La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 7 févr. 2022

La sclérose en plaques, témoignage d'Émilie.

« Je me reconnais souvent
dans vos histoires et ça m'aide. »

« Bonjour à tous,

Je m'appelle Émilie, j'ai 38 ans et je suis en cours de diagnostic de sclérose en plaques.

Depuis quelques mois, je me renseigne beaucoup sur internet et je lis vos témoignages. Je me reconnais souvent dans vos histoires et ça m'aide. Parfois, ça me fait peur aussi et puis, il m'est également arrivé de trouver des réponses à mes questions. Aujourd'hui c'est à mon tour de me livrer et d'échanger avec vous. Cela risque d'être un peu long, alors merci à ceux qui iront au bout.

Tout a commencé au mois de mars 2021. Quelques jours après une opération de la vésicule, j'ai remarqué un manque de sensibilité au bout des doigts de la main droite. Puis, cela s'est étendu à la main, au bras et c'est redescendu sur le côté droit du buste. J'avais un engourdissement également du bras droit. Je devais le laisser reposer sur quelque chose, sinon j'avais trop mal. Et puis, j'ai remarqué que quand je baissais la tête j'avais une résonance dans le bas du dos, comme des décharges.

Je suis retournée voir la chirurgienne qui m'avait opérée, je me suis dit que durant l'opération, j'avais été mal manipulée et qu’un nerf s'était coincé. 
Elle m'a orientée vers un neuro et il m'a fait passer une IRM médullaire.

Après l’examen, le médecin est venu me voir et m'a dit "Vous avez un nodule. Ce n'est pas très grave. Ce n'est pas une tumeur, mais il faut voir un neurologue pour qu'il pose le diagnostic."
Déjà, le mot tumeur quand on ne s'y attend pas du tout, c'est un choc. Je me suis dit "Ah ça aurait pu être ça !"
En sortant, j'ai lu attentivement le compte rendu, mais je ne comprenais pas tous ces termes techniques, alors j'ai regardé leur signification sur Internet et chacun d'eux évoquait la sclérose en plaques. Une maladie que je ne connaissais pas encore. En regardant les symptômes, je me disais "Ah oui, j'ai ça. Et ça aussi, et ça aussi j’ai… !"

J'ai pris contact avec le centre de neurologie de Reims. Je leur ai envoyé mon résultat d'IRM et le lendemain, ils m'ont appelée en me disant qu'ils avaient une place en hospitalisation. Il fallait que je vienne trois jours pour des examens complémentaires. Ponction lombaire, prise de sang pour une vingtaine d'analyses, biopsie des glandes salivaires et IRM cérébrale. Tout s’est passé très vite. 

Résultat : il y a des signes de sclérose en plaques dans la ponction lombaire, rien au niveau cérébral, il y a cette unique lésion aux cervicales qui a provoqué la poussée mais comme je n'ai qu'une lésion, on ne peut pas diagnostiquer la sclérose en plaques. Il faut attendre une autre lésion au niveau cérébral : l'épée de Damoclès !
Donc je devais refaire une IRM cérébrale six mois plus tard et je revois le neurologue la semaine suivante. Comme il n'y a rien sur cette nouvelle IRM cérébrale, je me dis : "Doit-on attendre six mois encore pour en refaire une ? Et s'il n'y a rien sur la prochaine ? ».

J'ai parlé de mes autres symptômes au moment de l'hospitalisation : troubles urinaires, absence de libido, douleurs dans le dos, sensation d'avoir les jambes en coton, troubles de la mémoire. Ils m'ont orientée vers un urologue (bilan urodynamique et cystoscopie), un rhumatologue (IRM rachis lombaire), un ostéopathe, un kinésithérapeute (pour le dos et la rééducation périnéale), un ophtalmologue. J'ai énormément de rendez-vous médicaux. Je n'avais aucun problème de santé avant.

Je dois m’autosonder, je fais de la rétention urinaire, mais je n'y arrive pas. Ça été un choc ça aussi… Je fais de la rééducation périnéale, mais j'ai l'impression de ne pas avoir de force dans le muscle et que la rééducation n'avance pas. 

Le moral est carrément en baisse. Je n'ai plus la motivation de faire du sport. J'ai repris du poids. Je crois que voir un psy me ferait du bien. Bref, je crois que le pire c'est de ne pas savoir et surtout de ne pas savoir encore combien de temps je vais rester dans l'inconnu. J'ai l'impression de vivre en suspens.

J'espère que le prochain rendez-vous avec le neurologue m'apportera des réponses. Désolée pour la longueur et pour le ton de mon témoignage qui n'est pas très enjoué, mais il reflète malheureusement mon moral en ce moment.

