« Bonjour à tous,
Je m'appelle Émilie, j'ai 38 ans et je suis en cours de diagnostic de sclérose en plaques.
Depuis quelques mois, je me renseigne beaucoup sur internet et je lis vos témoignages. Je me reconnais souvent dans vos histoires et ça m'aide. Parfois, ça me fait peur aussi et puis, il m'est également arrivé de trouver des réponses à mes questions. Aujourd'hui c'est à mon tour de me livrer et d'échanger avec vous. Cela risque d'être un peu long, alors merci à ceux qui iront au bout.
Tout a commencé au mois de mars 2021. Quelques jours après une opération de la vésicule, j'ai remarqué un manque de sensibilité au bout des doigts de la main droite. Puis, cela s'est étendu à la main, au bras et c'est redescendu sur le côté droit du buste. J'avais un engourdissement également du bras droit. Je devais le laisser reposer sur quelque chose, sinon j'avais trop mal. Et puis, j'ai remarqué que quand je baissais la tête j'avais une résonance dans le bas du dos, comme des décharges.
Je suis retournée voir la chirurgienne qui m'avait opérée, je me suis dit que durant l'opération, j'avais été mal manipulée et qu’un nerf s'était coincé.
Elle m'a orientée vers un neuro et il m'a fait passer une IRM médullaire.
Après l’examen, le médecin est venu me voir et m'a dit "Vous avez un nodule. Ce n'est pas très grave. Ce n'est pas une tumeur, mais il faut voir un neurologue pour qu'il pose le diagnostic."
Déjà, le mot tumeur quand on ne s'y attend pas du tout, c'est un choc. Je me suis dit "Ah ça aurait pu être ça !"
En sortant, j'ai lu attentivement le compte rendu, mais je ne comprenais pas tous ces termes techniques, alors j'ai regardé leur signification sur Internet et chacun d'eux évoquait la sclérose en plaques. Une maladie que je ne connaissais pas encore. En regardant les symptômes, je me disais "Ah oui, j'ai ça. Et ça aussi, et ça aussi j’ai… !"
J'ai pris contact avec le centre de neurologie de Reims. Je leur ai envoyé mon résultat d'IRM et le lendemain, ils m'ont appelée en me disant qu'ils avaient une place en hospitalisation. Il fallait que je vienne trois jours pour des examens complémentaires. Ponction lombaire, prise de sang pour une vingtaine d'analyses, biopsie des glandes salivaires et IRM cérébrale. Tout s’est passé très vite.
Résultat : il y a des signes de sclérose en plaques dans la ponction lombaire, rien au niveau cérébral, il y a cette unique lésion aux cervicales qui a provoqué la poussée mais comme je n'ai qu'une lésion, on ne peut pas diagnostiquer la sclérose en plaques. Il faut attendre une autre lésion au niveau cérébral : l'épée de Damoclès !
Donc je devais refaire une IRM cérébrale six mois plus tard et je revois le neurologue la semaine suivante. Comme il n'y a rien sur cette nouvelle IRM cérébrale, je me dis : "Doit-on attendre six mois encore pour en refaire une ? Et s'il n'y a rien sur la prochaine ? ».
J'ai parlé de mes autres symptômes au moment de l'hospitalisation : troubles urinaires, absence de libido, douleurs dans le dos, sensation d'avoir les jambes en coton, troubles de la mémoire. Ils m'ont orientée vers un urologue (bilan urodynamique et cystoscopie), un rhumatologue (IRM rachis lombaire), un ostéopathe, un kinésithérapeute (pour le dos et la rééducation périnéale), un ophtalmologue. J'ai énormément de rendez-vous médicaux. Je n'avais aucun problème de santé avant.
Je dois m’autosonder, je fais de la rétention urinaire, mais je n'y arrive pas. Ça été un choc ça aussi… Je fais de la rééducation périnéale, mais j'ai l'impression de ne pas avoir de force dans le muscle et que la rééducation n'avance pas.
Le moral est carrément en baisse. Je n'ai plus la motivation de faire du sport. J'ai repris du poids. Je crois que voir un psy me ferait du bien. Bref, je crois que le pire c'est de ne pas savoir et surtout de ne pas savoir encore combien de temps je vais rester dans l'inconnu. J'ai l'impression de vivre en suspens.
J'espère que le prochain rendez-vous avec le neurologue m'apportera des réponses. Désolée pour la longueur et pour le ton de mon témoignage qui n'est pas très enjoué, mais il reflète malheureusement mon moral en ce moment.
Merci à vous de m'avoir lue et bon courage à vous. »
Par Émilie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 07/02/2022. « Bonjour à tous,
Je m'appelle Émilie, j'ai 38 ans et je suis en cours de diagnostic de sclérose en plaques.
Depuis quelques mois, je me renseigne beaucoup sur internet et je lis vos témoignages. Je me reconnais souvent dans vos histoires et ça m'aide. Parfois, ça me fait peur aussi et puis, il m'est également arrivé de trouver des réponses à mes questions. Aujourd'hui c'est à mon tour de me livrer et d'échanger avec vous. Cela risque d'être un peu long, alors merci à ceux qui iront au bout.
Tout a commencé au mois de mars 2021. Quelques jours après une opération de la vésicule, j'ai remarqué un manque de sensibilité au bout des doigts de la main droite. Puis, cela s'est étendu à la main, au bras et c'est redescendu sur le côté droit du buste. J'avais un engourdissement également du bras droit. Je devais le laisser reposer sur quelque chose, sinon j'avais trop mal. Et puis, j'ai remarqué que quand je baissais la tête j'avais une résonance dans le bas du dos, comme des décharges.
