« Bonjour.
Je m’appelle Pierre, j’ai bientôt 33 ans et malade de la sclérose en plaques depuis l’âge de 15-16 ans, même si je me demande si ça ne serait pas plus ancien encore.
J'ai été testé 3 fois pour la maladie de Devic (affection inflammatoire démyélinisante du système nerveux central, qui touche préférentiellement la moelle épinière et les nerfs optiques) : 3 tests négatifs ainsi que pour la maladie de Lyme, nombreuses fois négatifs. J’ai des lésions à la moelle épinière et au cerveau.
Je ne suis sous traitement que depuis bientôt 4 ans, d’abord sous Aubagio® puis sous Gylenia® et la question se pose actuellement pour le Rituximab/Ocrelizumab.
Ma sclérose en plaques est devenue très agressive depuis avril 2018.
Jusque-là, il y avait surtout des poussées temporaires, évacuées par les corticoïdes ou sans : baisse auditive, névrites optiques, perte d’équilibre, des grosses difficultés à la marche, problème de fausse route et des épisodes dépressifs.
Il y avait aussi des choses installées qu’on remarque ou qu’on vous fait remarquer, mais vous faites comme si ça n’existait pas : des paresthésies, des problèmes urinaires, sexuels, des difficultés de motricité sur les membres, des tremblements légers, des difficultés cognitives, la fatigue…
Aujourd’hui, je dois utiliser un fauteuil roulant (pas adapté) car je ne peux pas marcher mais je me verticalise pas trop mal. J’ai des spasmes, une voix très faible avec parfois des ratés si je veux parler normalement, sinon c’est très lent ou très serré.
Je ne peux plus écrire de ma main gauche et peu avec la main droite. Je ne peux pas couper des choses difficiles, utiliser un ordi est difficile et je ne peux pas conduire…
Se concentrer est difficile et je fais plein d’erreur.
J’ai fait de la kiné, d’abord en libéral, puis en centre de rééducation depuis bientôt 5 mois, de l’ergothérapie, balnéothérapie, psychomotricité, sophrologie et je vois un psychologue.
Ça ne se déroule pas toujours très bien car on ne comprend pas tout ce qui se passe : tout ne serait pas logique et on me demande de voir un psychiatre car je « somatiserais »…
J’ai de la chance d’avoir des collègues de boulot qui me soutiennent, une entreprise qui m’aide à travers une assistante sociale mais je m’interroge sur mon avenir face à toutes ces difficultés.
Je vis seul mais j’ai des parents très aidants.
Je ne me laisse pas abattre mais du courage, il en faut… »
Par Pierre.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 28/01/2019. « Bonjour.
Je m’appelle Pierre, j’ai bientôt 33 ans et malade de la sclérose en plaques depuis l’âge de 15-16 ans, même si je me demande si ça ne serait pas plus ancien encore.
J'ai été testé 3 fois pour la maladie de Devic (affection inflammatoire démyélinisante du système nerveux central, qui touche préférentiellement la moelle épinière et les nerfs optiques) : 3 tests négatifs ainsi que pour la maladie de Lyme, nombreuses fois négatifs. J’ai des lésions à la moelle épinière et au cerveau.
Je ne suis sous traitement que depuis bientôt 4 ans, d’abord sous Aubagio® puis sous Gylenia® et la question se pose actuellement pour le Rituximab/Ocrelizumab.
Ma sclérose en plaques est devenue très agressive depuis avril 2018.
Jusque-là, il y avait surtout des poussées temporaires, évacuées par les corticoïdes ou sans : baisse auditive, névrites optiques, perte d’équilibre, des grosses difficultés à la marche, problème de fausse route et des épisodes dépressifs.
Il y avait aussi des choses installées qu’on remarque ou qu’on vous fait remarquer, mais vous faites comme si ça n’existait pas : des paresthésies, des problèmes urinaires, sexuels, des difficultés de motricité sur les membres, des tremblements légers, des difficultés cognitives, la fatigue…
Aujourd’hui, je dois utiliser un fauteuil roulant (pas adapté) car je ne peux pas marcher mais je me verticalise pas trop mal. J’ai des spasmes, une voix très faible avec parfois des ratés si je veux parler normalement, sinon c’est très lent ou très serré.
Je ne peux plus écrire de ma main gauche et peu avec la main droite. Je ne peux pas couper des choses difficiles, utiliser un ordi est difficile et je ne peux pas conduire…
Se concentrer est difficile et je fais plein d’erreur.
J’ai fait de la kiné, d’abord en libéral, puis en centre de rééducation depuis bientôt 5 mois, de l’ergothérapie, balnéothérapie, psychomotricité, sophrologie et je vois un psychologue.
Ça ne se déroule pas toujours très bien car on ne comprend pas tout ce qui se passe : tout ne serait pas logique et on me demande de voir un psychiatre car je « somatiserais »…
J’ai de la chance d’avoir des collègues de boulot qui me soutiennent, une entreprise qui m’aide à travers une assistante sociale mais je m’interroge sur mon avenir face à toutes ces difficultés.
Je vis seul mais j’ai des parents très aidants.
Je ne me laisse pas abattre mais du courage, il en faut… »
Par Pierre.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Merci de vouloir prendre des nouvelles :).
La situation s est à peu près stabilisée. Il y a eu 1 peu de progrès à la marche (je suis allé jusqu à 10 mètres à 1 moment) avec des pieds qui partent dans tous les sens mais j ai tout reperdu depuis quelques mois.
Même dans l eau surtout froide, ça debloquait la marche quelques minutes mais ça aussi ça ne fonctionne plus aussi bien
Côté membres supérieurs, j ai amélioré la qualité de mon écriture à droite mais pas la durée de fonctionnement.
Tjrs impossible de conduire/ordi
J ai d ailleurs créé quelques accidents digitaux à essayer de me servir de couteau..
Côté urinaire, j ai du augmenter le vesicare depuis qqes mois.
Cela m a valu 1 augmentation forte de la fatigue mais j ai changé l horaire de prise pour la diminuer
Côté parole, c est toujours très haché mais compréhensible (impossible de parler 1 langue étrangère/ lire à voix haute). J arrivais à chanter de manière fluide mais c est entrain de s en aller.
J ai 1 nouveau neuro suite départ en retraite et on me rappelle tjrs que le côté vocal est tjrs non expliqué/psy.
Autrefois, je vivais mal cette explication mais ça glisse mieux maintenant
Côté cognitif, j essaie de le maintenir de mon côté/le travailler avec les moyens du bord..
Côté soin je fais tjrs du kine 3x par semaine.
La vie en autonomie n est pas simple tous les jours.
Mes parents me sont tjrs d un grand secours moral
et logistique.
Je suis célibataire toujours (j ai essayé de changer les choses de ce côté là, ça n a rien donné de vraiment sérieux et j ai laissé tomber)
Côté vie pro/vie sociale : je me suis investis dans 1 club de rugby fauteuil près de chez moi, 1 fois par semaine. Cela fait du bien.
Je fais aussi du velo bras dans 1 salle de sport et parfois de la piscine.
Je participe aussi à 1 groupe citoyen de ma commune de résidence.
Les confinements covid ont été par moment difficiles à vivre mais j ai su le gérer.
Je suis en invalidité depuis quelques mois. Même si je m y attendais (faut être lucide), je l ai mal encaissé.
Le futur reste mon angoisse principale auj, le fait de ne plus avoir de place. Je surveille les nouvelles thérapies, je me dis qu on saura sûrement nous améliorer mais qu est ce qu on deviendra?
Le monde continue de tourner à mille à l heure pendant ce temps là (et sans pouvoir le suivre)