Laura nous parle de sa sclérose en plaques.

  « Coucou à tous, Moi, c'est Laura et aujourd'hui, je vais vous parler de ma coéquipière : Pénélope. Qui est Pénélope ? Ma sclérose en plaques. Oui ça y est, c'est enfin le moment de parler de nous et de ce que l'on vit ensemble. On commence ? C'est parti ! (Attention, énorme pavé, j'espère que vous avez du temps libre). Il y a un peu plus d'un an, peu avant mon anniversaire, au mois d'avril 2020, j'ai eu un petit souci au niveau de l'œil gauche. Je n'y voyais presque plus rien : un brouillard bien blanc et quelques aspects de couleurs « pastels ». Et d'énormes migraines ainsi que des fourmillements dans les membres inférieurs sont apparus. Le jour de mon anniversaire, je décide donc d’aller voir mon médecin traitant qui m'a prescrit des gouttes pour les yeux mais qui m'a quand même ordonné d'aller aux urgences, au plus tard, trois jours après. Il ne voulait pas m'alarmer, mais il a découvert quelques cicatrices sur ma rétine lors de l'examen. Il n'était pas très serein et moi non plus, à vrai dire. Donc, les jours passent et rien ne change. Direction les urgences. Période Covid, pas d'accompagnant. Étant phobique de tout ce qui a un rapport au monde médical, c'est la douche froide. Un interne très sympathique me prend en charge. En premier lieu : examens ophtalmologiques. Tout se passe bien. Il me rassure comme il peut. Il ne trouve rien sauf les cicatrices sur l'œil gauche, « cinq belles cicatrices » apparemment. Il m'envoie dans la salle d'attente en attendant le retour de son chef de service. Un autre interne arrive et, là, j'ai vraiment eu l'impression de me retrouver dans Grey's Anatomy. Je cite : « Madame ? On vous garde au minimum trois jours, en neurologie. On vous fera une ponction lombaire, IRM, scanner et si ce n'est pas concluant, on vous enverra en cancérologie, vu vos antécédents familiaux ». Ces mots étaient vraiment difficiles à accepter, c'était comme si je me prenais une pierre dans la figure. Ah oui, petit détail, je venais tout juste d'avoir 23 ans. Donc, on m'envoie en neurologie, on me fait la ponction lombaire (aïe ! Bon, au moins je suis prête pour la péridurale !). Par la suite, on me met sous perfusion de corticoïdes sur les trois jours consécutifs de mon hospitalisation. Le lendemain, IRM et scanner. Résultat : névrite optique rétro-bulbaire gauche. Je suis soulagée. Je reste un jour de plus et je rentre à la maison. Il aura fallu près de trois semaines pour retrouver peu à peu ma vision mais, après un an, je ne l'ai toujours pas récupérée à 100%. Et j'ai également conservé les fourmillements dans les membres inférieurs.  Quelques mois plus tard, en septembre 2020, je passe une IRM du crâne et une IRM de la moelle (examens de contrôle). D'habitude, lorsque je passe ce genre d'examens, il y avait deux ou trois personnes derrière leurs ordinateurs. Mais là, je ne comprenais pas, ils étaient au moins 6 ou 7 à bouger de partout ! Mais que se passait-il derrière ces écrans ? On termine, on ne me dit rien, je rentre chez moi. Bon, on va attendre les résultats par courrier. À vrai dire, je n'y comprenais rien du tout après réception de celui-ci ! Ma neurologue m'appelle peu de temps après. Convocation le 15 décembre 2020.  Jour du diagnostic . Le 15 décembre, ma conjointe m'emmène à l'hôpital et attend dans la voiture. Je me rends en salle d'attente du service de neurologie, salle d'attente vide. Au début, ça allait, puis plus les minutes passaient et plus je me sentais stressée, le cœur qui palpitait, des fourmillements dans tout le corps. Et les seules choses que j'avais devant moi étaient des affiches publicitaires : AVC, cancer, épilepsie, SEP… Le mot « cancer » résonnait dans ma tête. Je n'avais pas peur pour moi, j'avais surtout peur de l'annoncer à ma famille car, comme dit plus haut, nous avons des antécédents familiaux… La plus jeune personne que l'on ait perdu était mon oncle, le petit frère de ma maman, âgé de 21 ans lorsqu'il a succombé à un cancer. Il était impossible pour moi d’annoncer à mes proches une telle chose. Ce n'est pas comme ça que la vie