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Le 29 juin 2020

La sclérose en plaques, par Laura.

« Vivre avec une sclérose en plaques
ce n'est pas attendre que l'orage passe,
c'est apprendre à danser sous la pluie. »

Ma vie avec cette colocataire forcée.

« Bonjour,

Aujourd’hui, je souhaite partager une partie de mon histoire avec vous et qui sait, peut-être, qu’elle pourra aider et soutenir d’autres personnes…

J’ai une sclérose en plaques depuis maintenant 12 ans. Lorsque que ma colocataire sonne à la porte de ma vie, elle n’est pas attendue, pas souhaitée, et elle fait même peur. Plusieurs mois avant l’annonce du diagnostic, elle se manifeste par des paralysies faciales, des aphasies et ma vue qui baisse d’un coup (je fais une névrite optique à l’œil gauche) mais je ne m’alarme pas plus que cela : étant myope, je pensais qu’il était temps de changer mes lunettes. Mais ces symptômes persistant, je vais consulter mon médecin généraliste puis mon ophtalmologue. Mon médecin, après la description de ces épisodes, m’a orienté vers un confrère à l’hôpital, un neurologue, afin de passer des examens supplémentaires car il avait des doutes sur mes troubles. L’ophtalmologue, ne constatant rien de particulier, me prescrit de nouvelles lunettes. Il pense à une baisse de l’acuité visuelle liée à ma myopie. Je vais passer une IRM cérébrale et une ponction lombaire qui poseront le diagnostic. Le 1er mai 2008, le neurologue m’annonce que j’ai une sclérose en plaques. J’ai 20 ans et cette annonce a eu l’effet d’un tsunami dans ma vie.   

Je n’ai alors aucun traitement et le neurologue m’explique ce que ces trois mots « sclérose en plaques » signifient. J’entre dans ce que l’on appelle les phases d’appropriation de la maladie, qui m’est inconnue. Tout d’abord, je suis sous le choc par le diagnostic, par les conséquences que l’on me présente, par cette maladie que je vais avoir à vie. Puis, j’ai consciemment et inconsciemment évité d’y penser, minimisant des symptômes qui, pour moi, n’en étaient pas, comme une intense fatigue que je mettais sur le compte ma première expérience professionnelle de l’époque. 

Arrive l’inquiétude, qui se transforme peu à peu en peur lorsque surviennent deux névrites optiques en moins d’un an, plus intenses et durables.  En moins de deux ans, j’avais déjà eu quatre poussées inflammatoires, qui correspondent à l’apparition d’une nouvelle lésion, voire à l’aggravation d’une lésion déjà présente qui entraîne des symptômes ressentis. Les répercussions sur le plan psychologique ont été particulièrement difficiles. Je commençais à perdre confiance en moi. Je me suis repliée sur moi-même et j’ai dû arrêter, pendant quelque temps, mes études. Mes symptômes m’handicapant, j’avais peur de moi-même et je suis entrée dans une phase dépressive. 

Malgré le soutien indéfectible de ma famille et d’ ami(e)s, j’ai mis du temps à me relever. J’ai eu un premier traitement pour enrayer les symptômes, mais celui-ci m’épuisait littéralement et j’ai de nouveau fait une poussée inflammatoire : cette fois, c’était un trouble de la marche. C’est en essayant un autre traitement que les choses ont commencé à s’améliorer, du moins pour un certain temps. Après quatre ans et demi de vie avec la sclérose en plaques, j’arrivais mieux à reconnaitre les douleurs et j’acceptais de vivre au mieux avec ces différents symptômes. Je reprenais avec passion mes études et le dessin. 

Mais en 2014, je m’effondre en tentant de me lever de mon lit. Ma jambe gauche ne me portait plus et je ne ressentais plus de force à mon bras droit. Péniblement, je me suis relevée et suis restée assise un moment sur mon lit. Depuis le diagnostic, six ans plus tôt, j’avais pensé à l’éventualité d’une paralysie ; il s’agissait pour moi d’une parésie, une paralysie intense des membres inférieurs qui allait s’estomper quelques mois plus tard, mais qui a eu un impact émotionnel et physique considérable jusqu’à aujourd’hui où je garde un certain déséquilibre lorsque je marche. Je me suis préparée au pire avec cette poussée inflammatoire. J’ai fait plusieurs séjours à l’hôpital entre changement de traitement, perfusions de cortisone et j’ai dû apprendre à attendre, oui à attendre de voir des effets positifs. Il aura fallu plus de six mois avant que je puisse de nouveau marcher avec moins de difficulté. Cela a été la poussée la plus douloureuse. On se met alors à penser au pire, ne plus pouvoir marcher, ou marcher péniblement, ou avec une canne. J’imagine que, comme d’autres personnes dans ces moments-là, on n’est pas gagné par des pensées positives. Pas vrai ?
La perspective de ne plus travailler m’a longtemps habitée, moi qui travaille dans un domaine où je suis souvent debout, toujours à courir à gauche à droite, accompagnant des enfants dans leur développement, et aujourd’hui des familles. 

