La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 5 juin 2023

Sclérose en plaques, témoignage de Julie.

« Mes symptômes sont invisibles
mais ma douleur est bien réelle. »

« Naître princesse et devenir guerrière ».
La sclérose en plaques, Ma colocataire sournoise.

« Ceci est mon histoire.

Ma sclérose en plaques récurrente-rémittente je la côtoie depuis 13 ans. 

Elle est un peu comme une colocataire pas très sympa.
Je ne l'accepte pas. Je ne l'aime pas mais je suis obligée de vivre avec.
Elle fait partie de moi donc je m'adapte au quotidien.

On est en juillet 2010. J'ai 19 ans.
J'ai terminé ma première année de faculté. Je sors souvent avec mes amis. Je fais la fête, je tombe amoureuse. Souvent. Je suis très coquette.
Je fais un job d'été dans la restauration en tant que serveuse.
Le rythme est dense, les horaires difficiles.
Pendant le service, je ne sens plus mon bras droit. Je renverse les assiettes.
Fourmillements. Douleurs. Vertiges.
Quelque chose ne va pas. J'angoisse. Je tremble.
Je passe des séries d'examens médicaux. 
Comme je suis de nature anxieuse, mon généraliste conclut à trop de stress dû au rythme intense de la restauration. Il me prescrit des anxiolytiques. 
Les jours passent. Les symptômes s'amplifient.
Paresthésies de la jambe puis de la moitié du visage...
Je demande un deuxième avis. 
Je sens que quelque chose se passe dans mon corps. 
Je ne me sens plus moi-même.
Je suis constamment fatiguée. J'ai des vertiges.
Un autre généraliste accepte de me recevoir.
Je n'oublierai jamais ce regard. 
"Vous allez faire une IRM d'urgence".
IRM, Ponction lombaire, analyse sanguine...
Le verdict tombe.
"Vous avez une sclérose en plaques"
Colère. Déni. Je n'accepte pas. Pourquoi moi ? 
Je ne me drogue pas. Je ne fume pas. J'ai une vie saine. 
Remise en question de ma vie de jeune adulte.
J'arrête mes études à la fac. Je quitte mon copain de l'époque.
3 années d'obscurité. Dépression. Remise en question. Doute. Tristesse.
Mes proches sont là. Ils me soutiennent. Surtout ma mère, cet ange toujours présent qui est seul pour gérer l'annonce de ma sclérose en plaques et l'anorexie de ma sœur.
Je suis entourée par mes amis les plus proches. Les autres s'éloignent. Mais moi je suis déjà ailleurs.

Je m'épuise à combattre ma maladie, mes poussées, les traitements, les bolus de corticoïdes.
Cela prendra du temps mais je récupère de mes poussées.
Syndrome de Lhermitte. Douleur indescriptible. Décharges électriques. 
Mon corps m'échappe. Je ne contrôle plus rien.
Je suis comme un steak congelé qu'on jette dans une poêle brûlante.
Je ne ressens rien mais je souffre. 
J'enchaîne 3 traitements de fonds Rebif®, Gilenya® et Tysabri®.
La plupart du temps mes symptômes sont invisibles mais ma douleur est bien réelle.
Je me coupe de mes amis. Je m'isole. Je me sens incomprise, brisée. Dépendante de ma famille.

On est en 2013 et je quitte tout par Amour.
Je quitte mon travail de vendeuse, amis et famille.
J’emménage à Limoges pour suivre mon compagnon.
Je me sens terriblement mal et seule. Je regrette mon choix.
Je suis sous Gilenya®.
Je fais 3 grosses poussées consécutives. Le traitement est un échec sur moi.
Je fais une Expérience de Mort Imminente au CHU.
Je me sens partir.
Je retourne dans le Sud dans le cocon familial. Je suis au plus bas.

On est en 2014. Je remonte la pente.
Je décide d'évoluer AVEC ma sclérose en plaques et pas CONTRE elle.
Je fais Tysabri® et tout va se passe merveilleusement bien.
Je fais une croix sur le secteur du commerce et de la restauration.
Je reprends des études pour me réorienter dans le secteur du secrétariat. 
Je pense à l'avenir et je m'adapte.
Je retrouve de mon estime.
Je me maquille à nouveau. Je mets des talons.
Je passe mon BTS puis ma Licence professionnelle. 
Je présente un mémoire sur l'inclusion des travailleurs handicapés.
Je me sens concernée, je m'implique dans ce projet.
J'ai les félicitations du jury. J'en pleure de joie.
Je travaille pour des grands groupes du privé et du public.
Je monte en compétences. Je fais de belles rencontres.
Je m'épanouis professionnellement et amoureusement.
Mon compagnon me soutient. Je suis très amoureuse.
Ma mère est fière de moi. Mes sœurs aussi.

