La sclérose en plaques,
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Le 24 mai 2021

Laura nous parle de sa sclérose en plaques.

« Je ne l'acceptais pas.
Elle n'avait rien à faire là. »

  « Coucou à tous,

Moi, c'est Laura et aujourd'hui, je vais vous parler de ma coéquipière : Pénélope. Qui est Pénélope ? Ma sclérose en plaques. Oui ça y est, c'est enfin le moment de parler de nous et de ce que l'on vit ensemble. On commence ? C'est parti ! (Attention, énorme pavé, j'espère que vous avez du temps librewink).

Il y a un peu plus d'un an, peu avant mon anniversaire, au mois d'avril 2020, j'ai eu un petit souci au niveau de l'œil gauche. Je n'y voyais presque plus rien : un brouillard bien blanc et quelques aspects de couleurs « pastels ». Et d'énormes migraines ainsi que des fourmillements dans les membres inférieurs sont apparus. Le jour de mon anniversaire, je décide donc d’aller voir mon médecin traitant qui m'a prescrit des gouttes pour les yeux mais qui m'a quand même ordonné d'aller aux urgences, au plus tard, trois jours après. Il ne voulait pas m'alarmer, mais il a découvert quelques cicatrices sur ma rétine lors de l'examen. Il n'était pas très serein et moi non plus, à vrai dire.

Donc, les jours passent et rien ne change. Direction les urgences. Période Covid, pas d'accompagnant. Étant phobique de tout ce qui a un rapport au monde médical, c'est la douche froide. Un interne très sympathique me prend en charge. En premier lieu : examens ophtalmologiques. Tout se passe bien. Il me rassure comme il peut. Il ne trouve rien sauf les cicatrices sur l'œil gauche, « cinq belles cicatrices » apparemment. Il m'envoie dans la salle d'attente en attendant le retour de son chef de service. Un autre interne arrive et, là, j'ai vraiment eu l'impression de me retrouver dans Grey's Anatomy. Je cite : « Madame ? On vous garde au minimum trois jours, en neurologie. On vous fera une ponction lombaire, IRM, scanner et si ce n'est pas concluant, on vous enverra en cancérologie, vu vos antécédents familiaux ».
Ces mots étaient vraiment difficiles à accepter, c'était comme si je me prenais une pierre dans la figure. Ah oui, petit détail, je venais tout juste d'avoir 23 ans.
Donc, on m'envoie en neurologie, on me fait la ponction lombaire (aïe ! Bon, au moins je suis prête pour la péridurale !). Par la suite, on me met sous perfusion de corticoïdes sur les trois jours consécutifs de mon hospitalisation. Le lendemain, IRM et scanner. Résultat : névrite optique rétro-bulbaire gauche. Je suis soulagée. Je reste un jour de plus et je rentre à la maison. Il aura fallu près de trois semaines pour retrouver peu à peu ma vision mais, après un an, je ne l'ai toujours pas récupérée à 100%. Et j'ai également conservé les fourmillements dans les membres inférieurs. 

Quelques mois plus tard, en septembre 2020, je passe une IRM du crâne et une IRM de la moelle (examens de contrôle). D'habitude, lorsque je passe ce genre d'examens, il y avait deux ou trois personnes derrière leurs ordinateurs. Mais là, je ne comprenais pas, ils étaient au moins 6 ou 7 à bouger de partout ! Mais que se passait-il derrière ces écrans ? On termine, on ne me dit rien, je rentre chez moi. Bon, on va attendre les résultats par courrier. À vrai dire, je n'y comprenais rien du tout après réception de celui-ci ! Ma neurologue m'appelle peu de temps après. Convocation le 15 décembre 2020. 