De cette épreuve, j’ai appris la patience et j’ai repensé mon quotidien. J’ai appris à prendre le temps, à me poser quand je suis épuisée. J’ai aussi la chance d’avoir une équipe professionnelle bienveillante qui m’accompagne depuis des années. Ma colocataire forcée n’a pas le choix, je ne lui en laisse plus, elle doit faire face à mes moteurs qui guident ma vie : le féminisme, l’humour et la créativité. Autant dire qu’en retrouvant des éclaircies sur mon chemin, elle ne fait pas trop le poids !

En 12 ans de vie commune avec cette sclérose en plaques, j’ai fait 8 poussées inflammatoires, variées et d’intensité différentes. Mais encore aujourd’hui, j’ai également ces symptômes invisibles, ceux qui surviennent même si la maladie est stable, sans poussée, sans progression, avec ou sans handicap permanent et qui contribuent parfois à l’incompréhension de l’entourage. Cette fatigue qui ne se voit pas toujours, les troubles de la sensibilité, l’anxiété, les troubles urinaires… Combien de fois ai-je entendu : « T’as pas l’air malade ». Oui, quand les signes de maladie ne se voient pas chez les autres, vous n’êtes pas malade, une représentation qui reste encore présente. 

Alors oui, vivre avec une sclérose en plaques c’est rencontrer de nombreux orages, dont on ne voit pas de suite d’éclaircies, mais vivre avec la sclérose en plaques c’est aussi penser que nous pouvons retrouver nos potentialités, à notre rythme. Nous sommes nombreuses et nombreux à avoir été éprouvés par cette maladie, mais je veux croire que nous pouvons trouver des moyens afin de vivre au mieux avec notre sclérose en plaques. 

C’est pourquoi j’adopte la citation de Sénèque qui disait : « La vie, ce n’est pas attendre que l’orage passe, c’est apprendre à danser sous la pluie ». C’est, à mes yeux, le résumé de ma vie avec une sclérose en plaques. 

Je nous souhaite plein d’ondes positives. »

Par Laura.

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8 commentaires
30/06/2020 à 08:33 par xavier gostanian
Bonjour Laura.

J'ai la sep depuis l'année 1999, j'avais 23 ans, officiellement avec ma première irm en 2000, j'avais 24 an, j'ai la forme primaire progressive, sans poussées, et là j'ai 44 ans, et je suis la cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la sep, et deux fois par semaine je vois un kiné, car il est très important de faire travailler les muscles de notre cors.

J'ai supprimé le lait, le fromage, le pain qui posent d'énormes problèmes de marche, et je limite la viande rouge, et mange beaucoup de poissons gras.

Je ne peux plus travailler à cause de la fatigabilité, mais je fait tous pour garder le moral, car c'est important pour vivre le mieux possible, en regardant les points positifs de la vie !

Sois heureuse dans la vie que tu mène !

Xavier

29/06/2020 à 21:23 par Annie Hays Michaux
Très beau texte et très belle citation, je suis fière de toi ma Laura... ❤

29/06/2020 à 19:00 par Naomi
Coucou Laura ! Quel beau témoignage et modèle que tu es! Tu as raison ta colocataire forcée n’a pas le choix tu as des ambitions et passions .
Vive la vie ! Parfois c’est difficile l’important est de toujours se relever !! Bisous à toi

29/06/2020 à 18:27 par CIECIVA Marysa
cc laura,rien à redire sur votre commantaire,il faut vivre avec,chaque symptomes est différents,mais le résultat est le même,il faut toujours combattre cette maladie,sourire à la vie,et garder espoir,je vous fait de gros bisous pâteux et baveux,by by

29/06/2020 à 17:47 par franz
Bonjour Laura,
Merci pour ton témoignage. Ce que tu écris est beau et vrai.
Bon courage à toi dans ce combat de chaque jour ! Je partage ton optimisme. La citation de Sénèque me semble précieuse et pertinente. A+, bises.
Franz

29/06/2020 à 14:21 par Deborah
Courage,
Je suis en suspicion depuis 3 ans...et mes IRM n'évoluent pas
Ma marche est de plus en plus instable, et pas de traitement sans diagnostic, j'ai peur tout comme toi d'un jour ne plus savoir me relever

29/06/2020 à 10:19 par Nicolas
J’adore la citation... Je vous la pique lol

Votre témoignage est très beau

29/06/2020 à 09:18 par Christophe
Bonjour Laura,
Bravo pour ton attitude.
Ma devise à moi est " le soleil se lèvera encore demain ".
Cela fait un peu plus de vingt ans que je vis avec ce que j'appelle " ma bestiole ".
Elle s'est invitée au moment d'un tournant important dans ma carrière professionnelle qui impactait toute la famille.
Des moments de doute et de questionnement sur l'avenir, mais j'ai un esprit positif et j'ai toujours essayé de rebondir.
J'ai eu 61 ans il y a peu, au chômage, je sais que de par ma pension d'invalidité je vais être mis en retraite dès mes 62ans.
Le fauteuil est devenu mon allié pour économiser mes jambes, je me limite à du petit jardinage et j'ai toujours une chaise à portée de main.
Donc malgré la présence de ma bestiole, j'ai réorganisé mes activités et j'en suis content.
Il faut apprendre à apprécier sinon le jour, au moins l'instant présent.
Bon courage à toi, mais aussi à vous toutes et tous qui vivez cette drôle d'expérience de la vie.

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