La sclérose en plaques,
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Le 6 avr. 2020

Gaston nous raconte sa sclérose en plaques.

« J’ai l'impression de ne plus
avoir aucun avenir. »

« Bonjour,

Je sais que beaucoup d’entre vous ont écrit leur témoignage sur leur vie avec la maladie. Vous pouvez lire le mien datant de 2012 en cliquant ICI.

Aujourd’hui, je voudrais exprimer ma colère qui ne se voit pas et dont je suis impuissant comme beaucoup d’entre vous atteints de la sclérose en plaques. Après 15 ans de maladie, je peux enfin m’exprimer sur cette colocataire qui s’est installée en moi. Après 2 ans examens, deux ponctions lombaires, de nombreuses IRM, le diagnostic tombe : sclérose en plaques. À ce moment-là, impossible de penser, c’est le vide. Nous rentrons chez nous. 

Je suis de nature à ne pas m’en faire normalement. Édith, ma femme, ayant eu une personne de sa famille décédée de complications liées à la sclérose en plaques, ne sait quoi dire et je la comprends. Tous nos projets défilent dans ma tête et bien-sûr, maintenant, ils sont à oublier. 

La maladie s’installe doucement, je me suis retrouvé en fauteuil au bout de deux ans. Je souffre de fatigue, de douleurs, de fourmillements et de manque de sensations. Mais ce qui est le plus difficile, c’est qu’au bout de plusieurs centaines de mètres, mes jambes ne veulent plus me porter.  C’est comme si mon corps était piégé, placé dans une cage et de plus en plus limité dans l’enchaînement de ses mouvements. Quelque chose ou quelqu’un me paralyse, je me sens coincé. Je ne suis plus fringant face à la vie. Une profonde révolte anime tout mon être. Je me sens obligé de devoir tout faire moi-même ; étant très perfectionniste et intransigeant, je refuse de me tromper et j’accepte difficilement les aides. J’ai une volonté à toute épreuve. Je prends conscience que je dois, pour ce faire, être très dur avec mes pensées et rester éloigné de mes émotions. La pensée de l’échec me terrorise. J’ai des difficultés à me pardonner et à pardonner aux autres. Je peux m’en vouloir d’avoir laissé filer une opportunité. Je crains d’être laissé pour compte, d’être plaqué là. J'ai très peur qu’on me laisse tomber. Je peux aussi avoir peur de tomber devant les personnes connues ou inconnues ailleurs que chez moi. Je perds mon équilibre et souvent je tombe, je me sers alors de mon fauteuil roulant. La chute peut donc être physique, morale ou symbolique. Je trouve toutes ces situations bouleversantes, renversantes. J’ai l'impression de ne plus avoir aucun avenir. Lorsque je me sens diminué ou rabaissé, j’ai l'impression que la vie m’écrase et j’ai tendance à ramper au lieu de me tenir droit. 

Heureusement ma famille est là. Elle me pousse ou me retient dans mes envies de travaux qui me fatiguent et aggravent ma sclérose en plaques. Pour eux, je garde le moral. Sans oublier quelques vrais amis. »

Par Gaston.

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10 commentaires
13/04/2020 à 10:39 par mary
Bonjour vous tous et toutes, vos témoignages sont le reflet de ma vie, diagnostiquée le 02/02/1999, j'ai aujourd'hui 63 ans, les 15 premières années, cette crasse de sep m'a laissé vivre à part cette fatigue typique pour nous sépiens, depuis 2015, tout s'est dégradé, j'ai du abandonner mon travail de secrétaire (je ne sais plus écrire), j'ai la sep forme progressive donc jamais de poussées MAIS "poussées" quotidiennes s puisque je n'ai aucun jour de répit, je ne sais plus marcher, plus aucun équilibre, ma jambes droite ne lève plus du tout, conduire fini, bref je ne sais quasi plus rien faire, même pas ma toilette, aucune sensation dans une main, aucune force dans la main droite, tout ça sans me plaindre car nous sommes tous dans le même bâteau en essayant de ne pas nous noyer... J'ai un moral très bas, mon travail me manque tellement, le contact humain perdu, bref tout est dur. J'ai abandonné les traitements après avoir tout essayer, le dernier était la copaxone qui au final n'a pas empêché les nouvelles plaques au cerveau.. Voilà, j'espère que mon témoignage vous aidera à ne pas croire que vous êtes seul à connaître tout ça.... Vous pouvez me contacter, ce sera un plaisir de vous lire : jmetmj@yahoo.fr

12/04/2020 à 14:47 par Porte
Je ne peux plus supporter les médicaments j’attends depuis plusieurs années et j’attends un traitement a base de canabis, 🥺je sui en fauteuil roulant, la vie n’as pas de sens

07/04/2020 à 19:23 par Yoba
Bonsoir a tous
Merci pour vos témoignages !
Je vais vous raconter quelque chose qui risque de vous enerver..
Moi SEP remitente depuis 16 ans.. age de ma 3eme fille.. mais je n'ai pas de handicap moteur.. fatigue et vertiges.. mais ca peut aller..
J'aimerai bien être handicapée moteur .!
Elle est folle me direz vous! Mes troubles sont cognitifs.. donc pas visibles.. mais je rame avec ma mémoire .. mes acquis qui ne sont plus exploitables.. aide soignante en arrêt depuis 2 ans.
Meme les restos du cœur ne veulent plus de moi... troo d'erreurs..

