Sclérose en plaques, témoignage de Julie.

« Naître princesse et devenir guerrière ». La sclérose en plaques, Ma colocataire sournoise. « Ceci est mon histoire. Ma sclérose en plaques récurrente-rémittente je la côtoie depuis 13 ans.  Elle est un peu comme une colocataire pas très sympa. Je ne l'accepte pas. Je ne l'aime pas mais je suis obligée de vivre avec. Elle fait partie de moi donc je m'adapte au quotidien. On est en juillet 2010. J'ai 19 ans. J'ai terminé ma première année de faculté. Je sors souvent avec mes amis. Je fais la fête, je tombe amoureuse. Souvent. Je suis très coquette. Je fais un job d'été dans la restauration en tant que serveuse. Le rythme est dense, les horaires difficiles. Pendant le service, je ne sens plus mon bras droit. Je renverse les assiettes. Fourmillements. Douleurs. Vertiges. Quelque chose ne va pas. J'angoisse. Je tremble. Je passe des séries d'examens médicaux.  Comme je suis de nature anxieuse, mon généraliste conclut à trop de stress dû au rythme intense de la restauration. Il me prescrit des anxiolytiques.  Les jours passent. Les symptômes s'amplifient. Paresthésies de la jambe puis de la moitié du visage... Je demande un deuxième avis.  Je sens que quelque chose se passe dans mon corps.  Je ne me sens plus moi-même. Je suis constamment fatiguée. J'ai des vertiges. Un autre généraliste accepte de me recevoir. Je n'oublierai jamais ce regard.  "Vous allez faire une IRM d'urgence". IRM, Ponction lombaire, analyse sanguine... Le verdict tombe. "Vous avez une sclérose en plaques" Colère. Déni. Je n'accepte pas. Pourquoi moi ?  Je ne me drogue pas. Je ne fume pas. J'ai une vie saine.  Remise en question de ma vie de jeune adulte. J'arrête mes études à la fac. Je quitte mon copain de l'époque. 3 années d'obscurité. Dépression. Remise en question. Doute. Tristesse. Mes proches sont là. Ils me soutiennent. Surtout ma mère, cet ange toujours présent qui est seul pour gérer l'annonce de ma sclérose en plaques et l'anorexie de ma sœur. Je suis entourée par mes amis les plus proches. Les autres s'éloignent. Mais moi je suis déjà ailleurs. Je m'épuise à combattre ma maladie, mes poussées, les traitements, les bolus de corticoïdes. Cela prendra du temps mais je récupère de mes poussées. Syndrome de Lhermitte. Douleur indescriptible. Décharges électriques.  Mon corps m'échappe. Je ne contrôle plus rien. Je suis comme un steak congelé qu'on jette dans une poêle brûlante. Je ne ressens rien mais je souffre.  J'enchaîne 3 traitements de fonds Rebif®, Gilenya® et Tysabri®. La plupart du temps mes symptômes sont invisibles mais ma douleur est bien réelle. Je me coupe de mes amis. Je m'isole. Je me sens incomprise, brisée. Dépendante de ma famille. On est en 2013 et je quitte tout par Amour. Je quitte mon travail de vendeuse, amis et famille. J’emménage à Limoges pour suivre mon compagnon. Je me sens terriblement mal et seule. Je regrette mon choix. Je suis sous Gilenya®. Je fais 3 grosses poussées consécutives. Le traitement est un échec sur moi. Je fais une Expérience de Mort Imminente au CHU. Je me sens partir. Je retourne dans le Sud dans le cocon familial. Je suis au plus bas. On est en 2014. Je remonte la pente. Je décide d'évoluer AVEC ma sclérose en plaques et pas CONTRE elle. Je fais Tysabri® et tout va se passe merveilleusement bien. Je fais une croix sur le secteur du commerce et de la restauration. Je reprends des études pour me réorienter dans le secteur du secrétariat.  Je pense à l'avenir et je m'adapte. Je retrouve de mon estime. Je me maquille à nouveau. Je mets des talons. Je passe mon BTS puis ma Licence professionnelle.  