Témoignage : La sclérose en plaques par Ghizlane d'Algérie.

« En 2022, ma vie a basculé. J'avais seulement 21 ans quand j'ai commencé à ressentir des symptômes étranges que je ne comprenais pas : difficultés à marcher, à manger et surtout des problèmes persistants de vessie qui, à ce jour, ne sont toujours pas guéris.
C'était le début d’un long chemin semé d'incompréhensions et d’incertitudes.

Je n'avais jamais entendu parler de la sclérose en plaques. Ce mot m'était totalement inconnu.
Les médecins que je consultais ne trouvaient rien de précis. Chacun avait une hypothèse différente, mais personne ne posait le bon diagnostic.
Peu à peu, je suis tombée dans une forme de dépression, rongée par l’angoisse de ne pas savoir ce que j’avais.
Pourtant, j’ai commencé à faire mes propres recherches sur Internet. Et un jour, je suis tombée sur la description de cette maladie : la sclérose en plaques.
C’était exactement ce que je vivais. J’en étais convaincue, même si autour de moi, on ne me croyait pas.

C’est seulement après une IRM que la vérité a éclaté : des lésions étaient visibles dans mon cerveau et ma moelle épinière. Après de longs mois, le diagnostic est enfin tombé. J’avais eu raison.
C'était comme un signe de Dieu, comme s’Il m’avait guidée vers la compréhension de ma propre souffrance.

Depuis ce jour, je suis un traitement mensuel. Car oui, cette maladie est chronique, elle m’accompagnera toute ma vie.
Elle a bouleversé mon quotidien, pas seulement physiquement, mais aussi mentalement. Je lutte toujours contre la dépression.
Je suis une personne très réservée, je garde tout en moi. Je n’exprime pas mes émotions.
Et cette maladie m’a rendue encore plus sensible.
Je pleure facilement, je me sens blessée pour un rien et je me referme sur moi-même.

Ce qui est le plus difficile, ce n’est pas seulement la douleur ou la fatigue, mais le manque de compréhension.
Même mes proches ne me comprennent pas vraiment.
Je ressens leur pitié et cela me fait mal. Je ne veux pas qu’on me regarde avec compassion. Je veux être comprise, soutenue, pas prise en pitié. Parfois, je me sens terriblement seule, comme si personne ne pouvait ressentir ce que je vis.

Aujourd’hui, mon état de santé est stable. Je me sens mieux physiquement, même si je reste souvent fatiguée.
Mentalement, c’est plus compliqué. Je garde l’espoir de surmonter cette épreuve, d’apprendre à vivre avec cette maladie sans qu’elle m’enferme dans la tristesse.

Je partage mon histoire pour dire à celles et ceux qui traversent cette épreuve qu’ils ne sont pas seuls.
La sclérose en plaques est invisible, mais elle est bien réelle. Et seuls ceux qui la vivent peuvent vraiment comprendre ce que cela signifie. »

Par Ghizlane.

🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 100% des dons envoyés à l'Association Notre Sclérose sont reversés à la recherche Inserm.

« En 2022, ma vie a basculé. J'avais seulement 21 ans quand j'ai commencé à ressentir des symptômes étranges que je ne comprenais pas : difficultés à marcher, à manger et surtout des problèmes persistants de vessie qui, à ce jour, ne sont toujours pas guéris. C'était le début d’un long chemin semé d'incompréhensions et d’incertitudes. Je n'avais jamais entendu parler de la sclérose en plaques. Ce mot m'était totalement inconnu. Les médecins que je consultais ne trouvaient rien de précis. Chacun avait une hypothèse différente, mais personne ne posait le bon diagnostic. Peu à peu, je suis tombée dans une forme de dépression, rongée par l’angoisse de ne pas savoir ce que j’avais. Pourtant, j’ai commencé à faire mes propres recherches sur Internet. Et un jour, je suis tombée sur la description de cette maladie : la sclérose en plaques. C’était exactement ce que je vivais. J’en étais convaincue, même si autour de moi, on ne me croyait pas. C’est seulement après une IRM que la vérité a éclaté : des lésions étaient visibles dans mon cerveau et ma moelle épinière. Après de longs mois, le diagnostic est enfin tombé. J’avais eu raison. C'était comme un signe de Dieu, comme s’Il m’avait guidée vers la compréhension de ma propre souffrance. Depuis ce jour, je suis un traitement mensuel. Car oui, cette maladie est chronique, elle m’accompagnera toute ma vie. Elle a bouleversé mon quotidien, pas seulement physiquement, mais aussi mentalement. Je lutte toujours contre la dépression. Je suis une personne très réservée, je garde tout en moi. Je n’exprime pas mes émotions. Et cette maladie m’a rendue encore plus sensible. Je pleure facilement, je me sens blessée pour un rien et je me referme sur moi-même. Ce qui est le plus difficile, ce n’est pas seulement la douleur ou la fatigue, mais le manque de compréhension. Même mes proches ne me comprennent pas vraiment. Je ressens leur pitié et cela me fait mal. Je ne veux pas qu’on me regarde avec compassion. Je veux être comprise, soutenue, pas prise en pitié. Parfois, je me sens terriblement seule, comme si personne ne pouvait ressentir ce que je vis. Aujourd’hui, mon état de santé est stable. Je me sens mieux physiquement, même si je reste souvent fatiguée. Mentalement, c’est plus compliqué. Je garde l’espoir de surmonter cette épreuve, d’apprendre à vivre avec cette maladie sans qu’elle m’enferme dans la tristesse. Je partage mon histoire pour dire à celles et ceux qui traversent cette épreuve qu’ils ne sont pas seuls. La sclérose en plaques est invisible, mais elle est bien réelle. Et seuls ceux qui la vivent peuvent vraiment comprendre ce que cela signifie. » Par Ghizlane. 🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques ! 🔬 100% des dons envoyés à l'Association Notre Sclérose sont reversés à la recherche Inserm.