« Bonjour,
Moi, c'est Ludivine. J'ai 40 ans depuis peu.
Après une longue errance médicale, on m'a enfin diagnostiqué une sclérose en plaques de forme primaire progressive.
J'ai, dans un premier temps, accueilli le diagnostic avec soulagement… Puis, quand j'ai vraiment réalisé, ça a été le début d'une descente aux enfers.
Je le vis mal, vous l'aurez compris.
Mes premiers symptômes ont commencé en été 2018.
J'ai mis ça sur le compte de la chaleur. Mais, petit à petit, mes symptômes se sont installés jusqu'à me gêner dans mon quotidien. Problèmes de marche, besoin de m'étirer systématiquement quand je changeais de position, fatigue inhabituelle, difficulté à monter les escaliers, vessie capricieuse voire incontrôlable… et d'autres symptômes bien trop gênants pour en parler…
Mon médecin de ville ne m'a pas crue. Il a réussi à me convaincre que c'était psychologique et j'ai consulté !
Le premier neurologue que j'ai rencontré ne m'a pas crue non plus. Les IRM ne montraient rien. J’ai abandonné et j'ai sombré dans la dépression.
Je ne pouvais plus conduire et mon périmètre de marche s'était fortement restreint. Les chutes étaient nombreuses. Ça a mis mon couple en péril, je me suis isolée et j'ai tourné le dos à mes amis.
En 2022, je suis retournée consulter le neurologue. Je l'ai supplié de m'aider.
Il n'était toujours pas convaincu mais il m'a tout de même redirigée vers un autre neurologue en centre hospitalier pour faire des potentiels évoqués (activité électrique du système nerveux).
JACKPOT ! Si j'ose dire… « Vous êtes malade, il faut vous hospitaliser pour faire une ponction lombaire ».
J'ai été hospitalisée au CHU de Lille. Une équipe formidable et un personnel bienveillant m'ont prise en charge. Ils m'ont écoutée et ils ont entendu ma détresse.
Ils ont cherché, ils ne m'ont pas renvoyée chez moi sans scrupule.
Ils ont relu les premières IRM et ont constaté qu'elles n'avaient pas été lues correctement car, en réalité, il y avait bien des lésions (cérébrales et médullaires).
La ponction lombaire a confirmé le diagnostic.
J'ai beaucoup pleuré, de soulagement au début, puis la colère s'est installée… ensuite, la peur.
C'est encore difficile aujourd'hui. J'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. Il y a encore quelques mois, je n'y croyais toujours pas. Je redoutais qu'on me redise que c'était psychologique et qu'on me laisse de nouveau tomber.
C'est encore récent. Les choses se mettent en place, tout doucement. On s'adapte. JE m'adapte. J'ai la chance de travailler dans l'entreprise de mon compagnon et de pouvoir adapter mon emploi du temps. J'ai aussi la chance d'être prise en charge par une bonne équipe, attentive et bienveillante.
Il y a des jours avec et des jours sans. La sclérose en plaques est capricieuse. J'apprends tout doucement à m'écouter et à vivre avec. Le regard des autres est encore difficile (je me déplace avec une béquille), mais j'y travaille.
Voilà, il y aurait encore beaucoup à dire…
Merci à toi qui me lit et courage dans ton combat ! »
Par Ludivine.
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Cela fait un petit moment que je lis vos témoignages à la recherche de similitudes avec mes symptômes… et j en ai trouvé plein. J ai pas une irm qui montre des hypersignaux mais comme ils ne sont pas catalogués de « inflammatoires » le neurologue me dit que ce n est pas une sep. Ces hypersignaux ne sont pas le point de départ mais l aboutissement de plusieurs épisodes de symptômes « bizarres » .
Devenue sourde brutalement l année de mes 40 ans (j en ai aujourd’hui 49)on m a orientée vers un orl qui m a diagnostiqué le syndrome de mèniere. Quelques années passent avec des épisodes de vertiges non rotatoires mais qui me font ressembler à une femme saoule. En novembre dernier je sens qu un épisode recommence: inflammation du côté doit du visage, fatigue, vertiges mais cette fois avec des manifestations différentes. J ai l’impression que le côté droit de la bouche est endolori, j ai beaucoup de mal à me concentrer et de difficultés à marcher et j ai l impression que la jambe droite ne suit plus . Le tout accompagné de problèmes de mémoire que je mets sur le dos de la fatigue Du repos et je récupère avec un premier irm passé. En juin même topo sauf que cette fois je ne tiens quasiment plus debout et comble de tout j ai des problèmes d élocution qui me font très peur. Je demande donc au centre des vertiges qui me suit un rdv en urgences. Mon orl étant en congés c est sa collègue qui le reçoit et c est allé très vite. Examen alarmant elle me dit que ces symptômes ne sont pas dûs qu à mon oreille interne mais sont plus neurologiques. elle me fait passer en urgence au service ophtalmo pour un fond d œil qui revient négatif., me prend rdv elle même pour un irm, une consultation neuro spécialisée dans le vasculaire et me faire une rééducation chez un kine vestibulaire. J ai depui les bras qui s engourdissent en permanence et suis toujours obligée de les étirer. J avais d’ailleurs fait un electro dont les résultats n étaient pas encourageants.J ai eu hier mon rdv neuro et résultat il ne sait pas d où viennent ces symptômes mais il ne sont pas vasculaire et lorsque je lui ai parlé de sep il m’a dit non ce serait inflammatoire. Alors que faire ? Je sais bien que je ne fabule pas et que j ai un truc qui cloche et je vous assure que dès que je le peux je croque la vie car je suis une femme hyper active qui profite un max.
Si vous avez des conseils, par où continuer à quo m adresser ou que faire si ça se reproduit?
Merci de l avoir lu