Je présente un mémoire sur l'inclusion des travailleurs handicapés. Je me sens concernée, je m'implique dans ce projet. J'ai les félicitations du jury. J'en pleure de joie. Je travaille pour des grands groupes du privé et du public. Je monte en compétences. Je fais de belles rencontres. Je m'épanouis professionnellement et amoureusement. Mon compagnon me soutient. Je suis très amoureuse. Ma mère est fière de moi. Mes sœurs aussi. On est en 2020. Changement de traitement pour Ocrevus®. Étant positive au virus JC, le Tysabri® devient trop dangereux et le risque l'emporte sur le bénéfice. J'angoisse. Je suis séparée de mon ex-compagnon mais toujours en bons termes je me confie à lui. Au même moment, je suis recrutée comme assistante de direction dans le secteur social. Je prends le parti de la transparence. J'explique la situation à mon employeur (sans rentrer dans les détails de ma pathologie). Je dois m'absenter dès le début de mon contrat pour réaliser mon traitement. À mon retour, beaucoup d'employés m'ont déjà jugée sans me connaître. Je prends sur moi.  Je parle de ma RQTH à certains collègues. Ils ne comprennent pas.  Je suis coquette, intelligente et JEUNE donc PAS MALADE. "Dors ça ira mieux". Non, pas avec la fatigue chronique. Ocrevus® m’épuise. Tachycardie. Perte de cheveux. Compression pulmonaire. Je prends sur moi. J'évolue professionnellement. Je suis à l'aise. J'aime aider les autres. J'échange avec beaucoup d’associations. Je mets en place des projets sociaux. Je rencontre beaucoup de profils différents et côtoie la misère tous les jours. C'est dur psychologiquement mais je me sens UTILE. Mes entretiens professionnels sont très positifs.  Je suis appréciée par mes collègues, ma direction et les partenaires professionnels. Je suis tellement heureuse d'avoir trouvé une entreprise inclusive ! Je ne compte pas mes heures. On me fait espérer un CDI. 2022. J'accumule la fatigue et ne parviens pas à reprendre des forces. J’ai des douleurs musculaires dans les cuisses et je tremble. Je fais des malaises récurrents au travail et à domicile. Je redoute la poussée. Celle qui deviendra une séquelle. Je finis aux urgences deux fois. Je fais régulièrement des gastrites. Je craque et décide d’écouter mon corps. Je demande un temps partiel à mon employeur. Il refuse. Je lui explique les douleurs liées à mon traitement pour ma sclérose en plaques. Je me confie. Il refuse. Je vais à la médecine du travail. Un temps partiel de droit est validé par les RH. Mes horaires sont aménagés. Je commence plus tôt et termine avant les autres salariés. Je suis toujours aussi impliquée dans mon travail. Les collègues me jugent. Messes basses, réflexions, j'encaisse. "Elle va faire du shopping, on ne peut pas compter sur elle, c'est la chouchou de la direction…" Mon handicap est invisible. Je suis le stéréotype parfait à critiquer et dénigrer. Je suis "mise au placard". Mon CDD se termine et le CDI s'envole. Décision douloureuse mais je ne regrette rien. Je conserve uniquement les bons moments. Une entreprise qui ne m'accepte pas pour le pire, ne me mérite pas pour le meilleur. Votre santé doit toujours passer avant tout. Maintenant, j'écoute mon corps. Je fais AVEC ma sclérose en plaques et plus CONTRE elle. Étant donné mes effets secondaires* avec Ocrevus®, j'envisage de passer à Kesimpta®.  Si vous avez des retours d'expériences ou témoignages, c'est avec plaisir que j'échangerais avec vous. Je dédie mon témoignage à tous les patients, aidants et proches. "Aux cœurs fatigués mais qui continuent à aimer…" Prenez soin de vous, Avec tout mon Amour. » Julie. *Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.