Jour du diagnostic sad.
Le 15 décembre, ma conjointe m'emmène à l'hôpital et attend dans la voiture. Je me rends en salle d'attente du service de neurologie, salle d'attente vide. Au début, ça allait, puis plus les minutes passaient et plus je me sentais stressée, le cœur qui palpitait, des fourmillements dans tout le corps. Et les seules choses que j'avais devant moi étaient des affiches publicitaires : AVC, cancer, épilepsie, SEP… Le mot « cancer » résonnait dans ma tête. Je n'avais pas peur pour moi, j'avais surtout peur de l'annoncer à ma famille car, comme dit plus haut, nous avons des antécédents familiaux… La plus jeune personne que l'on ait perdu était mon oncle, le petit frère de ma maman, âgé de 21 ans lorsqu'il a succombé à un cancer. Il était impossible pour moi d’annoncer à mes proches une telle chose. Ce n'est pas comme ça que la vie est censée se faire. Énormément de choses se passent dans ma tête et je suis complétement confuse. Ma neurologue vient donc me chercher : difficile de marcher, je me sens si lourde. On s'assied. Elle tourne autour du pot, me montre mes IRM, des taches le long de ma moelle, des taches dans mon cerveau. Et là, j’ai pris la parole : « Docteur ******, arrêtez de tourner autour du pot, dites-moi ce que j'ai, c'est quoi ? Ces tâches, c'est quoi ? Dites-moi, je n'en peux plus d'attendre ». Elle me répond : « Madame, vous avez ce qu'on appelle la sclérose en plaques. Nous souhaitions attendre et être sûrs des résultats de vos IRM. Ce que vous avez fait au mois d'avril était une poussée, allons venez, nous allons parler avec nos infirmiers pour évoquer le protocole à suivre ».
Et moi, tout naturellement, je réponds : « Ah, mais ce n'est que ça ? Il vous en a fallu du temps pour me dire que j'ai la sclérose en plaques ! ». 
Et là, c'est fini, trou noir complet. Je rase le couloir jusqu'aux infirmiers et, à vrai dire, je n'ai pratiquement plus souvenir de ce qu'ils m'ont dit, à part qu'elle était incurable et que j'aurai un traitement de fond à vie. Je me rends donc compte que je n'ai pas le cancer, mais que j'ai quand même une maladie, ah oui, maladie que je ne connais pas, soit dit en passant. Comment réagir ? C'est le cerveau qui décide malheureusement. On me donne une carte de visite, avec toutes les coordonnées pour joindre mes soignants dans le cadre de la sclérose en plaques (SCLÉROSE EN PLAQUES écrit en majuscule et en gras). Je sors de l'hôpital, je rejoins ma compagne, je m'assois et là, ce sont les larmes. Pas moyen d'expliquer à ma conjointe ce que j'ai, je lui montre donc la carte de visite. Elle est devenue toute blanche la pauvre, mais elle m'a rassurée et s'est rassurée elle aussi de son côté, qu'est-ce qu'elle est forte ! Donc en ce jour de diagnostic, j'appelle mes parents au calme, on les rassure comme je peux car les traitements ne sont plus les mêmes qu'il y a 30 ans et que cela se passera mieux qu'à l'époque. Donc tout se passe relativement bien. Semaines après semaines, j’annonce ma maladie à toute la famille. Difficile du côté de mes grands-parents, mais, en les rassurant, cela va de mieux en mieux. 

Au mois de janvier 2021, seconde poussée, ma jambe gauche ne répond plus, j'ai des fourmillements absolument partout. Cure de corticoïdes par perfusion pendant deux jours et hospitalisation maison. Au bout de quatre jours, après la cure, plus de soucis à part les fourmillements qui persistent toujours dans les membres inférieurs. Mais ouf, ça, j'ai pris l'habitude, laissons le reste de mon corps tranquille ! 

