Le 7 févr. 2025

La sclérose en plaques, par Ludivine.

« J'apprends tout doucement
à m'écouter et à vivre avec. »

« Bonjour,

Moi, c'est Ludivine. J'ai 40 ans depuis peu.
Après une longue errance médicale, on m'a enfin diagnostiqué une sclérose en plaques de forme primaire progressive.
J'ai, dans un premier temps, accueilli le diagnostic avec soulagement… Puis, quand j'ai vraiment réalisé, ça a été le début d'une descente aux enfers.
Je le vis mal, vous l'aurez compris.

Mes premiers symptômes ont commencé en été 2018.
J'ai mis ça sur le compte de la chaleur. Mais, petit à petit, mes symptômes se sont installés jusqu'à me gêner dans mon quotidien. Problèmes de marche, besoin de m'étirer systématiquement quand je changeais de position, fatigue inhabituelle, difficulté à monter les escaliers, vessie capricieuse voire incontrôlable… et d'autres symptômes bien trop gênants pour en parler…
Mon médecin de ville ne m'a pas crue. Il a réussi à me convaincre que c'était psychologique et j'ai consulté !
Le premier neurologue que j'ai rencontré ne m'a pas crue non plus. Les IRM ne montraient rien. J’ai abandonné et j'ai sombré dans la dépression.
Je ne pouvais plus conduire et mon périmètre de marche s'était fortement restreint. Les chutes étaient nombreuses. Ça a mis mon couple en péril, je me suis isolée et j'ai tourné le dos à mes amis.

En 2022, je suis retournée consulter le neurologue. Je l'ai supplié de m'aider.
Il n'était toujours pas convaincu mais il m'a tout de même redirigée vers un autre neurologue en centre hospitalier pour faire des potentiels évoqués (activité électrique du système nerveux).
JACKPOT ! Si j'ose dire… « Vous êtes malade, il faut vous hospitaliser pour faire une ponction lombaire ».
J'ai été hospitalisée au CHU de Lille. Une équipe formidable et un personnel bienveillant m'ont prise en charge. Ils m'ont écoutée et ils ont entendu ma détresse.
Ils ont cherché, ils ne m'ont pas renvoyée chez moi sans scrupule.
Ils ont relu les premières IRM et ont constaté qu'elles n'avaient pas été lues correctement car, en réalité, il y avait bien des lésions (cérébrales et médullaires).
La ponction lombaire a confirmé le diagnostic.
J'ai beaucoup pleuré, de soulagement au début, puis la colère s'est installée… ensuite, la peur.

C'est encore difficile aujourd'hui. J'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. Il y a encore quelques mois, je n'y croyais toujours pas. Je redoutais qu'on me redise que c'était psychologique et qu'on me laisse de nouveau tomber.
C'est encore récent. Les choses se mettent en place, tout doucement. On s'adapte. JE m'adapte. J'ai la chance de travailler dans l'entreprise de mon compagnon et de pouvoir adapter mon emploi du temps. J'ai aussi la chance d'être prise en charge par une bonne équipe, attentive et bienveillante.
Il y a des jours avec et des jours sans. La sclérose en plaques est capricieuse. J'apprends tout doucement à m'écouter et à vivre avec. Le regard des autres est encore difficile (je me déplace avec une béquille), mais j'y travaille.
Voilà, il y aurait encore beaucoup à dire…

Merci à toi qui me lit et courage dans ton combat ! »

Par Ludivine.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

Rediffusion du 06/03/2023.

