Sclérose en plaques, témoignage de Pierre.

« Bonjour. Je m’appelle Pierre, j’ai bientôt 33 ans et malade de la sclérose en plaques depuis l’âge de 15-16 ans, même si je me demande si ça ne serait pas plus ancien encore. J'ai été testé 3 fois pour la maladie de Devic (affection inflammatoire démyélinisante du système nerveux central, qui touche préférentiellement la moelle épinière et les nerfs optiques) : 3 tests négatifs ainsi que pour la maladie de Lyme, nombreuses fois négatifs. J’ai des lésions à la moelle épinière et au cerveau. Je ne suis sous traitement que depuis bientôt 4 ans, d’abord sous Aubagio® puis sous Gylenia® et la question se pose actuellement pour le Rituximab/Ocrelizumab. Ma sclérose en plaques est devenue très agressive depuis avril 2018.  Jusque-là, il y avait surtout des poussées temporaires, évacuées par les corticoïdes ou sans : baisse auditive, névrites optiques, perte d’équilibre, des grosses difficultés à la marche, problème de fausse route et des épisodes dépressifs. Il y avait aussi des choses installées qu’on remarque ou qu’on vous fait remarquer, mais vous faites comme si ça n’existait pas : des paresthésies, des problèmes urinaires, sexuels, des difficultés de motricité sur les membres, des tremblements légers, des difficultés cognitives, la fatigue… Aujourd’hui, je dois utiliser un fauteuil roulant (pas adapté) car je ne peux pas marcher mais je me verticalise pas trop mal. J’ai des spasmes, une voix très faible avec parfois des ratés si je veux parler normalement, sinon c’est très lent ou très serré. Je ne peux plus écrire de ma main gauche et peu avec la main droite. Je ne peux pas couper des choses difficiles, utiliser un ordi est difficile et je ne peux pas conduire… Se concentrer est difficile et je fais plein d’erreur. J’ai fait de la kiné, d’abord en libéral, puis en centre de rééducation depuis bientôt 5 mois, de l’ergothérapie, balnéothérapie, psychomotricité, sophrologie et je vois un psychologue.  Ça ne se déroule pas toujours très bien car on ne comprend pas tout ce qui se passe : tout ne serait pas logique et on me demande de voir un psychiatre car je « somatiserais »…  J’ai de la chance d’avoir des collègues de boulot qui me soutiennent, une entreprise qui m’aide à travers une assistante sociale mais je m’interroge sur mon avenir face à toutes ces difficultés. Je vis seul mais j’ai des parents très aidants. Je ne me laisse pas abattre mais du courage, il en faut… » Par Pierre. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).