est censée se faire. Énormément de choses se passent dans ma tête et je suis complétement confuse. Ma neurologue vient donc me chercher : difficile de marcher, je me sens si lourde. On s'assied. Elle tourne autour du pot, me montre mes IRM, des taches le long de ma moelle, des taches dans mon cerveau. Et là, j’ai pris la parole : « Docteur ******, arrêtez de tourner autour du pot, dites-moi ce que j'ai, c'est quoi ? Ces tâches, c'est quoi ? Dites-moi, je n'en peux plus d'attendre ». Elle me répond : « Madame, vous avez ce qu'on appelle la sclérose en plaques. Nous souhaitions attendre et être sûrs des résultats de vos IRM. Ce que vous avez fait au mois d'avril était une poussée, allons venez, nous allons parler avec nos infirmiers pour évoquer le protocole à suivre ». Et moi, tout naturellement, je réponds : « Ah, mais ce n'est que ça ? Il vous en a fallu du temps pour me dire que j'ai la sclérose en plaques ! ».  Et là, c'est fini, trou noir complet. Je rase le couloir jusqu'aux infirmiers et, à vrai dire, je n'ai pratiquement plus souvenir de ce qu'ils m'ont dit, à part qu'elle était incurable et que j'aurai un traitement de fond à vie. Je me rends donc compte que je n'ai pas le cancer, mais que j'ai quand même une maladie, ah oui, maladie que je ne connais pas, soit dit en passant. Comment réagir ? C'est le cerveau qui décide malheureusement. On me donne une carte de visite, avec toutes les coordonnées pour joindre mes soignants dans le cadre de la sclérose en plaques (SCLÉROSE EN PLAQUES écrit en majuscule et en gras). Je sors de l'hôpital, je rejoins ma compagne, je m'assois et là, ce sont les larmes. Pas moyen d'expliquer à ma conjointe ce que j'ai, je lui montre donc la carte de visite. Elle est devenue toute blanche la pauvre, mais elle m'a rassurée et s'est rassurée elle aussi de son côté, qu'est-ce qu'elle est forte ! Donc en ce jour de diagnostic, j'appelle mes parents au calme, on les rassure comme je peux car les traitements ne sont plus les mêmes qu'il y a 30 ans et que cela se passera mieux qu'à l'époque. Donc tout se passe relativement bien. Semaines après semaines, j’annonce ma maladie à toute la famille. Difficile du côté de mes grands-parents, mais, en les rassurant, cela va de mieux en mieux.  Au mois de janvier 2021, seconde poussée, ma jambe gauche ne répond plus, j'ai des fourmillements absolument partout. Cure de corticoïdes par perfusion pendant deux jours et hospitalisation maison. Au bout de quatre jours, après la cure, plus de soucis à part les fourmillements qui persistent toujours dans les membres inférieurs. Mais ouf, ça, j'ai pris l'habitude, laissons le reste de mon corps tranquille !  Le 23 février 2021 commencement de mon traitement de fond, par injection. Tout se passe bien. Jusqu'à ce que je fasse une 3ème poussée. Qu'est-ce qu'elles m'agacent celles-ci ! J'étais extrêmement fatiguée, de gros problèmes de motricité, impossible de ne pas faire tomber un verre, une assiette, des couverts… Même mon téléphone en a fait les frais. Je commence ma cure par perfusion, mais aoutch, mes veines rejettent complétement, trop forte dose, tout pète. Après avoir essayé de me perfuser à cinq reprises, j’arrête tout. J'avais les bras de Popeye. Au moins, il y avait de quoi rire. Passons, on change de méthode, on passe aux cachets de Solumédrol® 500 mg par jour pendant 5 jours. Je prends aussi des cachets pour l'estomac et des somnifères pour dormir un peu (ah oui, j’ai tendance à faire des insomnies, Pénélope ne tient jamais en place la nuit). Au bout du 4ème jour, j'arrête mon traitement pour cause de pseudo-dépression. Moment très difficile pour ma conjointe et pour moi-même. Je n'ai plus envie de rien, de tout abandonner, de ne plus parler, de ne plus avancer. Beaucoup de questions se posaient dans ma tête auxquelles je n'avais pas de réponse. Exemple ? Vais-je finir en fauteuil roulant un jour ? Par manque de motricité ou par la fatigue ? Lorsque qu'on aura des enfants, pourrais-je les porter sans problèmes ? Leur courir après ? Ne serais-je pas trop fatiguée pour m'occuper d'eux ? Vais-je avoir la force