La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 4 oct. 2023

La sclérose en plaques, par Melane.

« Pas toujours simple
pour l’entourage de comprendre,
mais moi je l’ai comprise… »

« Bonjour,

Je me prénomme Melane, j’ai 46 ans.
En février 2022, mon corps m’a lâchée, je n’ai pas compris ce qui se passait, je ne suis pas d’un tempérament à déprimer. 
Une fatigue inconnue, des insomnies à répétition. J’ai commencé à perdre du poids. Tout m’angoissait, je n’arrivais pas à prendre de décision sur quoi que ce soit, je ne me reconnaissais pas.

Je suis allée voir mon médecin qui a posé le diagnostic de dissociation traumatique !🙄 Antidépresseur et anxiolytiques. 
Je suis allée voir une psychologue qui m’a énormément soutenue… Je n’étais bien nulle part, la foule m’angoissait. J’ai vécu des mois difficiles. 

Début mai, j’ai senti qu’il y avait un souci dans ma tête, je devenais folle, j’avais peur de tout. J’ai commencé à perdre l’équilibre, à avoir des fourmillements dans mes mains, des douleurs insupportables. Une sensation d’avoir des bêtes sur le visage.
J’ai demandé une IRM, je savais que l’on allait m’annoncer un truc pas drôle. 
J’étais prête depuis février. Je voulais savoir, mettre un mot. 
Sclérose en plaques progressive, évolutive. 
J’étais rassurée… J’avais deux solutions, soit baisser les bras, soit les relever. J’ai choisi la deuxième solution !

J’ai été hospitalisée six jours, j’ai rencontré un neurologue qui m’a tout expliqué, m’a fait une batterie d’examens. Je me suis sentie en sécurité dans le service neurologie, je n’avais plus peur.
Les douleurs ont pourtant commencé à s’accentuer, les tremblements des jambes se sont multipliés, le bras, les décharges électriques dans ma tête.
J’ai commencé à moins me déplacer, à tomber et à être parfois incontinente.😬 Cette coquine a aussi grignoté mon nerf optique, je suis remplie de tics. 
Il y a un mois j’ai commencé mon traitement avec des effets secondaires compliqués* ! Aujourd’hui j’ai appris à cohabiter avec elle, je lui parle beaucoup. Mon fils de 9 ans la surnomme « la Rosalie » car je n’ai pas de plaques, il ne comprend pas.😉
Mon fils m’aide beaucoup à surmonter cette Rosalie. Ma famille, mes amis, mon amoureux sont très présents. 
Je ne suis plus la Melane d’avant, je suis différente, mais j’aime cette Melane qui a cette force incroyable malgré les douleurs.
Je ne sais pas comment Rosalie va évoluer, mais je lui fais confiance. 
Aujourd’hui, je me déplace en canne. J’apprends à l’observer, à la sentir. 
Pas toujours simple pour l’entourage de comprendre, mais moi je l’ai comprise…

À Rosalie.⭐️ »

Par Melane.

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Rediffusion du 19/09/2022.

9 commentaires
23/10/2023 à 13:20 par Jennyfer
Bonjour Melane,
J'ai 38 ans et une SEP primaire Progressive. Tout ton témoignage me parle beaucoup, surtout au moment tu avais peur de tout alors que ce n'est pas dans ton tempérament. Avant le diagnostic , j'ai cru devenir folle, je ne pouvais rester seule, je faisais des crises d'angoisse...etc. je n'ai jamais vraiment su si tout est lié. Du coup ton témoignage est intéressant 😉.
J'aimerais beaucoup, si tu le souhaites, en parler avec toi 😊

23/10/2023 à 12:40 par JALILA
Bonjour
Je me prénom JALILA j’ai 46ans je suis atteinte de la sclérose en plaque diagnostiquée juin 2021
Grosse fatigue aucune sensation membre inférieur fourmillements bras gauche hospitalisé 4jour prélèvement de la moelle épinière est là j’ai eu le résultat j’en pleiré toute les larmes de mon corps alors que cette année devait être là plus belle de ma vie.
J’ai accouché d’un petit garçon le 05/2021 c’est ce qui m’a donné envie de me battre contre cette maladie encore plus aujourd’hui quand j’ai une déprime je regarde le sourire de mon fils , j’ai pas le droit de m’effondrer mon mari est à me côté est ça me donne également de la force.
Mais je reste convaincu que tout ça c’est déclaré avec le vaccin du Covid quand je lis les commentaires ça tourne bien dans les dates de vaccin.

23/09/2022 à 08:43 par Melane
Merci Nathalie.
Deborah, mon neuro m’a expliqué par rapport aux taches placées dans ma substance blanche et par rapport à mon nerf optique grignoté après j’en sais pas plus!

Ça fait du bien d’échanger tous ensemble.
C’est mieux que tata Jacqueline ma voisine ma collègue l’amie d’un ami etc etc etc ça me gonfle tellement ça!
Au moins nous on est dedans !

23/09/2022 à 05:14 par Patmagic
Bonjour Mélane,

J'admire ta positivité et l'acceptation rapide de ta "Rosalie", je suis comme toi, très optimiste, positive et combative.
Diagnostiquée il y a 9 mois, à 55 ans, j'ai déprimé 2 mois et puis j'ai rebondi, à quoi ça sert ? Autant mordre la vie à pleines dents tant qu'on peut ! Elle est là depuis, minimum 15 ans ... c'est la première fois que je vis avec quelqu'un aussi longtemps sans connaitre son nom :D Les symptômes ont toujours été léger et ceux qui étaient dominant, à savoir la paralysie, ont aiguillés les médecins vers d'autres diagnostics. Il a fallu que mon bras s'y mette pour qu'on m'envoi chez un neurologue ... Je marche avec une béquille 150 m, le fauteuil pour les déplacements plus longs, c'est une liberté. Continue à être bienveillante avec toi et ta "Rosalie", et ensemble vivez le meilleur de ce que la vie peut encore nous offrir. Elle nous permet d'ouvrir des portes qu'on aurait jamais ouvertes et de vivre de nouvelles expériences.
Bonne continuation
Nathalie

19/09/2022 à 21:05 par Deborah
En errance depuis 6 ans je pense avoir une SEP progressive. Du coup je me demandais comment vous aviez été diagnostiqué spécifiquement pour cette forme la ? Merci

19/09/2022 à 21:02 par Melane
Merci à vous tous, soyons des battants tout en acceptant les jours de faiblesse….
Sclérose en plaque, mon fiston pensait que j’allais avoir des plaques😂
Mignon❤️
Melane et Rosalie

19/09/2022 à 09:12 par Jennyfer
Bonjour Melane,
Mon histoire se rapproche de la votre.
J'ai 37 ans et SEP Progressive diagnostiqué en mars 2022. J'ai eu la même chose que vous, la peur d'être seule, la dépression...etc ce qui ne me ressemblait pas du tout. Courage car CETTE Rosalie est compliquée. Canne + fauteuil en fin de journée.

19/09/2022 à 08:34 par Ade6
Bonjour merci pour votre témoignage, quand vous dites qu'il n y a pas plaque ça veut dire quoi

19/09/2022 à 07:21 par Lavarande
Tout mon soutien Melane.. Bravo pour l'acceptation car ça n'est pas si évident !
Je l'ai accepté rapidement pour ma part, Je suis RR chacun réagit différemment c'est tellement compliqué et il n'y a pas de recette miracle ... La cousine de Rosalie me laisse plus ou moins tranquille ☺️
Bon courage à tous !

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