La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 29 mai 2021

Sclérose en plaques, témoignage de Magali.

« Un fauteuil est en commande
pour les longs trajets. »

« Bonjour à toutes et tous,

Voilà c’est à mon tour de vous raconter mon parcours !
Je m’appelle Magali, je vais bientôt avoir 32 ans, maman de 3 enfants (3, 6, 10 ans), j’habite en Alsace et j’ai une sclérose en plaques (comme vous pouviez vous en douter)… Voilà pour la présentation !

Tout a commencé en juillet 2009 avec la jambe qui traîne. Je vais voir mon docteur et je dois passer une radio. C’est peut-être le nerf sciatique qui pose quelques soucis… rien, je fais un scanner… rien, puis plusieurs jours après je vais mieux.

Août 2009, le commencement des vertiges, là, IRM cérébrale car doute d’une éventuelle tumeur… rien, oufff, puis vont s’enchainer : douleurs, instabilité, nuque qui craque, incontinence au contact de l’eau, perte de mémoire et grande fatigue. Bref, un sacré bagage de maux mais sans en trouver les raisons.

Ah ! En septembre, rupture des ligaments croisés avec plateau tibial cassé et pourtant je n’ai rien fais de violent, bizarre ! Opération faite, douleur atroce après (que normalement on ne devrait pas avoir). Là, le chirurgien, à la vue de mes symptômes, me parle de la sclérose en plaques.
Je vais voir une neuro sans résultat, bilan ORL rien non plus. On m’envoie à droite à gauche sans plus de succès donc c’est dans ma tête ! Je prends des médicaments de toutes sortes comme des antidépresseurs et je fais une psychothérapie (qui démontre que de ce côté là il n y a rien à creuser). Bref, on me parle de fibromyalgie.
Entre temps, je fais une belle rencontre avec une maman de l’école où sont mes enfants. Elle me parle de la sclérose en plaques et elle connait bien le sujet, elle-même est atteinte.

Le temps passe et j’ai toujours aussi mal… surveillance IRM quand même tous les 6 mois et là "bingo" en juillet 2011 : plage de démyélinisation cérébrale et enfin on me prend au sérieux ! Tout va s’enchainer. Je change de neuro (merci à toi Arnaud de m’avoir conseillé de le faire), on m’envoie chez un grand professeur en neurologie à l’hôpital très impliqué dans la sclérose en plaques : ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires pour écarter une autre maladie.
On m’annonce enfin une sclérose en plaques en début d’année. Le regard des gens change et ils me prennent au sérieux. Un traitement est mis en place (Copaxone®, Rivotril®, Neurontin®).

Aujourd’hui, l’évolution est rapide, je marche depuis 5 semaines avec une béquille (mes jambes sont très faibles, et pas trop de sensation). Je marche pendant deux rues et ouffff dur dur. Un fauteuil est en commande pour les longs trajets (et là, je dis merci à David pour les conseils et de m’avoir donner la force d’entreprendre sans m’en vouloir de faire la démarche du fauteuil).
J’ai eu mon rendez-vous avec la neuro la semaine dernière et effectivement, pour les jambes, "c’est foireux". Je dois revoir très rapidement le professeur pour passer à un niveau plus élevé au niveau du traitement. Je dois également aller en centre de réadaptation fonctionnelle sur Strasbourg, 2 fois par semaine et plus chez une simple kiné.
Prochaine IRM début juillet… à voir ! (Sachant qu’à chaque IRM médullaire on trouve quelque chose en plus : syringomyélie, angiome, protrusion des disques pourtant je ne travaille pas pour le moment et ne porte pas de charge lourde).
J’ai fait une demande d’invalidité, et d’AAH ainsi que d’un macaron… c’est en cours.

Ma force : mon mari et mes enfants, mon fort tempérament, ma joie de vivre et de faire la fête dès que l’occasion s’en présente. Bien sûr j’ai mes périodes de blues quand je n’arrive pas à faire quelque chose, quand je traîne un peu trop la patte, quand j’ai mal… des étapes à passer encore et encore.
Voilà mon parcours… dans les grandes lignes .

Je vous embrasse, bien amicalement. »

Par Magali.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 25/06/2012.