d'avancer ? Que va-t-il se passer ? Ne suis-je pas un fardeau aux yeux de ma bien-aimée ? Va-t-elle supporter tout ceci durant ces longues années ? Question sport, est-ce pour cela que je ne peux pas faire plus de 20 minutes de hockey sur glace ? Est-ce que je pourrais poursuivre mon rêve de conduire des « muscle-cars » ? Devenir pilote ? Vais-je pouvoir vivre cette passion de « drifter » avec de gros bolides ? Acheter la sportive de mes rêves et pouvoir la conduire quand je le souhaite ? Vais-je pouvoir voyager sans crainte d'être épuisée ? Et le problème, c'est que je me suis sentie incomprise durant cette période. J'ai bien dit « sentie ». Car dans ma tête, c'est comme si le monde était contre moi. Je me sentais seule face à ça. Je me suis dit que je n'avais que 23 ans, que j'avais cette maladie qui me poursuivrait toute ma vie. Juste, pourquoi ? Pourquoi maintenant ? Puis, pourquoi pas ? Vous voyez, tellement de choses en tête. C'était la confusion totale. Je ne l'acceptais pas. Elle n'avait rien à faire là.  Parlons des symptômes de la maladie : fatigue, troubles cognitifs, perte d'équilibre, brûlures, perte de réflexes, névrites, fourmillements, troubles du sommeil, douleurs, engourdissements, stress, dépression, troubles urinaires, contraction des muscles, confusion dans la parole et j'en passe. À savoir que cette maladie est complétement aléatoire. On peut être au top de notre forme le lundi et être handicapée le lendemain. Ah oui, c'est un handicap invisible. Alors à toutes les personnes que je connais, désolée d'avoir l'air chiante mais ce n'est pas moi qui dirige, ma coéquipière a besoin de prendre sa place quand même, laissons-lui sa chance !  En bref, nous sommes en avril 2021, et encore pendant ma période d'anniversaire, une seconde névrite rétro-bulbaire, mais sur l'œil droit cette fois-ci. Ah Pénélope, tu m'en fais voir du blanc. Nouvelle cure de Solumédrol®, toujours sous cachets, toujours à la maison, mais cette fois-ci sans somnifères et je trouve qu'on s'en sort bien. Bon, mon œil ne bouge toujours pas. On attend les IRM, les rendez-vous de contrôle ophtalmologiques pour voir où on en sera d'ici là. Donc, pour le moment, impossible de conduire.(Lire notre article Conduite automobile et sclérose en plaques, que dit la loi ?). On ne mettra personne en danger, c'est promis. Avec ma neurologue, nous allons voir pour changer de traitement car mon corps se fatigue énormément et les troubles cognitifs sont très présents. Ça fait l'effet d'une mini-chimio, d'après les dires de ma neurologue et de mon infirmier. On m'a donc proposé de voir une neuropsychologue pour m'aider dans la vie quotidienne et pour apprendre à vivre avec Pénélope. C'est sympa, je vais enfin pouvoir apprendre à l'aimer à 2000%.  Parce que oui, depuis février j'ai fait un bon bout de chemin avec elle : elle me pousse à en parler, à ne pas avoir peur d'elle, elle me pousse à vivre. À vivre ma plus belle vie. On avance à deux et on a fini par se comprendre finalement. Puis, j'ai une compagne formidable qui me pousse à vivre mes rêves, sans compter mes parents, ma famille, ma belle-famille, mes amis… J'ai pu avoir la force d'aller voir ma famille dans le sud de la France comme dans les Hauts-de-France et, toute seule, avec tous mes bagages en plus et juste après mes cures ! (Merci mes chers parents de m'avoir aidée et encouragée !). J'ai pu passer des moments entre amis, malade certes, mais ça fait tellement de bien. Et fêter mon anniversaire dans le canapé avec une amie très chère et ma compagne. Pénélope et moi, on avance, et on s'entend de mieux en mieux, même si elle me fait râler une dizaine de fois par jour. Au mois de juin, baptême de « drift » avec un pilote au volant (et franchement, même fatiguée, Pénélope et moi on va bien en profiter ! Merci Belle-Mamounette !). Et bien d’autres projets sont en route mais vous en saurez plus un peu plus tard. Que dire d'autre… Qui vivra verra non ? Merci à tous de m’avoir lu, ça fait tellement de bien d’en parler. Énormes bisous de notre part ! » Par Laura. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.