intransigeant, je refuse de me tromper et j’accepte difficilement les aides. J’ai une volonté à toute épreuve. Je prends conscience que je dois, pour ce faire, être très dur avec mes pensées et rester éloigné de mes émotions. La pensée de l’échec me terrorise. J’ai des difficultés à me pardonner et à pardonner aux autres. Je peux m’en vouloir d’avoir laissé filer une opportunité. Je crains d’être laissé pour compte, d’être plaqué là. J'ai très peur qu’on me laisse tomber. Je peux aussi avoir peur de tomber devant les personnes connues ou inconnues ailleurs que chez moi. Je perds mon équilibre et souvent je tombe, je me sers alors de mon fauteuil roulant. La chute peut donc être physique, morale ou symbolique. Je trouve toutes ces situations bouleversantes, renversantes. J’ai l'impression de ne plus avoir aucun avenir. Lorsque je me sens diminué ou rabaissé, j’ai l'impression que la vie m’écrase et j’ai tendance à ramper au lieu de me tenir droit.
Heureusement ma famille est là. Elle me pousse ou me retient dans mes envies de travaux qui me fatiguent et aggravent ma sclérose en plaques. Pour eux, je garde le moral. Sans oublier 
quelques vrais amis. »
Par Gaston.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 06/04/2020. « Bonjour,
Je sais que beaucoup d’entre vous ont écrit leur témoignage sur leur vie avec la maladie. Vous pouvez lire le mien datant de 2012 en cliquant ICI.
Aujourd’hui, je voudrais exprimer ma colère qui ne se voit pas et dont je suis impuissant comme beaucoup d’entre vous atteints de la sclérose en plaques. Après 15 ans de maladie, je peux enfin m’exprimer sur cette colocataire qui s’est installée en moi. Après 2 ans examens, deux ponctions lombaires, de nombreuses IRM, le diagnostic tombe : sclérose en plaques. À ce moment-là, impossible de penser, c’est le vide. Nous rentrons chez nous.
Je suis de nature à ne pas m’en faire normalement. Édith, ma femme, ayant eu une personne de sa famille décédée de complications liées à la sclérose en plaques, ne sait quoi dire et je la comprends. Tous nos projets défilent dans ma tête et bien-sûr, maintenant, ils sont à oublier.
La maladie s’installe doucement, je me suis retrouvé en fauteuil au bout de deux ans. Je souffre de fatigue, de douleurs, de fourmillements et de manque de sensations. Mais ce qui est le plus difficile, c’est qu’au bout de plusieurs centaines de mètres, mes jambes ne veulent plus me porter. C’est comme si mon corps était piégé, placé dans une cage et de plus en plus limité dans l’enchaînement de ses mouvements. Quelque chose ou quelqu’un me paralyse, je me sens coincé. Je ne suis plus fringant face à la vie. Une profonde révolte anime tout mon être. Je me sens obligé de devoir tout faire moi-même ; étant très perfectionniste et intransigeant, je refuse de me tromper et j’accepte difficilement les aides. J’ai une volonté à toute épreuve. Je prends conscience que je dois, pour ce faire, être très dur avec mes pensées et rester éloigné de mes émotions. La pensée de l’échec me terrorise. J’ai des difficultés à me pardonner et à pardonner aux autres. Je peux m’en vouloir d’avoir laissé filer une opportunité. Je crains d’être laissé pour compte, d’être plaqué là. J'ai très peur qu’on me laisse tomber. Je peux aussi avoir peur de tomber devant les personnes connues ou inconnues ailleurs que chez moi. Je perds mon équilibre et souvent je tombe, je me sers alors de mon fauteuil roulant. La chute peut donc être physique, morale ou symbolique. Je trouve toutes ces situations bouleversantes, renversantes. J’ai l'impression de ne plus avoir aucun avenir. Lorsque je me sens diminué ou rabaissé, j’ai l'impression que la vie m’écrase et j’ai tendance à ramper au lieu de me tenir droit.
Heureusement ma famille est là. Elle me pousse ou me retient dans mes envies de travaux qui me fatiguent et aggravent ma sclérose en plaques. Pour eux, je garde le moral. Sans oublier quelques vrais amis. »
Par Gaston.
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Courage !
Vis pour toi et tes proches !
Le moral va et vient..
Regarde autour de toi, la terre est belle ! Le ciel nous apprend a voir plus loin que notre petite vie.