9 commentaires
01/06/2021 à 10:13 par Maudeline
coucou Magali,
j'espère que tu as gardé cette joie de vivre qui nous aide tellement à avoir cette force ! Garde là, elle est rpécieuse... Il est difficile d'avoir cette joie de vivre tous les jours car il faut toujours se battre, mais tous les témoignages que nous lisons nous prouvent qu'il faut continuer et se soutenir.
je vais bientôt avoir 40 ans, ma jambe droite m'embête, a bien du mal à se soulever et je ne peux me déplacer sans béquille... j'équipe en ce moment ma voiture avec des commandes au volant, pour pouvoir garder mon indépendance et je l'espère retrouver un travail à mi temps...
gardons notre force !
amicalement

29/05/2021 à 23:26 par Morisset
Bonjour
Moi même sepienne j ai 42 ans malade depuis 17 ans..... Je vous adresse toute ma bienveillance et mon soutien.
Je me reconnais dans votre témoignage joie de vivre faire la fête profiter font aussi de mon vocabulaire la vie est belle il faut profiter à fond dès que l on peut !!!
De mon côté je sens que la maladie grignote et la force dans ma jambe droite s accentue je parle de plus en plus à mes proches, je les prepare, a prendre 1 canne dans certaines situations.
Bon courage
Patricia

29/05/2021 à 13:27 par Letessier
Bonjour à tous , voilà 20 que l'on a diagnostiqué la SEP mais dès l'âge de 24 ans j'avais déjà beaucoup de symptômes très malade , ne marchant pas pendant 8 ans avec 3petites puces à élever seule en 1984. Et bien sûr on vous dit c'est dans la tête , entre 2 j'ai pu avoir mon fils et malheureusement tout s'est redeclaré en 2000, perte de la vue à gauche , beaucoup de fatigue. Là sous Copaxone depuis quelques années je faisais une poussée tous les 2ou 3, ans alors qu'à partir de 2002 c'était une poussée tous les mois , diminution musculaire , fatigue , perte de mémoire. Et à partir de 2010 un peu mieux je reconduis , je fais mes courses et boum réveillon de Noël 2019 chez mon fils grosse poussée , impossible de marcher et grosses séquelles , je ne peux plus conduire , je ne marche presque plus , toujours très fatiguée, mal partout et pas assez soutenue par mes filles où je me suis rapproché géographiquement.
J'essaie de garder le moral , mais il t'a des jours c'est difficile.
J'ai 62 ans
Bon courage à tous et toutes
Mon plus grand bonheur , voir mes petits enfants grandir

29/06/2020 à 13:58 par Mareva
Je me permets ce petit message pour saluer ton courage et ta détermination à avancer.... encore ! Tu parles des symptôme invisibles aux yeux des autres (troubles urinaires, douleurs, pb de mémoire), merci car c'est aussi quelque chose de très déstabilisant. La canne ou le fauteuil sont des signes extérieurs mais pas forcément les plus pénibles..
Pour ma part je tente de maintenir un personnage social qui dit qu'il va bien ...mais c'est surtout pour ne pas m'effondrer.
Je n'ai pas eu la chance jusque là d'avoir le soutien de mes proches et cela a éloigné des ""amis"" ...mais je découvre que ma colocataire ne m'empêche pas de gouter des moments de bonheur. C'est le plus important je crois.
Une maman alsacienne et sepienne.

22/06/2020 à 09:35 par Anne
Bonjour, Tu as vécue un parcours compliqué et chaoique... Bravo à toi pour ta force et détermination.....

19/06/2020 à 09:32 par Courtoux Georges
Je suis un sépien Breton au début on nous dit que c'est dans la tête j'ai la SEP depuis 2004 bon courage

19/06/2020 à 08:58 par Perardelle chantal
Courage à vous bravo moi j en suis au stade de dépistage a neuro a lyon bises

26/06/2012 à 21:00 par maillot
merci Sophie!!! je suis convoqué par la cpam pour la demande d invalidité le 05.07...qui est en invalidité ou AAH?

25/06/2012 à 09:15 par sophie
Bonjour Magalie,

Je suis frappée par l'énergie et l'optimisme qui se dégagent de ton témoignage...Bravo !
Tu as compris que notre force c'est nos proches qui nous la donne (surtout nos enfants) et c'est pour eux qu'il faut se battre et garder le sourire (autant que possible).

Une autre maman sepienne et alsacienne.

Sophie

Ajouter un commentaire