Le 23 février 2021 commencement de mon traitement de fond, par injection. Tout se passe bien. Jusqu'à ce que je fasse une 3ème poussée. Qu'est-ce qu'elles m'agacent celles-ci ! J'étais extrêmement fatiguée, de gros problèmes de motricité, impossible de ne pas faire tomber un verre, une assiette, des couverts… Même mon téléphone en a fait les frais. Je commence ma cure par perfusion, mais aoutch, mes veines rejettent complétement, trop forte dose, tout pète. Après avoir essayé de me perfuser à cinq reprises, j’arrête tout. J'avais les bras de Popeye. Au moins, il y avait de quoi rire. Passons, on change de méthode, on passe aux cachets de Solumédrol® 500 mg par jour pendant 5 jours. Je prends aussi des cachets pour l'estomac et des somnifères pour dormir un peu (ah oui, j’ai tendance à faire des insomnies, Pénélope ne tient jamais en place la nuit). Au bout du 4ème jour, j'arrête mon traitement pour cause de pseudo-dépression. Moment très difficile pour ma conjointe et pour moi-même. Je n'ai plus envie de rien, de tout abandonner, de ne plus parler, de ne plus avancer. Beaucoup de questions se posaient dans ma tête auxquelles je n'avais pas de réponse. Exemple ? Vais-je finir en fauteuil roulant un jour ? Par manque de motricité ou par la fatigue ? Lorsque qu'on aura des enfants, pourrais-je les porter sans problèmes ? Leur courir après ? Ne serais-je pas trop fatiguée pour m'occuper d'eux ? Vais-je avoir la force d'avancer ? Que va-t-il se passer ? Ne suis-je pas un fardeau aux yeux de ma bien-aimée ? Va-t-elle supporter tout ceci durant ces longues années ? Question sport, est-ce pour cela que je ne peux pas faire plus de 20 minutes de hockey sur glace ? Est-ce que je pourrais poursuivre mon rêve de conduire des « muscle-cars » ? Devenir pilote ? Vais-je pouvoir vivre cette passion de « drifter » avec de gros bolides ? Acheter la sportive de mes rêves et pouvoir la conduire quand je le souhaite ? Vais-je pouvoir voyager sans crainte d'être épuisée ? Et le problème, c'est que je me suis sentie incomprise durant cette période. J'ai bien dit « sentie ». Car dans ma tête, c'est comme si le monde était contre moi. Je me sentais seule face à ça. Je me suis dit que je n'avais que 23 ans, que j'avais cette maladie qui me poursuivrait toute ma vie. Juste, pourquoi ? Pourquoi maintenant ? Puis, pourquoi pas ? Vous voyez, tellement de choses en tête. C'était la confusion totale. Je ne l'acceptais pas. Elle n'avait rien à faire là. 

Parlons des symptômes de la maladie : fatigue, troubles cognitifs, perte d'équilibre, brûlures, perte de réflexes, névrites, fourmillements, troubles du sommeil, douleurs, engourdissements, stress, dépression, troubles urinaires, contraction des muscles, confusion dans la parole et j'en passe. À savoir que cette maladie est complétement aléatoire. On peut être au top de notre forme le lundi et être handicapée le lendemain. Ah oui, c'est un handicap invisible. Alors à toutes les personnes que je connais, désolée d'avoir l'air chiante mais ce n'est pas moi qui dirige, ma coéquipière a besoin de prendre sa place quand même, laissons-lui sa chance ! 

En bref, nous sommes en avril 2021, et encore pendant ma période d'anniversaire, une seconde névrite rétro-bulbaire, mais sur l'œil droit cette fois-ci. Ah Pénélope, tu m'en fais voir du blanc. Nouvelle cure de Solumédrol®, toujours sous cachets, toujours à la maison, mais cette fois-ci sans somnifères et je trouve qu'on s'en sort bien. Bon, mon œil ne bouge toujours pas. On attend les IRM, les rendez-vous de contrôle ophtalmologiques pour voir où on en sera d'ici là. Donc, pour le moment, impossible de conduire.(Lire notre article Conduite automobile et sclérose en plaques, que dit la loi ?). On ne mettra personne en danger, c'est promis. Avec ma neurologue, nous allons voir pour changer de traitement car mon corps se fatigue énormément et les troubles cognitifs sont très présents. Ça fait l'effet d'une mini-chimio, d'après les dires de ma neurologue et de mon infirmier. On m'a donc proposé de voir une neuropsychologue pour m'aider dans la vie quotidienne et pour apprendre à vivre avec Pénélope. C'est sympa, je vais enfin pouvoir apprendre à l'aimer à 2000%. 

