Témoignage : La sclérose en plaques, par Ludivine.

« Bonjour,

Moi, c'est Ludivine. J'ai 40 ans depuis peu.
Après une longue errance médicale, on m'a enfin diagnostiqué une sclérose en plaques de forme primaire progressive.
J'ai, dans un premier temps, accueilli le diagnostic avec soulagement… Puis, quand j'ai vraiment réalisé, ça a été le début d'une descente aux enfers.
Je le vis mal, vous l'aurez compris.

Mes premiers symptômes ont commencé en été 2018.
J'ai mis ça sur le compte de la chaleur. Mais, petit à petit, mes symptômes se sont installés jusqu'à me gêner dans mon quotidien. Problèmes de marche, besoin de m'étirer systématiquement quand je changeais de position, fatigue inhabituelle, difficulté à monter les escaliers, vessie capricieuse voire incontrôlable… et d'autres symptômes bien trop gênants pour en parler…
Mon médecin de ville ne m'a pas crue. Il a réussi à me convaincre que c'était psychologique et j'ai consulté !
Le premier neurologue que j'ai rencontré ne m'a pas crue non plus. Les IRM ne montraient rien. J’ai abandonné et j'ai sombré dans la dépression.
Je ne pouvais plus conduire et mon périmètre de marche s'était fortement restreint. Les chutes étaient nombreuses. Ça a mis mon couple en péril, je me suis isolée et j'ai tourné le dos à mes amis.

En 2022, je suis retournée consulter le neurologue. Je l'ai supplié de m'aider.
Il n'était toujours pas convaincu mais il m'a tout de même redirigée vers un autre neurologue en centre hospitalier pour faire des potentiels évoqués (activité électrique du système nerveux).
JACKPOT ! Si j'ose dire… « Vous êtes malade, il faut vous hospitaliser pour faire une ponction lombaire ».
J'ai été hospitalisée au CHU de Lille. Une équipe formidable et un personnel bienveillant m'ont prise en charge. Ils m'ont écoutée et ils ont entendu ma détresse.
Ils ont cherché, ils ne m'ont pas renvoyée chez moi sans scrupule.
Ils ont relu les premières IRM et ont constaté qu'elles n'avaient pas été lues correctement car, en réalité, il y avait bien des lésions (cérébrales et médullaires).
La ponction lombaire a confirmé le diagnostic.
J'ai beaucoup pleuré, de soulagement au début, puis la colère s'est installée… ensuite, la peur.

C'est encore difficile aujourd'hui. J'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. Il y a encore quelques mois, je n'y croyais toujours pas. Je redoutais qu'on me redise que c'était psychologique et qu'on me laisse de nouveau tomber.
C'est encore récent. Les choses se mettent en place, tout doucement. On s'adapte. JE m'adapte. J'ai la chance de travailler dans l'entreprise de mon compagnon et de pouvoir adapter mon emploi du temps. J'ai aussi la chance d'être prise en charge par une bonne équipe, attentive et bienveillante.
Il y a des jours avec et des jours sans. La sclérose en plaques est capricieuse. J'apprends tout doucement à m'écouter et à vivre avec. Le regard des autres est encore difficile (je me déplace avec une béquille), mais j'y travaille.
Voilà, il y aurait encore beaucoup à dire…

Merci à toi qui me lit et courage dans ton combat ! »

Par Ludivine.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

« Bonjour, Moi, c'est Ludivine. J'ai 40 ans depuis peu. Après une longue errance médicale, on m'a enfin diagnostiqué une sclérose en plaques de forme primaire progressive. J'ai, dans un premier temps, accueilli le diagnostic avec soulagement… Puis, quand j'ai vraiment réalisé, ça a été le début d'une descente aux enfers. Je le vis mal, vous l'aurez compris. Mes premiers symptômes ont commencé en été 2018. J'ai mis ça sur le compte de la chaleur. Mais, petit à petit, mes symptômes se sont installés jusqu'à me gêner dans mon quotidien. Problèmes de marche, besoin de m'étirer systématiquement quand je changeais de position, fatigue inhabituelle, difficulté à monter les escaliers, vessie capricieuse voire incontrôlable… et d'autres symptômes bien trop gênants pour en parler… Mon médecin de ville ne m'a pas crue. Il a réussi à me convaincre que c'était psychologique et j'ai consulté ! Le premier neurologue que j'ai rencontré ne m'a pas crue non plus. Les IRM ne montraient rien. J’ai abandonné et j'ai sombré dans la dépression. Je ne pouvais plus conduire et mon périmètre de marche s'était fortement restreint. Les chutes étaient nombreuses. Ça a mis mon couple en péril, je me suis isolée et j'ai tourné le dos à mes amis. En 2022, je suis retournée consulter le neurologue. Je l'ai supplié de m'aider. Il n'était toujours pas convaincu mais il m'a tout de même redirigée vers un autre neurologue en centre hospitalier pour faire des potentiels évoqués (activité électrique du système nerveux). JACKPOT ! Si j'ose dire… « Vous êtes malade, il faut vous hospitaliser pour faire une ponction lombaire ». J'ai été hospitalisée au CHU de Lille. Une équipe formidable et un personnel bienveillant m'ont prise en charge. Ils m'ont écoutée et ils ont entendu ma détresse. Ils ont cherché, ils ne m'ont pas renvoyée chez moi sans scrupule. Ils ont relu les premières IRM et ont constaté qu'elles n'avaient pas été lues correctement car, en réalité, il y avait bien des lésions (cérébrales et médullaires). La ponction lombaire a confirmé le diagnostic. J'ai beaucoup pleuré, de soulagement au début, puis la colère s'est installée… ensuite, la peur. C'est encore difficile aujourd'hui. J'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. Il y a encore quelques mois, je n'y croyais toujours pas. Je redoutais qu'on me redise que c'était psychologique et qu'on me laisse de nouveau tomber. C'est encore récent. Les choses se mettent en place, tout doucement. On s'adapte. JE m'adapte. J'ai la chance de travailler dans l'entreprise de mon compagnon et de pouvoir adapter mon emploi du temps. J'ai aussi la chance d'être prise en charge par une bonne équipe, attentive et bienveillante. Il y a des jours avec et des jours sans. La sclérose en plaques est capricieuse. J'apprends tout doucement à m'écouter et à vivre avec. Le regard des autres est encore difficile (je me déplace avec une béquille), mais j'y travaille. Voilà, il y aurait encore beaucoup à dire… Merci à toi qui me lit et courage dans ton combat ! » Par Ludivine. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.