Merci à vous de m'avoir lue et bon courage à vous. »

Par Émilie.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


13 commentaires
18/02/2022 à 11:26 par kallé seye FALL
Bonjour, bon courage à vous au moins vous avez un suivi, je vis au Sénégal ou cette n'est presque pas connue et pourtant j'en souffre après beaucoup d'efforts le diagnostique est tombé en février 2021 alors que je vis avec cette maladie depuis 2010. J'essaie de tenir avec des produits naturels en intégrant les forums de discussion et autres.

08/02/2022 à 10:05 par EmilieMM
Oui, je suis d'accord avec toi Isa,
C'est plus qu'un diagnostic. Pour ma part ce serait le début de l'acceptation de la maladie pour aller de l'avant !

08/02/2022 à 07:05 par Isa 72
Je suis comme toi Émilie, j attends plus que d avoir un diagnostic, la on me bourré de médicaments et je ne sais même pas pourquoi ! Et le diagnostic posé je pourrais enfin avancer..

07/02/2022 à 23:09 par EmilieMM
Bon courage à toi Isa,
Pour ma part, même si cela me fait peur, j'en viens à espérer que le diagnostic soit posé afin de pouvoir bénéficier d'un traitement et enfin comprendre l'origine de tous ces symptômes ... alors que mon entourage espère l'inverse.
Merci à toi Hélène, la roulette russe, ça représente bien l'avenir, une fois le diagnostic posé. Bon courage à toi.

07/02/2022 à 21:33 par Lavarande
Coucou Émilie,
Je te comprends même si pour moi le diagnostique a été posé en 3 semaines.. il faut dire que mes 2 IRM médullaire et cérébrale ressemblaient à un sapin de Noël (bcp de lésions), la ponction lombaire, glandes salivaires, prises de sang et tout le toutim ont largement aidé. Là encore j'ai l'impression que c'est la roulette russe, on ne sait jamais si cela va être simple. Même si la SEP est bien connue aujourd'hui c'est une maladie bien compliquée à diagnostiquer . J'espère que le parcours du combattant est bientôt terminé et que tu auras des réponses ! Bises Hélène

07/02/2022 à 16:19 par Isa 72
Coucou, je suis dans ton cas aussi ,1 an et demie et toujours pas de diagnostic posé ! Pourtant j ai plusieurs lesions cérébrales ,ponction lombaire positive, et pas mal de symptômes, vessie ,fourmillements, bras et jambes ,baisse de vue etc..
Et pourtant ! Il y a une semaine on m as envoyé dans un autre hôpital voir si j avais pas des troubles fonctionnels..
Résultats : oui mais pas que et je dois retourner dans l autre hôpital pour le reste mais rendez-vous en...août !!
Je désespère...
Courage à toi

07/02/2022 à 14:13 par EmilieMM
* l'arrivée du printemps 😁

07/02/2022 à 13:52 par EmilieMM
Merci à tous pour vos commentaires et votre soutien qui font plaisir.
Depuis que j'ai rédigé ce témoignage j'ai revu la neuro en décembre après une irm cérébrale RAS. Je devais la revoir un an après avec une nouvelle irm cérébrale + orientation vers un nouvel uro et une ortho pour des test par rapport à la mémoire.
Et là je refais une poussée, donc finalement rdv neuro demain comme toi Annie Flo. J'espère qu'ils vont pouvoir calmer les signes de Lhermitte car ils deviennent difficilement supportables. En plus, je ne bouge plus beaucoup car ils surviennent quand je marche donc je limite les déplacements. Et j'espère qu'il n'y aura pas de séquelles.
Oui Val, c'est bien long cette attente. On aimerait savoir pour pouvoir être traitée et en même temps quand je vois comment certains d'entre vous on eu du mal à trouver un traitement adapté et puis, les effets secondaires aussi ...
Moi aussi Xavier, j'ai un vélo d'appartement mais je n'avais plus le courage le soir en rentrant du boulot ces derniers temps et je courais un peu aussi avant mais j'ai trop mal au dos (un disque fissuré). Le problème c'est que moins on en fait et moins on est en forme et ça joue aussi sur le moral ! Dès que ça ira un peu mieux, je remonte sur mon vélo 🙂
J'ai des séances de kiné pour le dos à faire aussi mais pas de place ... les kiné ne prennent plus de patients. J'en ai appelé une 10aine.
Coucou Majda, je pense aussi que le break professionnel me ferait du bien ou moins d'heures mais financièrement c'est pareil, ça ne pourra pas durer. J'ai eu le covid récemment et je pense que ça a joué aussi sur la fatigue. J'ai rarement été HS comme ça et je dois reprendre mercredi mais pas sûre que ce soit possible. Je comprends ton besoin de parler de tout ça surtout si tu es seule. Moi, j'ai pris un rdv avec un psy que je vois vendredi ...
Marion, comme je te comprends, tous ces rdv médicaux, ces questionnements et l'organisation aussi que cela demande entre la vie professionnelle et la vie familiale.
Moi aussi le grignotage prend le dessus en ce moment et je reprends le poids que j'ai perdu avant et j'étais tellement mieux dans ma peau avant.