Parce que oui, depuis février j'ai fait un bon bout de chemin avec elle : elle me pousse à en parler, à ne pas avoir peur d'elle, elle me pousse à vivre. À vivre ma plus belle vie. On avance à deux et on a fini par se comprendre finalement. Puis, j'ai une compagne formidable qui me pousse à vivre mes rêves, sans compter mes parents, ma famille, ma belle-famille, mes amis…
J'ai pu avoir la force d'aller voir ma famille dans le sud de la France comme dans les Hauts-de-France et, toute seule, avec tous mes bagages en plus et juste après mes cures ! (Merci mes chers parents de m'avoir aidée et encouragée !). J'ai pu passer des moments entre amis, malade certes, mais ça fait tellement de bien. Et fêter mon anniversaire dans le canapé avec une amie très chère et ma compagne. Pénélope et moi, on avance, et on s'entend de mieux en mieux, même si elle me fait râler une dizaine de fois par jour. Au mois de juin, baptême de « drift » avec un pilote au volant (et franchement, même fatiguée, Pénélope et moi on va bien en profiter ! Merci Belle-Mamounette !). Et bien d’autres projets sont en route mais vous en saurez plus un peu plus tard. Que dire d'autre… Qui vivra verra non ?blush

Merci à tous de m’avoir lu, ça fait tellement de bien d’en parler.

Énormes bisous de notre part !heart »

Par Laura.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
   


7 commentaires
24/05/2021 à 21:28 par Lavarande
Coucou ! Oui c'est important de connaître la forme de Sep que tu as.. on m'avait dit que la 1ère année permettrait de mieux cerner la maladie.. 2 ans qu'elle me laisse tranquille !! Carpe diem !!! Je suis heureuse chaque jour et mesure encore plus ma chance aujourd'hui ! Bon courage à tous !!!!

24/05/2021 à 20:31 par Viviane
J'ai lu avec émotion ton récit, ta vie quoi !
Moi j'ai eu les premiers symptômes en 1983 après une forte grippe. Je SAVAIS que c'était la SEP, (ma mère et ma tante l'ont eu également). Bref, j'ai déjà 2 enfants petits, et je travaille !!! Donc rideau sur la SEP pendant près de 20 ans. Evidemment mon généraliste ne me prends pas au sérieux. Donc Neurologue, et suite logique des examens divers, plus une névrite optique. Je suis suivie à Lyon, par une neurologue formidable, mais qui n'aime pas que je me plaigne !! J'ai quatre enfants maintenant, qui ont fini leurs études. Mais je ne peux plus vivre seule, en plus au 1er étage. Je suis donc à présent en résidence seniors près de Lyon.
C'est chouette, et le personnel (pas du tout médical) est très attentionné., mais c'est très cher !!!!
Je vais changer pour une résidence plus abordable.....
Ce qui est frappant ici, c'est que plus de 50% des résidents ont partiellement ou complètement perdu la tête !!!!
ma voisine de table est triste que je m'en aille, mais elle ne se souviendra plus de moi au bout de quelque jours.
Voilà cette vie tellement bizarre, des gens attachants, et du personnel extra...
J'ai bientôt 66 ans, et écrire est ma passion ! mais je ne peux plus écrire à la main, et pour cela l'ordinateur est très précieux....

24/05/2021 à 12:21 par Xavier Gostanian
Bonjour Laura,
J'ai la sep depuis l'année 2000, j'avais 24 ans quand j'avais passé l'irm cérébral, qui avait montré que j'ai cette pathologie, et j'avait passé une ponction lombaire, une irm médullaire, pour voir quelle forme de sep j'ai, c'est la Primaire Progressive, une forme qui ne touche que 15 % des patients sep.

Laura il est important que tu sache quelle forme de sep tu as, pour qu'on te donne le traitement de font adéquat, pour vivre le mieux possible.