On est en 2020. Changement de traitement pour Ocrevus®.
Étant positive au virus JC, le Tysabri® devient trop dangereux et le risque l'emporte sur le bénéfice.
J'angoisse. Je suis séparée de mon ex-compagnon mais toujours en bons termes je me confie à lui.
Au même moment, je suis recrutée comme assistante de direction dans le secteur social.
Je prends le parti de la transparence. J'explique la situation à mon employeur (sans rentrer dans les détails de ma pathologie).
Je dois m'absenter dès le début de mon contrat pour réaliser mon traitement.
À mon retour, beaucoup d'employés m'ont déjà jugée sans me connaître. Je prends sur moi. 
Je parle de ma RQTH à certains collègues. Ils ne comprennent pas. 
Je suis coquette, intelligente et JEUNE donc PAS MALADE.
"Dors ça ira mieux". Non, pas avec la fatigue chronique.
Ocrevus® m’épuise. Tachycardie. Perte de cheveux. Compression pulmonaire. Je prends sur moi.
J'évolue professionnellement. Je suis à l'aise. J'aime aider les autres.
J'échange avec beaucoup d’associations. Je mets en place des projets sociaux.
Je rencontre beaucoup de profils différents et côtoie la misère tous les jours.
C'est dur psychologiquement mais je me sens UTILE.
Mes entretiens professionnels sont très positifs.  Je suis appréciée par mes collègues, ma direction et les partenaires professionnels.
Je suis tellement heureuse d'avoir trouvé une entreprise inclusive !
Je ne compte pas mes heures. On me fait espérer un CDI.

2022. J'accumule la fatigue et ne parviens pas à reprendre des forces.
J’ai des douleurs musculaires dans les cuisses et je tremble.
Je fais des malaises récurrents au travail et à domicile.
Je redoute la poussée. Celle qui deviendra une séquelle.
Je finis aux urgences deux fois. Je fais régulièrement des gastrites.
Je craque et décide d’écouter mon corps.
Je demande un temps partiel à mon employeur. Il refuse. Je lui explique les douleurs liées à mon traitement pour ma sclérose en plaques. Je me confie. Il refuse.
Je vais à la médecine du travail. Un temps partiel de droit est validé par les RH.
Mes horaires sont aménagés. Je commence plus tôt et termine avant les autres salariés. Je suis toujours aussi impliquée dans mon travail.
Les collègues me jugent. Messes basses, réflexions, j'encaisse.
"Elle va faire du shopping, on ne peut pas compter sur elle, c'est la chouchou de la direction…"
Mon handicap est invisible. Je suis le stéréotype parfait à critiquer et dénigrer.
Je suis "mise au placard".
Mon CDD se termine et le CDI s'envole.
Décision douloureuse mais je ne regrette rien. Je conserve uniquement les bons moments.
Une entreprise qui ne m'accepte pas pour le pire, ne me mérite pas pour le meilleur.

Votre santé doit toujours passer avant tout.
Maintenant, j'écoute mon corps.
Je fais AVEC ma sclérose en plaques et plus CONTRE elle.
Étant donné mes effets secondaires* avec Ocrevus®, j'envisage de passer à Kesimpta®
Si vous avez des retours d'expériences ou témoignages, c'est avec plaisir que j'échangerais avec vous.smiley

Je dédie mon témoignage à tous les patients, aidants et proches. "Aux cœurs fatigués mais qui continuent à aimer…"

Prenez soin de vous, Avec tout mon Amour. »

Julie.

