Le 2 févr. 2024

La sclérose en plaques, par Ludivine.

« J'apprends tout doucement
à m'écouter et à vivre avec. »

« Bonjour,

Moi, c'est Ludivine. J'ai 40 ans depuis peu.
Après une longue errance médicale, on m'a enfin diagnostiqué une sclérose en plaques de forme primaire progressive.
J'ai, dans un premier temps, accueilli le diagnostic avec soulagement… Puis, quand j'ai vraiment réalisé, ça a été le début d'une descente aux enfers.
Je le vis mal, vous l'aurez compris.

Mes premiers symptômes ont commencé en été 2018.
J'ai mis ça sur le compte de la chaleur. Mais, petit à petit, mes symptômes se sont installés jusqu'à me gêner dans mon quotidien. Problèmes de marche, besoin de m'étirer systématiquement quand je changeais de position, fatigue inhabituelle, difficulté à monter les escaliers, vessie capricieuse voire incontrôlable… et d'autres symptômes bien trop gênants pour en parler…
Mon médecin de ville ne m'a pas crue. Il a réussi à me convaincre que c'était psychologique et j'ai consulté !
Le premier neurologue que j'ai rencontré ne m'a pas crue non plus. Les IRM ne montraient rien. J’ai abandonné et j'ai sombré dans la dépression.
Je ne pouvais plus conduire et mon périmètre de marche s'était fortement restreint. Les chutes étaient nombreuses. Ça a mis mon couple en péril, je me suis isolée et j'ai tourné le dos à mes amis.

En 2022, je suis retournée consulter le neurologue. Je l'ai supplié de m'aider.
Il n'était toujours pas convaincu mais il m'a tout de même redirigée vers un autre neurologue en centre hospitalier pour faire des potentiels évoqués (activité électrique du système nerveux).
JACKPOT ! Si j'ose dire… « Vous êtes malade, il faut vous hospitaliser pour faire une ponction lombaire ».
J'ai été hospitalisée au CHU de Lille. Une équipe formidable et un personnel bienveillant m'ont prise en charge. Ils m'ont écoutée et ils ont entendu ma détresse.
Ils ont cherché, ils ne m'ont pas renvoyée chez moi sans scrupule.
Ils ont relu les premières IRM et ont constaté qu'elles n'avaient pas été lues correctement car, en réalité, il y avait bien des lésions (cérébrales et médullaires).
La ponction lombaire a confirmé le diagnostic.
J'ai beaucoup pleuré, de soulagement au début, puis la colère s'est installée… ensuite, la peur.

C'est encore difficile aujourd'hui. J'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. Il y a encore quelques mois, je n'y croyais toujours pas. Je redoutais qu'on me redise que c'était psychologique et qu'on me laisse de nouveau tomber.
C'est encore récent. Les choses se mettent en place, tout doucement. On s'adapte. JE m'adapte. J'ai la chance de travailler dans l'entreprise de mon compagnon et de pouvoir adapter mon emploi du temps. J'ai aussi la chance d'être prise en charge par une bonne équipe, attentive et bienveillante.
Il y a des jours avec et des jours sans. La sclérose en plaques est capricieuse. J'apprends tout doucement à m'écouter et à vivre avec. Le regard des autres est encore difficile (je me déplace avec une béquille), mais j'y travaille.
Voilà, il y aurait encore beaucoup à dire…

Merci à toi qui me lit et courage dans ton combat ! »

Par Ludivine.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

Rediffusion du 06/03/2023.