Le traitement qu'on me fait est la cure de solumedrol, tout les six moi qui, a l'avantage de stopper l'évolution de "l'intru" et de faire tout les jours des exercices physiques, pour vivre à font la vie, ce que je te souhaite du fond du cœur.

Je vois une kiné deux fois par semaine, et je me porte bien, oui tu devrait voir une kiné régulièrement, pour bien marcher
J'ai fêté mes 45 ans, et j'ai pris l'habitude de vivre d'une manière heureuse, avec 'intru" qui peux être gênante, mais vivre avec elle, elle n'est que secondaire on si fait, question d'habitude.

Xavier

24/05/2021 à 11:47 par jouffroy
J'ai une SEP depuis 1989 , j'avais 38 ans , des projets professionnels , je voulais etre expert comptable après avoir déja travaillé douze ans dans l'expertise comptable .

Hier , dimanche 23 mai 2021, j'ai fait un tour en FERRARI SUR UN CIRCUIT .à PONT L'EVEQUE ;

j'étais co- pilote ! c'était super ; nous avons pris un virage à 200 kilomètres à l'heure !
Impressionnant!!!
Donc on peur faire des tas de choses avec une SEP , la preuve!!

24/05/2021 à 10:51 par Gauriaud
Bonjour Laura
La famille est les proches sont importants votre témoignage est fort
Pour moi#prendre sont temps# est devenu la règle j'ai appris à vivre avec cette maladie après un passage à vide je suis maintenant plein de nouveaux projets voyage balade ect ect
Soyez fortes et l'optimisme est votre meilleur arme elle combatra toute vos souffrances.
Votre compagne est là qui vous soutiens
Que du positif pour vous et votre compagne et plein de projets
Amicalement Christophe

24/05/2021 à 09:38 par mary
Bonjour Laura, j'ai cette maladie depuis 1999 ,à ce jour je ne marche plus et ce qui est dur est de dépendre des autres pour tout, je ne l'accepte plus mais que faire que vivoter avec elle. J'ai été forcée d'abandonner mon travail il y a 5 ans, dur moi qui aimait le contact humain et me sentir utile avec des responsabilités, j'ai été sous copaxone pendant plus de 16 ans sans arrêt, pour dire stop forcé je n'avais plus d'endroit pour piquer sans problèmes cutanés. Soit, j'ai la forme progressive rémittente, donc aucun jour de répit, aucun. Je te félicite pour ton parcours et te souhaite le meilleur pour plein d'années à venir.

24/05/2021 à 09:13 par Christophe
Bonjour Laura,
Le "bienvenue au club" est dépassé", alors tout simplement bonjour comme on le souhaite à un(e) ami(e).
Je suis content que tu est prise le parti de vivre avec une "colocataire", car l'accepter c'est déjà lui mettre une gifle.
Au début n'a t elle pas essayer de te déstabiliser ?
Chacun de nous possède une colocataire différente, chez certains elle est "polie", lorsque chez d'autres elle ne se gêne pas pour faire la "fête" avec beaucoup de bruits sans ce soucier de l'autre.
Tu as bien fait d'en parler parce que cette (appellation d'origine non contrôlée) "Sclérose En Plaques" fait peur à la plupart des personnes qui ne la connaisse pas, et en parler fait partie de ta thérapie.
Heureux de voir que tu ne baisse pas les bras, continue.
Ma "bestiole", c'est le nom que je lui ai donné" a commencé à se manifester lorsque j'avais moins de 40 ans, je suis en retraite depuis le dernier jour de la fête du travail, donc presque 30 ans de cohabitation, et je pense toujours que " Le Soleil ☀️ se lèvera Encore Demain", même si j'ai pu vivre des périodes plus ou moins nuageuses.
Vivre, en fonction de les capacités variables, m'adapter, est devenu une habitude et comme tous matins j'ai le sourire.
Heureux de vivre avec mon épouse et nos enfants qui sont déjà de jeunes adultes.
"Heureux qui comme Ulysse..." chantait Georges Brassens.
Reste toi même et vie Ta Vie avec tout l'amour et le bonheur que je te souhaite.
Excellente journée.
Christophe

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