Essayons de garder le moral, même s'il y a des jours où ça ne va pas, il faut chercher la petite lumière et se raccrocher aux moment heureux en tout cas, c'est ce que j'essaye de faire et puis moi, l'arrivée du mi-temps ça me motive 😁
Bon courage à tous !

07/02/2022 à 11:18 par Marion
Bonjour,

J’ai 29 ans et je suis également en recherche de diagnostic: perte de sensation du côté droit, fourmillements dans les doigts, fatigue, problèmes urinaires et digestifs… mais rien sur les IRM. malheureusement j’ai également une hernie discale au niveau cervicale qui déforme la moelle épinière et qui ralentie le diagnostic. Beaucoup d’examens à faire étalés sur le temps ce qui est très dur pour le morale. J’ai la sensation que personne ne veut m’aider et même si je suis bien entourée par mes proches, j’ai l’impression que personne ne peut comprendre l’angoisse que c’est d’avoir à subir tous ces problèmes de santé au quotidien.
J’étais très sportive avant, et étant donné que j’ai aussi une hernie, on me déconseille fortement de courir et de faire d’autres activités sportives. Je ne peux donc pas me défouler et me réfugie dans le grignotage ce qui m’a fait prendre du poids depuis le début de tous mes problèmes.
J’essaye de garder le sourire et de positiver, mais j’avoue craquer parfois, surtout quand je vois que les médecins sont pas pressés pour établir un diagnostic.
Courage à toi. J’espère que le diagnostic sera vite posé et qu’il pourra te permettre d’avoir un suivi qui améliore ton quotidien.

07/02/2022 à 10:26 par Majda
Bonjour Émilie, j'ai lu ton récit et je me reconnais bien dans ton récit. J'ai 42 ans et je suis atteinte depuis mes 26 ans où le diagnostic a été posé. Je viens de faire un break professionnel de 6 mois car de plus en plus de fatigue, surtout dans le dos. Je vais tt le temps au toilette et professionnellement ça le fait pas. Il va falloir que je retourne travailler car je consomme mon épargne et je ne perçois aucune aide financière. J'avais vraiment besoin de faire une longue pause car très fatiguée et pas le courage de faire de longues séances de sport car je tombe raide de fatigue dès que je rentre. J'en ai parlé à mon neurologue mais de solution de ce côté. J'ai besoin de discuter de tout ça mais avec qui ? Je vais demander un suivi de ce côté car vivre seule ce n'est pas simple.
Bon courage à toi pour la suite
Majda

07/02/2022 à 10:15 par xavier gostanian
Bonjour Émilie.

J'ai aussi la sep, depuis 21 ans, janvier 2000, forme primaire progressive, car il y a plusieurs forme de cette maladie, le seule traitement que je suis est une cure de solumedrol,, qui stabilise l'avancée de cette pathologie.

Deux fois par semaine je vois une kiné qui me fais des exercices de marche,, un travail sur mon équilibre, et sur la marche.

J'ai l'avantage d'avoir un tapi de marche, un vélo d'appartement, pour régulièrement faire travailler les muscles de mon corps, l'équilibre au niveau de la marche, de mes bras.

Comme ça je me sent bien, et j'ai supprimé les produits laitier, et le gluten, cas ces produits me posent des problèmes au niveau de la marche.

Je te souhaite de vivre le mieux possible, courage

07/02/2022 à 07:32 par Val
Bonjour,
Moi aussi nous sommes en recherche de diagnostic,c est bien long, entre temps on m a diagnostiqué une hyperthyroïdie et une suspicion de la maladie de Basedow... voilà tout cela est bien long...bon courage à toi et surtout une bonne journée

07/02/2022 à 07:19 par Annie flo
Bonjour Émilie,
L’attente d’un diagnostique est une véritable épreuve.
Je suis dans le même cas que toi, même si je pense être bientôt au bout. J’ai 41 ans, 3 enfants.
Comme toi je n’ai rien au cerveau, l’élément manquant. J’ai par contre plusieurs poussées à mon effectif, dont une en ce moment.
Bilan demain avec neurologue 🤞

Courage

Ajouter un commentaire