« Bonjour, Moi, c'est Ludivine. J'ai 40 ans depuis peu. Après une longue errance médicale, on m'a enfin diagnostiqué une sclérose en plaques de forme primaire progressive. J'ai, dans un premier temps, accueilli le diagnostic avec soulagement… Puis, quand j'ai vraiment réalisé, ça a été le début d'une descente aux enfers. Je le vis mal, vous l'aurez compris. Mes premiers symptômes ont commencé en été 2018. J'ai mis ça sur le compte de la chaleur. Mais, petit à petit, mes symptômes se sont installés jusqu'à me gêner dans mon quotidien. Problèmes de marche, besoin de m'étirer systématiquement quand je changeais de position, fatigue inhabituelle, difficulté à monter les escaliers, vessie capricieuse voire incontrôlable… et d'autres symptômes bien trop gênants pour en parler… Mon médecin de ville ne m'a pas crue. Il a réussi à me convaincre que c'était psychologique et j'ai consulté ! Le premier neurologue que j'ai rencontré ne m'a pas crue non plus. Les IRM ne montraient rien. J’ai abandonné et j'ai sombré dans la dépression. Je ne pouvais plus conduire et mon périmètre de marche s'était fortement restreint. Les chutes étaient nombreuses. Ça a mis mon couple en péril, je me suis isolée et j'ai tourné le dos à mes amis. En 2022, je suis retournée consulter le neurologue. Je l'ai supplié de m'aider. Il n'était toujours pas convaincu mais il m'a tout de même redirigée vers un autre neurologue en centre hospitalier pour faire des potentiels évoqués (activité électrique du système nerveux). JACKPOT ! Si j'ose dire… « Vous êtes malade, il faut vous hospitaliser pour faire une ponction lombaire ». J'ai été hospitalisée au CHU de Lille. Une équipe formidable et un personnel bienveillant m'ont prise en charge. Ils m'ont écoutée et ils ont entendu ma détresse. Ils ont cherché, ils ne m'ont pas renvoyée chez moi sans scrupule. Ils ont relu les premières IRM et ont constaté qu'elles n'avaient pas été lues correctement car, en réalité, il y avait bien des lésions (cérébrales et médullaires). La ponction lombaire a confirmé le diagnostic. J'ai beaucoup pleuré, de soulagement au début, puis la colère s'est installée… ensuite, la peur. C'est encore difficile aujourd'hui. J'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. Il y a encore quelques mois, je n'y croyais toujours pas. Je redoutais qu'on me redise que c'était psychologique et qu'on me laisse de nouveau tomber. C'est encore récent. Les choses se mettent en place, tout doucement. On s'adapte. JE m'adapte. J'ai la chance de travailler dans l'entreprise de mon compagnon et de pouvoir adapter mon emploi du temps. J'ai aussi la chance d'être prise en charge par une bonne équipe, attentive et bienveillante. Il y a des jours avec et des jours sans. La sclérose en plaques est capricieuse. J'apprends tout doucement à m'écouter et à vivre avec. Le regard des autres est encore difficile (je me déplace avec une béquille), mais j'y travaille. Voilà, il y aurait encore beaucoup à dire… Merci à toi qui me lit et courage dans ton combat ! » Par Ludivine. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

13 commentaires

17/02/2026 à 19:35 par Sarah

Bonjour je m’appelle Sarah j’ai 22 ans
Depuis mars des symptômes similaires aux votre que je peux lire dans vos récit, au début rien d’inquiétant je n’y prête pas attention puis au fur et à mesure des mois les symptômes s’aggrave (pertes de force, pertes de sensibilité, migraines, fatigue ) je décide de consulter mon médecin généraliste mais sans réponse car diagnostique neuro correct même si examen de "touche/pic" pas super mais je continue donc ma vie travail, famille, sortie mais toujours avec quelques symptômes qui reviennent de temps en temps.
Au mois de juin grosse migraine je ne sens plus mon côté gauche et fatigue extrême je décide donc de reconsulter mon médecin cette fois-ci elle décide de me prescrire une irm, rdv 1 mois après je fais mon irm je rentre chez moi et continue ma vie puis quelques jours après je reçois les résultats, ma médecin qui m’appelle 1h après en me demandant de venir directement après le travail. Arriver au médecin elle me dit que mon irm est pas bonne ! CONCLUSION :
Anomalies de signal de la substance blanche supratentorielle devant faire organiser un avis spécialisé neurologique, argument complémentaire en faveur d'une pathologie démyélinisante.
Elle me dit qu’elle a déjà appeler le chu de ma ville et qu’ils vont me rappeler ce soir ou demain pour me faire hospitaliser, ils m’appellent le soir même en me disant qu’ils ont un lit et que je peux venir. J’arrive le soir vers 21h je vois une neurologue j’explique mes symptômes elle me dit que l’ont feras des examens le lendemain matin. Lendemain matin prise de sang puis j’attend loin de ma famille , de mon petit garçon mais rien pas d’examens complémentaire (je n’ose pas forcément demander quand est ce que ont allait me faire mes examens) donc juste une prise de sang pour ce jour là et puis la nuit passe toujours avec mes symptômes et le lendemain la neurologue viens me voir " vous pouvez rentrer chez vous, vous n’avez rien ce n’est pas la sep"
Perdu je ne comprends pas mais je rentre chez moi j’appelle ma médecin elle ne comprends pas non plus me dit que c’est pas normal qu’ils devaient avoir besoin de place et étant jeune (sûrement la plus jeune du service) ils m’ont fait sortir moi !
Après ça 1mois après rdv avec cette même neurologue, encore des questions je re explique tout ce qu’il c’est passer c’est derniers mois. RÉPONE LA NEUROLOGUE : c’est dans votre tête vous n’avez rien vous devriez changer de travail !!! Complètement perdu je sors de ce rdv horrible sans réponse sans diagnostic sans RIEN ! Nous sommes en août.
Depuis ce rdv symptômes qui s’aggravent, impossible d’ouvrir une bouteille car plus de force, tremblement mains et jambes, peur de descendre des marches car j’ai l’impression de plus sentir mes jambes, crises tous les mois avec grosses migraine, mal derrière les yeux depuis environ 1 mois mais toujours aucune explication, toujours pas de diagnostique, arrêt de travail tous les mois car travail physique et impossible de rester debout trop longtemps.
Voilà 22 ans, laisser dans le floue, vie de famille compliqué, travail compliqué mais c’est dans ma tête…
* désolé pour ce grand texte

