« Bonjour,
Je me prénomme Melane, j’ai 46 ans.
En février 2022, mon corps m’a lâchée, je n’ai pas compris ce qui se passait, je ne suis pas d’un tempérament à déprimer.
Une fatigue inconnue, des insomnies à répétition. J’ai commencé à perdre du poids. Tout m’angoissait, je n’arrivais pas à prendre de décision sur quoi que ce soit, je ne me reconnaissais pas.
Je suis allée voir mon médecin qui a posé le diagnostic de dissociation traumatique !🙄 Antidépresseur et anxiolytiques.
Je suis allée voir une psychologue qui m’a énormément soutenue… Je n’étais bien nulle part, la foule m’angoissait. J’ai vécu des mois difficiles.
Début mai, j’ai senti qu’il y avait un souci dans ma tête, je devenais folle, j’avais peur de tout. J’ai commencé à perdre l’équilibre, à avoir des fourmillements dans mes mains, des douleurs insupportables. Une sensation d’avoir des bêtes sur le visage.
J’ai demandé une IRM, je savais que l’on allait m’annoncer un truc pas drôle.
J’étais prête depuis février. Je voulais savoir, mettre un mot.
Sclérose en plaques progressive, évolutive.
J’étais rassurée… J’avais deux solutions, soit baisser les bras, soit les relever. J’ai choisi la deuxième solution !
J’ai été hospitalisée six jours, j’ai rencontré un neurologue qui m’a tout expliqué, m’a fait une batterie d’examens. Je me suis sentie en sécurité dans le service neurologie, je n’avais plus peur.
Les douleurs ont pourtant commencé à s’accentuer, les tremblements des jambes se sont multipliés, le bras, les décharges électriques dans ma tête.
J’ai commencé à moins me déplacer, à tomber et à être parfois incontinente.😬 Cette coquine a aussi grignoté mon nerf optique, je suis remplie de tics.
Il y a un mois j’ai commencé mon traitement avec des effets secondaires compliqués* ! Aujourd’hui j’ai appris à cohabiter avec elle, je lui parle beaucoup. Mon fils de 9 ans la surnomme « la Rosalie » car je n’ai pas de plaques, il ne comprend pas.😉
Mon fils m’aide beaucoup à surmonter cette Rosalie. Ma famille, mes amis, mon amoureux sont très présents.
Je ne suis plus la Melane d’avant, je suis différente, mais j’aime cette Melane qui a cette force incroyable malgré les douleurs.
Je ne sais pas comment Rosalie va évoluer, mais je lui fais confiance.
Aujourd’hui, je me déplace en canne. J’apprends à l’observer, à la sentir.
Pas toujours simple pour l’entourage de comprendre, mais moi je l’ai comprise…
À Rosalie.⭐️ »
Par Melane.
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Message pour lavarande que veut dire RR?
Mon copain qui a 29 ans s'est plaint le 20 août 2024 d'avoir des fourmillements sur tous le côté gauche, après IRM dorsale lombaire le verdict est tombé pour une myélite (infection moelle épinière) et il y a différentes myélite et là on vient d'apprendre que c'est une myélite sclérose en plaque. Il a fait en octobre une ponction lombaire et la ressort de 3 j d'hôpital de jour où prise de sang + perfusion et re IRM refaite pour voir si aggravation. Il est en arrêt depuis le 4 septembre. On revoit la neuro le 12 décembre. Il travaille dans le bâtiment.