« Bonjour, Moi, c'est Ludivine. J'ai 40 ans depuis peu. Après une longue errance médicale, on m'a enfin diagnostiqué une sclérose en plaques de forme primaire progressive. J'ai, dans un premier temps, accueilli le diagnostic avec soulagement… Puis, quand j'ai vraiment réalisé, ça a été le début d'une descente aux enfers. Je le vis mal, vous l'aurez compris. Mes premiers symptômes ont commencé en été 2018. J'ai mis ça sur le compte de la chaleur. Mais, petit à petit, mes symptômes se sont installés jusqu'à me gêner dans mon quotidien. Problèmes de marche, besoin de m'étirer systématiquement quand je changeais de position, fatigue inhabituelle, difficulté à monter les escaliers, vessie capricieuse voire incontrôlable… et d'autres symptômes bien trop gênants pour en parler… Mon médecin de ville ne m'a pas crue. Il a réussi à me convaincre que c'était psychologique et j'ai consulté ! Le premier neurologue que j'ai rencontré ne m'a pas crue non plus. Les IRM ne montraient rien. J’ai abandonné et j'ai sombré dans la dépression. Je ne pouvais plus conduire et mon périmètre de marche s'était fortement restreint. Les chutes étaient nombreuses. Ça a mis mon couple en péril, je me suis isolée et j'ai tourné le dos à mes amis. En 2022, je suis retournée consulter le neurologue. Je l'ai supplié de m'aider. Il n'était toujours pas convaincu mais il m'a tout de même redirigée vers un autre neurologue en centre hospitalier pour faire des potentiels évoqués (activité électrique du système nerveux). JACKPOT ! Si j'ose dire… « Vous êtes malade, il faut vous hospitaliser pour faire une ponction lombaire ». J'ai été hospitalisée au CHU de Lille. Une équipe formidable et un personnel bienveillant m'ont prise en charge. Ils m'ont écoutée et ils ont entendu ma détresse. Ils ont cherché, ils ne m'ont pas renvoyée chez moi sans scrupule. Ils ont relu les premières IRM et ont constaté qu'elles n'avaient pas été lues correctement car, en réalité, il y avait bien des lésions (cérébrales et médullaires). La ponction lombaire a confirmé le diagnostic. J'ai beaucoup pleuré, de soulagement au début, puis la colère s'est installée… ensuite, la peur. C'est encore difficile aujourd'hui. J'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. Il y a encore quelques mois, je n'y croyais toujours pas. Je redoutais qu'on me redise que c'était psychologique et qu'on me laisse de nouveau tomber. C'est encore récent. Les choses se mettent en place, tout doucement. On s'adapte. JE m'adapte. J'ai la chance de travailler dans l'entreprise de mon compagnon et de pouvoir adapter mon emploi du temps. J'ai aussi la chance d'être prise en charge par une bonne équipe, attentive et bienveillante. Il y a des jours avec et des jours sans. La sclérose en plaques est capricieuse. J'apprends tout doucement à m'écouter et à vivre avec. Le regard des autres est encore difficile (je me déplace avec une béquille), mais j'y travaille. Voilà, il y aurait encore beaucoup à dire… Merci à toi qui me lit et courage dans ton combat ! » Par Ludivine. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

8 commentaires

04/02/2024 à 18:51 par Marysa

Lu divine on est entre nous les sép alors ne trouver surtout rien de gênant à parler des symptômes on a sûrement les mêmes pas de soucis bis bis

04/02/2024 à 18:03 par Vincent

Bonjour Ludivine
Nous ne sommes pas nombreux avec cette forme de la maladie. Elle est difficile à diagnostiquer car les lésions ne sont pas forcément bien visibles.
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles

05/08/2023 à 09:45 par Karine

Bonjour à tous
Cela fait un petit moment que je lis vos témoignages à la recherche de similitudes avec mes symptômes… et j en ai trouvé plein. J ai pas une irm qui montre des hypersignaux mais comme ils ne sont pas catalogués de « inflammatoires » le neurologue me dit que ce n est pas une sep. Ces hypersignaux ne sont pas le point de départ mais l aboutissement de plusieurs épisodes de symptômes « bizarres » .
Devenue sourde brutalement l année de mes 40 ans (j en ai aujourd’hui 49)on m a orientée vers un orl qui m a diagnostiqué le syndrome de mèniere. Quelques années passent avec des épisodes de vertiges non rotatoires mais qui me font ressembler à une femme saoule. En novembre dernier je sens qu un épisode recommence: inflammation du côté doit du visage, fatigue, vertiges mais cette fois avec des manifestations différentes. J ai l’impression que le côté droit de la bouche est endolori, j ai beaucoup de mal à me concentrer et de difficultés à marcher et j ai l impression que la jambe droite ne suit plus . Le tout accompagné de problèmes de mémoire que je mets sur le dos de la fatigue Du repos et je récupère avec un premier irm passé. En juin même topo sauf que cette fois je ne tiens quasiment plus debout et comble de tout j ai des problèmes d élocution qui me font très peur. Je demande donc au centre des vertiges qui me suit un rdv en urgences. Mon orl étant en congés c est sa collègue qui le reçoit et c est allé très vite. Examen alarmant elle me dit que ces symptômes ne sont pas dûs qu à mon oreille interne mais sont plus neurologiques. elle me fait passer en urgence au service ophtalmo pour un fond d œil qui revient négatif., me prend rdv elle même pour un irm, une consultation neuro spécialisée dans le vasculaire et me faire une rééducation chez un kine vestibulaire. J ai depui les bras qui s engourdissent en permanence et suis toujours obligée de les étirer. J avais d’ailleurs fait un electro dont les résultats n étaient pas encourageants.J ai eu hier mon rdv neuro et résultat il ne sait pas d où viennent ces symptômes mais il ne sont pas vasculaire et lorsque je lui ai parlé de sep il m’a dit non ce serait inflammatoire. Alors que faire ? Je sais bien que je ne fabule pas et que j ai un truc qui cloche et je vous assure que dès que je le peux je croque la vie car je suis une femme hyper active qui profite un max.
Si vous avez des conseils, par où continuer à quo m adresser ou que faire si ça se reproduit?
Merci de l avoir lu

03/04/2023 à 16:34 par Catheline

Bonjour, merci pour le témoignage.

Je suis actuellement en cours de diagnostic, pour des symptômes similaires au tiens. Mais je pense vraiment que le plus dur avant d'avoir un diagnostic c'est de faire face à des professionnels qui ne nous croient pas.. je suis du nord également et je veux bien le nom des professionnels qui te suivent stp.

Bon courage à toi.

Catheline

03/04/2023 à 12:19 par Laetitia

Bonjour Ludivine,

Depuis Mars 2022 je vis un parcours très similaire au tiens. Malgré des lésions aux IRM le neurologue du CHU m’a dit que mes symptômes étaient psy hors j’ai consulté une psychiatre elle n’est pas du tout d’accord avec ça. Étant proche de Lille j’aimerai savoir si tu pouvais me donner le nom du neurologue du CHU de Lille afin que je puisse le consulter pour avoir un deuxième avis et peut-être être enfin prise aux sérieux ? Je te remercie par avance, courage à toi. Laetitia

06/03/2023 à 21:42 par JennyAl

Bonjour Ludivine,
Je m'appelle Jennyfer, je vais avoir 38 ans et on m'a diagnostiquée une SEP primaire Progressive l'année dernière. Nous ne sommes pas beaucoup avec cette forme. Je comprends ce que tu vis. Je ne sais pas si tu as Instagram ou facebook. Il y a l'association sep'avenir et ils sont TOP! Si tu as besoin d'échanger avec d'autres Sepiens/ sepiennes hésites pas. On se comprends et on fait de belles rencontres 😉
Si tu veux me rejoindre sur Instagram, mon profil c'est : jenny.aliot33
Bonne soirée à toi
Et surtout pleins de courage💪

06/03/2023 à 08:55 par Valérie

Bonjour Ludivine,
J espère que tu vas bien, quel soulagement pour toi de savoir et que l on te prenne plus pour une hypocondriaque moi j ai beaucoup de symptômes similaires ils se sont surtout accentué en2020 cardio, psycho, neuro IRM hypersignaux mais normal pour le neuro, depuis toujours ces symptômes et il y a des hauts et des bas repasses un IRM en avril car je soule mon généraliste
Merci de m'avoir lue

06/03/2023 à 07:47 par Fabienne

Bonjour Ludivine, je ne suis pas diagnostiquée mais j'ai des symptômes similaires.
J'ai passé des irm négatives, encore cette année et ça fait pourtant deux ans, qu'ont apparus les premiers symptômes.
Mais aucune hospitalisation en vue car personne n'y croit et pourtant au vu de certaines analyses sanguines de ma poché, j'ai probablement une maladie auto immune.
Peu importe ce que j'ai.
Il faut se battre, donc tout plein de courage pour ton combat contre la SEP.

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