Donc c'est idiot, mais je le rend compte que j'ai tord à vouloir un handicap moteur..

MEA CULPA..
Bon courage a Tous !🤗

07/04/2020 à 17:39 par Anne Hilaire-Le Bihan
20 ans de sep, 15 ans de Fauteuil au quotidien, toujours au boulot, pas de sport, boulot-kiné-télé -ma p’tite femme-mes amies voilà le résumé de ma vie. A j’oubliais, les voyages car ça, je me refuse d’y renoncer. Certe moins qu’avant mais quand même !! Et je garde la pêche pour tous et toutes, connus ou inconnus, personne n’est responsable.. même dans cette période de confinement, 20 jours enfermée et sortie de 30mns dans ma résidence, seule avec ma moitié... Allez hop, on garde la pêche, on est solidaire entre nous, mon mail neuton75@hotmail.fr vous est ouvert !!

06/04/2020 à 18:02 par Michel
Merci à toi malgré tout de partager tes profonds doutes sur ton parcours avec cette maladie, et tant que tu auras l'envie de partager avec dis toi que tu nous aide tous.
Bonne soirée à toi.

06/04/2020 à 16:56 par gaston
merci pour vos messages , je sais aps évident de vivre avec je fais d’énormes efforts pour y arriver mais bon c'est ainsi
bonne fin de journée et courage a tous

06/04/2020 à 13:14 par Assou
Bonjour ,
Diagnostiquée ca fait presque une année , je comprends exactement ce que vous ressentez moi aussi j'ai du mal à digérer cette nouvelle
Je veux des conseils pour le sport , comme toi Gaston mais jambes n'arrivent plus à me porter au bout de quelques mètre;
Merci par avance pour vos réponses.

06/04/2020 à 11:04 par Christine
Bonjour Gaston
Ton témoignage sent la révolte ; je pense même "les révoltes" : révolte contre toi-même, contre la maladie, voire contre certaines personnes de ton entourage.
Je te sens un Don Quichotte qui se bat dans tous les sens sans trouver son seul et unique ennemi.
Tu n'es pas responsable d'avoir cette maladie, personne ne l'est.
Comme toi, je suis perfectionniste ; comme toi, je veux faire par moi-même. Et j'ai décidé que cette maladie ne m'empêcherait pas de vivre.
Vivre autrement, mais vivre. Je n'ai plus peur de tomber, plus peur de "rater", de casser... parce que ce n'est pas moi la responsable, mais la maladie.
Et chaque jour, je me donne un objectif pour le lendemain. Si j'arrive à le réaliser, j'en suis contente ; sinon, je repousse : le monde ne s'en est pas arrêté pour autant.
Regarde tous les possibles que tu as devant toi : ils sont nombreux même s'ils sont différents de ce que tu aurais rêvé.
Accepter l'aide des autres, c'est aussi leur permettre de "porter" un peu la maladie que tu supportes, et c'est leur accorder une faveur.
Courage, il n'est pas nécessaire de se battre contre la sclérose en plaques, il faut seulement vivre avec, tout simplement.
Christine

06/04/2020 à 10:41 par Laurent
Bonjour Gaston,
J'ai été diagnostiqué en 2003 et je me suis toujours convaincu que garder les muscles fonctionnels serait une bonne chose.
Du coup je continue de faire du sport et de travailler. Il y a 1 an, j'ai pu acheter un tricycle avec 2 roues à l'avant (histoire d'être sur que le vélo passe bien dans les endroits étroits..). Ce vélo me fait beaucoup de bien à la tête (sur un plan psychologique) et aux jambes (sur un plan physique). Je lis dans tes écrits une grande colère (que je comprends bien) mais il me semble que accepter de "vivre avec" (tout en faisant ce qu'il faut pour qu'elle ne prenne pas la main sur toi) permet de mieux "cheminer" (me semble t'il^^).
J'ai peur (pour toi) qu'à force de "lutter contre" tu finisses par te fatiguer (psychologiquement et physiquement).
En tout cas, je te souhaite bon courage.
N'hésites pas à revenir vers moi, si tu veux des précisions.
Amitiés

06/04/2020 à 09:30 par Courtoux Georges
Bonjour j'ai été diagnostiqué en 2004 je me suis résolu à ne pas me laisser abattre j'ai essayer plusieurs travaux domestiques en essayant de pouvoir les réaliser par moment je réussi je suis content et parfois c'est l'écheque bon courage à toi Amitié

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