24/03/2025 à 22:49 par Sylvain

Bonjour à tous,

Les symptômes peuvent arriver plusieurs mois ou années AVANT l'apparition des lésions visibles à l'IRM. Le diagnostic est fondé sur des marqueurs tardifs : le lien de causalité avec une vaccination devient médicalement incertain, et les délais de recours s'épuisent rendant toute action judiciaire difficile voire impossible.

07/02/2025 à 22:11 par Manon

Merci d’avoir écrit ces mots Ludivine. Le neurologue devrait arrêter son travail car vos symptômes auraient dû lui sauter aux yeux ! Sans être neurologue c’était déjà très parlant … Je compatis avec le périmètre de marche très réduit , la vessie et les intestins capricieux donc je suis de tout cœur avec vous. Quel combat ! Plein de courage , je sais à quel point c’est pénible et à quel point le regard des autres peut être très douloureux

30/09/2024 à 16:27 par LAURA

Bonjour,
Je suis dans le sud et j'ai 32 ans. J'ai déjà un handicap au niveau des bras un syndrome du défilé thoraco brachial bilatéral vasculaire à gauche et neurologique à droite Opéré en 2014. Mais c'était très compliqué car incomprise par certains médecin qui pensait que je faisait du cinéma.
Depuis quelques mois j'ai des fourmillements dans mes pieds tout le temps et brulure dans la jambe et sensation que le flux ne se fait pas bien, problème de vision mal aux y eux (sachant que travaille sur PC) et tâche noire qui apparait très souvent . Je me rends compte que j'ai une faiblesse musculaire à la jambe gauche migraine ( mais ça je ne sais pas si c'est du au nouveau soucis ou à mon syndrome) et problème vessie et intestin.
Pour ceux et celles qui ont malheureusement l'habitude des symptômes de la SEP que me conseillerai vous de faire .
Laura

29/09/2024 à 08:21 par Bruno

Bonjour a tous.la ponction lombaire est le moyen infaillible pour la sep mais les neurologue sont contre.ca fait 20 ans que je vis avec cette maladie qui m'affaiblit un peu plus tout les jours.quand ma sep à été confirmée je suis allé a la Timone a Marseille pour un deuxième avis.il y a un étage entier que de neurologue.le responsable de ces neurologues m'a recu et vu mes examens m'a dit que j'étais en pleine forme et de revenir l'année prochaine ????? si je vais bien pourquoi revenir ?le premier diag était bon et mon neurologue est au top

04/02/2024 à 18:51 par Marysa

Lu divine on est entre nous les sép alors ne trouver surtout rien de gênant à parler des symptômes on a sûrement les mêmes pas de soucis bis bis

04/02/2024 à 18:03 par Vincent

Bonjour Ludivine
Nous ne sommes pas nombreux avec cette forme de la maladie. Elle est difficile à diagnostiquer car les lésions ne sont pas forcément bien visibles.
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles

05/08/2023 à 09:45 par Karine

Bonjour à tous
Cela fait un petit moment que je lis vos témoignages à la recherche de similitudes avec mes symptômes… et j en ai trouvé plein. J ai pas une irm qui montre des hypersignaux mais comme ils ne sont pas catalogués de « inflammatoires » le neurologue me dit que ce n est pas une sep. Ces hypersignaux ne sont pas le point de départ mais l aboutissement de plusieurs épisodes de symptômes « bizarres » .
Devenue sourde brutalement l année de mes 40 ans (j en ai aujourd’hui 49)on m a orientée vers un orl qui m a diagnostiqué le syndrome de mèniere. Quelques années passent avec des épisodes de vertiges non rotatoires mais qui me font ressembler à une femme saoule. En novembre dernier je sens qu un épisode recommence: inflammation du côté doit du visage, fatigue, vertiges mais cette fois avec des manifestations différentes. J ai l’impression que le côté droit de la bouche est endolori, j ai beaucoup de mal à me concentrer et de difficultés à marcher et j ai l impression que la jambe droite ne suit plus . Le tout accompagné de problèmes de mémoire que je mets sur le dos de la fatigue Du repos et je récupère avec un premier irm passé. En juin même topo sauf que cette fois je ne tiens quasiment plus debout et comble de tout j ai des problèmes d élocution qui me font très peur. Je demande donc au centre des vertiges qui me suit un rdv en urgences. Mon orl étant en congés c est sa collègue qui le reçoit et c est allé très vite. Examen alarmant elle me dit que ces symptômes ne sont pas dûs qu à mon oreille interne mais sont plus neurologiques. elle me fait passer en urgence au service ophtalmo pour un fond d œil qui revient négatif., me prend rdv elle même pour un irm, une consultation neuro spécialisée dans le vasculaire et me faire une rééducation chez un kine vestibulaire. J ai depui les bras qui s engourdissent en permanence et suis toujours obligée de les étirer. J avais d’ailleurs fait un electro dont les résultats n étaient pas encourageants.J ai eu hier mon rdv neuro et résultat il ne sait pas d où viennent ces symptômes mais il ne sont pas vasculaire et lorsque je lui ai parlé de sep il m’a dit non ce serait inflammatoire. Alors que faire ? Je sais bien que je ne fabule pas et que j ai un truc qui cloche et je vous assure que dès que je le peux je croque la vie car je suis une femme hyper active qui profite un max.
Si vous avez des conseils, par où continuer à quo m adresser ou que faire si ça se reproduit?
Merci de l avoir lu

03/04/2023 à 16:34 par Catheline

Bonjour, merci pour le témoignage.

Je suis actuellement en cours de diagnostic, pour des symptômes similaires au tiens. Mais je pense vraiment que le plus dur avant d'avoir un diagnostic c'est de faire face à des professionnels qui ne nous croient pas.. je suis du nord également et je veux bien le nom des professionnels qui te suivent stp.

Bon courage à toi.

Catheline

03/04/2023 à 12:19 par Laetitia

Bonjour Ludivine,

Depuis Mars 2022 je vis un parcours très similaire au tiens. Malgré des lésions aux IRM le neurologue du CHU m’a dit que mes symptômes étaient psy hors j’ai consulté une psychiatre elle n’est pas du tout d’accord avec ça. Étant proche de Lille j’aimerai savoir si tu pouvais me donner le nom du neurologue du CHU de Lille afin que je puisse le consulter pour avoir un deuxième avis et peut-être être enfin prise aux sérieux ? Je te remercie par avance, courage à toi. Laetitia

06/03/2023 à 21:42 par JennyAl

Bonjour Ludivine,
Je m'appelle Jennyfer, je vais avoir 38 ans et on m'a diagnostiquée une SEP primaire Progressive l'année dernière. Nous ne sommes pas beaucoup avec cette forme. Je comprends ce que tu vis. Je ne sais pas si tu as Instagram ou facebook. Il y a l'association sep'avenir et ils sont TOP! Si tu as besoin d'échanger avec d'autres Sepiens/ sepiennes hésites pas. On se comprends et on fait de belles rencontres 😉
Si tu veux me rejoindre sur Instagram, mon profil c'est : jenny.aliot33
Bonne soirée à toi
Et surtout pleins de courage💪

06/03/2023 à 08:55 par Valérie

Bonjour Ludivine,
J espère que tu vas bien, quel soulagement pour toi de savoir et que l on te prenne plus pour une hypocondriaque moi j ai beaucoup de symptômes similaires ils se sont surtout accentué en2020 cardio, psycho, neuro IRM hypersignaux mais normal pour le neuro, depuis toujours ces symptômes et il y a des hauts et des bas repasses un IRM en avril car je soule mon généraliste
Merci de m'avoir lue

06/03/2023 à 07:47 par Fabienne

Bonjour Ludivine, je ne suis pas diagnostiquée mais j'ai des symptômes similaires.
J'ai passé des irm négatives, encore cette année et ça fait pourtant deux ans, qu'ont apparus les premiers symptômes.
Mais aucune hospitalisation en vue car personne n'y croit et pourtant au vu de certaines analyses sanguines de ma poché, j'ai probablement une maladie auto immune.
Peu importe ce que j'ai.
Il faut se battre, donc tout plein de courage pour ton combat contre la SEP.

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