« Bonjour,
Je suis une jeune retraitée de 60 ans. J’ai une sclérose en plaques depuis 21 ans. Et depuis 18 mois j'étais tranquille. J'étais enseignante en primaire, et naïvement je pensais qu'avec un rythme plus calme, moins de stress et de contraintes j'allais être moins embêtée, plus de poussée…
« Bonjour,
Je m’appelle Nastasia, 31 ans, sepienne depuis 5 ans maintenant.
Ne connaissant pas la musique pour composer , j’ai emprunté les notes et fait une parodie de Michel Fugain « c’est la fête » -> « c’est la sep »…
Je n’ t ’accepte pas !
Malgré les années,
et le temps qui passe…
Je n’ t’ accepte pas !
Ne maîtrisant pas suffisamment les mots, j'ai préféré emprunter ceux de Gilbert Bécaud et les parodier.
J'ai choisi sa chanson « l'indifférence » et en voici la parodie :
La douleur :
Les mauvais coups, les lâchetés, quelle importance
Laisse-moi te dire, laisse-moi te dire et te redire ce que tu sais
…
« Bonjour,
À 25 ans, alors que je m'étais débarrassée de mes inhibitions d'adolescence, je faisais régulièrement du sport et un jogging par semaine. Lorsque je courais et que j'avais chaud, je voyais différemment ; pas particulièrement moins bien mais différemment et les images sautaient avec la course. J'ai consulté plusieurs ophtalmologues qui ne m'ont pas prises au sérieux jusqu'à celui qui m'envoya faire un potentiel évoqué visuel qui mit en évidence une souffrance du nerf optique…
« Bonjour,
Cela fait presque 20 ans que je connais Arnaud. Il était encore tout jeune. Sa sclérose s’est déclarée lorsque je travaillais avec lui. J’étais alors enceinte de mon premier enfant… combien j’ai été triste de ne pas pouvoir aller le voir à l’hôpital. Je me souviens de cette tristesse aussi vivement que si j’avais reçu un coup de poignard. Je craignais qu’il ne prenne mon absence pour un abandon…
« Bonjour,
J'avais déjà témoigné pour raconter mon histoire ; maintenant et depuis ma dernière poussée (septembre 2009), je marche avec une béquille… Et paradoxalement, j'ai trouvé la force de faire ce que j'aime, à savoir faire un spectacle poético-musical pour partager mes textes. Je suis accompagnée de 2 musiciens, guitare et contrebasse…
« Bonjour à tous,
Pour moi, le diagnostic de la sclérose en plaques est tombé en mai 2007. Il est vrai que depuis quelques années j’avais des troubles par-ci, par-là, comme insensibilité sous le bras gauche, difficultés à marcher puis en 2002, un jour je me réveille avec une vision double : HORREUR !…
« Bonjour,
J'ai une SEP depuis 7 ans, j'ai déjà témoigné une fois mais là j'avais envie de parler de l'espèce d'immense changement qu'il y a eu dans ma vie parce que pour une fois, il est cool !
Je suivais une formation de médiatrice familiale. En juin, je l'ai mise en suspens parce que j'ai eu une poussée de six mois qui psychologiquement était très dure à gérer. Je me donnais trois mois de vacances et de réflexions pour savoir ce que j'allais faire…
« Bonjour à tous,
Il y a quelques mois je vous faisais part de ma participation à une course qui se déroulait à Enghien-Les-Bains « Ronde d'Enghien-Les-Bains - 10 kilomètres »…