Je suis retournée voir la chirurgienne qui m'avait opérée, je me suis dit que durant l'opération, j'avais été mal manipulée et qu’un nerf s'était coincé.
Elle m'a orientée vers un neuro et il m'a fait passer une IRM médullaire.
Après l’examen, le médecin est venu me voir et m'a dit "Vous avez un nodule. Ce n'est pas très grave. Ce n'est pas une tumeur, mais il faut voir un neurologue pour qu'il pose le diagnostic."
Déjà, le mot tumeur quand on ne s'y attend pas du tout, c'est un choc. Je me suis dit "Ah ça aurait pu être ça !"
En sortant, j'ai lu attentivement le compte rendu, mais je ne comprenais pas tous ces termes techniques, alors j'ai regardé leur signification sur Internet et chacun d'eux évoquait la sclérose en plaques. Une maladie que je ne connaissais pas encore. En regardant les symptômes, je me disais "Ah oui, j'ai ça. Et ça aussi, et ça aussi j’ai… !"
J'ai pris contact avec le centre de neurologie de Reims. Je leur ai envoyé mon résultat d'IRM et le lendemain, ils m'ont appelée en me disant qu'ils avaient une place en hospitalisation. Il fallait que je vienne trois jours pour des examens complémentaires. Ponction lombaire, prise de sang pour une vingtaine d'analyses, biopsie des glandes salivaires et IRM cérébrale. Tout s’est passé très vite.
Résultat : il y a des signes de sclérose en plaques dans la ponction lombaire, rien au niveau cérébral, il y a cette unique lésion aux cervicales qui a provoqué la poussée mais comme je n'ai qu'une lésion, on ne peut pas diagnostiquer la sclérose en plaques. Il faut attendre une autre lésion au niveau cérébral : l'épée de Damoclès !
Donc je devais refaire une IRM cérébrale six mois plus tard et je revois le neurologue la semaine suivante. Comme il n'y a rien sur cette nouvelle IRM cérébrale, je me dis : "Doit-on attendre six mois encore pour en refaire une ? Et s'il n'y a rien sur la prochaine ? ».
J'ai parlé de mes autres symptômes au moment de l'hospitalisation : troubles urinaires, absence de libido, douleurs dans le dos, sensation d'avoir les jambes en coton, troubles de la mémoire. Ils m'ont orientée vers un urologue (bilan urodynamique et cystoscopie), un rhumatologue (IRM rachis lombaire), un ostéopathe, un kinésithérapeute (pour le dos et la rééducation périnéale), un ophtalmologue. J'ai énormément de rendez-vous médicaux. Je n'avais aucun problème de santé avant.
Je dois m’autosonder, je fais de la rétention urinaire, mais je n'y arrive pas. Ça été un choc ça aussi… Je fais de la rééducation périnéale, mais j'ai l'impression de ne pas avoir de force dans le muscle et que la rééducation n'avance pas.
Le moral est carrément en baisse. Je n'ai plus la motivation de faire du sport. J'ai repris du poids. Je crois que voir un psy me ferait du bien. Bref, je crois que le pire c'est de ne pas savoir et surtout de ne pas savoir encore combien de temps je vais rester dans l'inconnu. J'ai l'impression de vivre en suspens.
J'espère que le prochain rendez-vous avec le neurologue m'apportera des réponses. Désolée pour la longueur et pour le ton de mon témoignage qui n'est pas très enjoué, mais il reflète malheureusement mon moral en ce moment.
Merci à vous de m'avoir lue et bon courage à vous. »
Par Émilie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Je m'appelle Élisabeth, j'ai 51 ans et la SEP m'accompagne depuis ma première grosse poussée en mai 1995, poussée qui a été très violente et soudaine.
La veille, je ressentais une brûlure à la jambe gauche, je devais d'ailleurs passer un scanner le lendemain.
Le lendemain matin au réveil, je ne pouvais plus bouger, je ne sentais plus rien, du bout des orteils à la poitrine.
On pouvait me pincer, je ne sentais absolument rien, comme si ce corps était celui de quelqu'un d'autre...
On m'a transportée aux urgences de l’hôpital Neurologique à Lyon et j'ai subi, comme la plupart d'entre vous, IRM, ponction lombaire et pleins d'autres examens.
A l'époque, on parlait de syndrome de Brown-Sequard et j'ai été mise sous cortisone pendant quelques jours.
Les symptômes se sont dissipés progressivement et j'ai pu doucement remarcher grâce à la rééducation car je n'avais plus de muscle et j'avais perdu beaucoup de poids (tout ça s'étalait sur un bon mois d'hospitalisation).
J'ai repris le cours de ma vie et un beau jour en août 2016, la deuxième poussée, moins violente mais assez pour ne plus pouvoir marcher correctement.
Suite à cette deuxième poussée, le diagnostique est posé après une IRM de contrôle.
Depuis, je n'ai pas accepté les traitements existants car mes poussées sont relativement espacées et je ne garde pas de séquelle au niveau moteur.
Les traitements sont là pour espacer les poussées, je ne voyais pas l'intérêt.
J'ai des symptômes, comme la fatigue, les tensions musculaires, les troubles visuelles et de concentration.
Dès que cela devient trop invalidant, je prends de la cortisone que j'ai toujours en stock et les douleurs s'atténuent suffisamment pour me permettre de mener ma vie, un peu près normalement.
Voila, j'espère ne pas avoir été trop longue et je nous souhaite à tous, la meilleure vie possible...