*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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13 commentaires
19/01/2024 à 20:30 par Sandrine
Bravo pour ta combativité. J'ai été diagnostiquée en 2012 ma fille avait 2 ans, mon garçon 5 ans. Après avonex, pledigry, marre des injections dans les jambes : j'ai abandonné les traitements pdt 2 ans et mon état s'est dégradé. Ensuite je suis entrée dans un essai thérapeutique le" BTK " pdt 18 mois non concluant pour ma part. J'en suis sortie. J'ai attaqué kesimpta en décembre 2022 et tt ce passe bien. Je m'injecte dans le ventre et ça va. J'ai la chance de pouvoir continuer une activité pro, assise, je suis secrétaire, avec un statut protecteur de fonctionnaire en travaillant les matins uniquement. À ta disposition si tu as besoin d'échanger.

07/07/2023 à 23:22 par Lindsay
Bonsoir, j ai vu que l'on t'a proposé le Kesimpta, je l'ai commencer aujourd'hui, ce matin à 10h première injection avec l infirmière. L injection c'est très bien passée, le journée aussi et juste la ce soir fièvre, frissons courbature, mais sa a l air de passer tranquillement je croise les doigts.
Je m apelle Lindsay je vais avoir 32 ans diagnostiquer en mai 2021 j'ai 2 garçon 9ans et 5ans, la je suis à mon 3eme traitement, j'espère qu'il va fonctionner.
Bon week-end . Et bon courage pour la suite.

03/07/2023 à 09:28 par Michel
Salut Julie
je suis travailleur social, le validisme hélas n’est pas rare dans ce secteur d’activité ..
J’aime la sincérité de ton témoignage, le fait de rappeler que "Notre santé doit toujours passer avant tout "  ce sera le mantra de la journée.
Merci

22/06/2023 à 21:27 par Nicolas
Bravo pour ta résilience, tu as une force incroyable et vivre ce genre d'épreuves à 19 ans en étant capable de rebondir n'est pas donner à tout le monde.
Le mental joue beaucoup dans notre pathologie. Courage à toi.
Solidairement, Nico.

17/06/2023 à 09:49 par Julie
Bonjour, la SEP a été dignostiquée à 18 ans. Première poussée suite au vaccin hépatite B imposé car études de médecine, je voulais être psychiatre. Pour trouver la solution à la dépression. Je me suis dirigée vers la psychologie. Aujourd'hui je suis psychologue et contente d'aider les autres sans médicament.
J'ai deux enfants.

06/06/2023 à 00:48 par Cendrine
Sœurette,
Je suis fière de toi et de ton texte, tu es une femme forte, une combattante au grand cœur.
Comme beaucoup te l 'ont déjà dis dans les commentaires précédents il faut prendre soin de sa santé, elle est, et doit rester, ta priorité, mais ça tu le sais déjà.
Ce texte... Exutoire... Soutient pour d' autres.. Le principal c 'est que cela te face du bien et si en plus d' autres en profites c est merveilleux.
La douleur n 'est pas toujours visuelle, mais nous vivons Maleureusement dans une société basée pour beaucoup sur la vue en priorité.
Heureusement des gens comme toi en parle pour faire bouger les choses et ouvrir le cœur de ceux qui voient ce qui les arrange.
Je t' aime fort ma petite soeur
Warrior un jour ! 💪❤️

05/06/2023 à 11:02 par Julie
Bonjour à toutes et tous,
Je vous remercie pour vos commentaires de soutien et de bienveillance. Mais comme Bob Marley l'a dit, "on ne sait pas à quel point on peut être courageux. Jusqu'à ce que le courage soit ta meilleure option".
Et puis il n'y a pas que le travail dans la vie. Même si pour moi jusqu'à présent cela m'était essentiel. J'ai appris que personne n'ai irremplaçable et que seul la famille, les amis et proches sont toujours là ♥️
Quand à la question de la maternité je voulais attendre d'avoir une situation stable mais le temps passe et ne reviendra pas. Aujourd'hui j'ai 31 ans et j'ai l'impression d'avoir laissé passer ma chance. De plus, l'arrêt du traitement pendant la grossesse est un risque de poussée et rebond de la maladie. Aujourd'hui Je ne suis plus certaine de vouloir prendre ce risque. Si la vie en a décidé ainsi c'est pour une raison.. Même si parfois elle réserve des surprises 🙏
Prenez soin de vous ❤️💪

05/06/2023 à 09:49 par Bertrand
Bonjour Julie !
Bravo pour ta combativité 💪
Ne t'inquiète pas pour ton moral il n'es pas très loin !
Bonne journée

