La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 8 nov. 2023

La sclérose en plaques, par Doris.

« Elle s’est invitée dans
ma vie sans que je donne
mon approbation. »

« Bonjour,

Doris, 31 ans, diagnostiquée en août 2020 d’une sclérose en plaques récurrente-rémittente à 29 ans.

Tout a commencé l’été 2020 avec des fourmillements dans les jambes et qui sont remontés jusque sous la poitrine. Je m’en n’étais pas rendu compte, mais je perdais la sensibilité en surface… Comme je ne suis pas du genre à voir un médecin pour un ongle cassé, j’ai laissé faire en pensant à une fatigue passagère et à une déshydratation, compte tenu des températures. En plus, je travaillais à l’époque dans un atelier de carrosserie, en bleu de travail.

Jusqu’à ce matin du 22 août, où je ne me suis pas rendu compte que je me faisais dessus… Et là, tout s’est enchaîné très vite. Direction médecin, urgences, puis transfert au CHU de Grenoble ce même jour où l’on me parle de SLA, de sclérose en plaques, de cancer, de tumeur… En attendant les retours de la ponction lombaire et de l’IRM.

Dans ma tête ça y est, il me reste entre 6 mois et 6 ans… dans la douleur… Bref, je vrille dans ma tête et je me fais plein de films.

Puis le diagnostic tombe : sclérose en plaques. Là, la réaction fut étonnante pour tout le monde, et même pour moi : « AAHHHH, MAIS C’EST QUE ÇA ? ». Mon médecin, étonné, me demande si je connais un peu cette maladie. Je lui explique qu’on m’avait parlé d’une vie courte et très douloureuse… Alors que là, on m’annonce encore des dizaines d’années près les miens et je n’ai pas de douleurs (je n’en aurai peut-être jamais). On m’a annoncé une vie qui sera plus compliquée que d’autres, mais JE VAIS VIVRE !!!

Aujourd’hui 2 ans plus tard, JE VIS, JE PROFITE tant que ça dure.
Je suis à l’hôpital une fois toutes les 4 semaines pour recevoir mes perfs de Tysabri®. Je suis consciente de ce qui me pend au nez. C’est-à-dire le handicap, la perte de mobilité, la perte de la vue, la perte de sensibilité, la dépression, les troubles urinaires, les troubles psy ou la fatigue… Je ne dis que pas que ma vie est toute rose, je vis avec cette colocataire et ses humeurs, comme la fatigue chronique, les fourmillements, les vertiges, les baisses de moral etc… Je choque des gens avec mon franc-parler, mais il est vrai que cette sal***rie est une bénédiction, je l’aime comme je la déteste. Elle s’est invitée dans ma vie sans que je donne mon approbation. Mais il aura fallu que cette colocataire débarque pour que je me rende compte à quel point la vie est belle et précieuse.

Depuis mon diagnostic, je me suis racheté une moto, je fais des balades dès que je peux et que je me sens suffisamment en forme. L’hiver, je vais skier dès que possible et avec mon mari on part en bivouac 4x4 à chaque fois qu’on le peut. J’ai toujours eu envie de refaire du parapente, je vais le refaire. Dès que j’ai quelques jours je bouge… J’envoie balader les gens plus facilement, je n’ai pas de temps à perdre avec des emmerdeurs.

 BREF J’AIME LA VIE !

Courage à tous les patients atteints de sclérose en plaques !!!  Que la force soit avec vous. »

Par Doris.                                        

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Rediffusion du 17/10/2022.

6 commentaires
22/01/2024 à 14:06 par Chatut jean francois
Tu es top, garde ta joie de vivre et fonce.
Tu es jeune, profite un max .
Une pensée à ton mari ,très important d'être aimé.
Bises.

08/11/2023 à 17:05 par Emeraude
Hola! À l annonce de mon diagnostic mon neuro me demande si j' ai bien compris ma maladie, la seule chose que je voulais savoir c est si je devait faire une 3 ème ponction lombaire ! Traumatisée par ma 2 ème.
Il à trouvé ma réaction bizarre, mais le diagnostic final je m y attendait et ça faisait déjà plusieurs moi que je me renseignait sur la SEP.
En même temps lui aussi il était bizarre , j ai changé de neuro !
Bonne continuation, très sympa de te lire
Emeraude

19/10/2022 à 09:53 par Patmagic
Bonjour Doris,
J'aime ton humour et ta rage de vaincre ! ;) J'ai été diagnostiquée il y a 10 mois, à 55 ans. Je me dis qu'il a plein de choses à vivre, plein de choses à découvrir et que malgré mon handicap, dû à des erreur de diagnostic et de 15 ans de retard, je découvre la manière de faire les choses différemment. Si je ne peux pas passer par la porte comme tout le mode, je passerai par une autre, voir par la fenêtre ! Pourquoi me priver, tant que je peux ? Bonne continuation à toi et profite un max ! Nathalie

18/10/2022 à 17:22 par Sandrine
C'est encore un fardeau pour ma part mais en même temps une force qui nous pousse à aller de l'avant, on qu'1 vie !
Carpe diem la vie n'est pas si moche😘🐞🍀🙏

18/10/2022 à 09:13 par Léa
J'aurais pu écrire ces lignes, j'ai eu exactement la même réaction que toi à l'annonce du diagnostic. 😂 Courage à toi ! Profitons au maximum ♥️

18/10/2022 à 08:18 par Melane
Bravo! Je pense comme toi ….
On est des guerrières 💪🙏

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