05/06/2023 à 09:31 par Iandolino Jessica
Mon dieu, je me reconnaît tellement dans votre texte! Moi aussi le SEP a été découverte à 19 ans!! Et mes symptômes invisibles donc je suis une malade imaginaire mais pourtant bien réelle!! Une fatigue de plus en plus accablante! J’ai maintenant 37 ans mais voilà moi aussi je vis avec et pas contre elle même si c’est compliqué!1
Je respecte ma fatigue et les limites même si je sais que parfois je les dépasse largement mais en ayant maintenant 2 enfants c’est normal que la fatigue soit plus important! J’essaie d’écouter mon corps au mieux même si on ne me comprends pas toujours,
Même si on me reproche de beaucoup dormir! Mais je n’ai pas le choix si je veux éviter l’hospitalisation!
Écoute ton corps, tu n’en a qu’un!! Tout ce qui sera perdu ne sera pas récupérable!! Courage à toi

05/06/2023 à 06:41 par Evelyne
Bonjour,
Comme je peux que te comprendre. J'ai été suivi pendant 7 ans pour une lombosciatique chronique avec Comme traitement des antidépresseurs. Une batterie d'examens (Irm, scanner, EMG)sauf l'Irm médullaire cérébral + ponction lombaire que je n'avais jamais faite j'avais bien pourtant demandé à mon médecin de me faire l'Irm médullaire mais il m'a dit ne vous inquiétez pas ça ne sert à rien vous êtes une personne stressée. Cependant je savais bien que mon corps essayer de me dire quelque chose. (Fourmillements dans une main, jambe droite engourdie, fatigue intense, la chaleur me donnait une sensation terrible également lorsque je mexposais au soleil) trop de symptômes qui me faisaient penser à une SEP. C'est ainsi en changeant d'hôpital qu'une neurologue m'a dit de suite vous allez passer une irm et la le verdict est tombé. Hospitalisation 5 jours pour corticoïde et PL qui confirmera la SEP. Je suis sous traitement ocrevus tout les 6 mois par perfusions. Ca ne se passe pas trop mal on va dire. Le gros problème c'est les spasticité dans les jambes au quotidien. Je travaille à temps complet avec aménagement d'horaires en tant que secrétaire de direction. Mon poste est aménagé . Je porte un neurostimulateur qui m'aide beaucoup pour les douleurs car je ne prends pas de traitement. Difficile daccepcette foutu maladie quand on est en bonne santé. Quant aux personnes qui jugent sans savoir ,qu'il passe leur chemin. La critique est facile et l'être humain tellement bête ! J'ai eu plaisir à te lire. Je te souhaite beaucoup de courage et pleins de bonheur.

05/06/2023 à 06:23 par Marion
Bonjour Julie

Merci pour votre témoignage. Je suis actuellement sous ocrevus et comme vous ma charge de travail commence à dégrader mon état de santé (fatigué, tremblement, herpès, etc) Cependant mon patron ne le voit pas et m’en demande toujours plus.
Je me retrouve tellement dans votre histoire et cela me confirme que c’est à nous de nous protéger. Notre maladie est invisible et la plupart des gens de là comprennent pas.
Merci beaucoup et plein de courage pour la suite.

05/06/2023 à 05:54 par Roussey Isabelle
Bonjour Julie,
Tu es très très courageuse et indirectement chanceuse car ta SEP a un traitement et des rémissions, s'ouate elle est douloureuse et non voyante comme beaucoup de SEP. J'ai 55ans maman d'une fille de 31ans que j'ai conçue sens savoir que j'avais une SEP primaire progressif donc sens traitement et sens rémission. Continue à te Battre surtout ne baisse pas les bras et vie ta vie le mieux que tu peux fait des enfant si t'elle est ton désir. Surtout n'écoute pas les mauvaise langues ils ne savent ce qu'ils perdent à te connaitre. La vie peux être dur mais elle est BELLE; Plein de bisous Isabelle

05/06/2023 à 05:54 par Laurence
Bonjour Julie
Ne lâche rien et continue à te battre !!
Nous avons tous plus ou moins la même histoire, mais de la raconter, cela nous fait du bien..
Elle est tellement imprévisible et sournoise cette maladie, que beaucoup de personnes nous comprennent pas!
Courage ma belle
Amitiés Laurence

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