« Bonjour,
Je souhaitais apporter mon témoignage sur ce que ma Saleté d’Enquiquineuse Perpétuelle me fait vivre et me révolte intérieurement.
Je suis atteinte de sclérose en plaques depuis août 2005, ça fait donc 7 ans et demi que je dois constamment apprendre à vivre autrement et me faire une raison sur ce que j’étais capable de faire avant la maladie…
Amis Sepiens,
J’ai envoyé récemment un message suite au 17ème RDV de l’ARSEP dans lequel j’expliquais brièvement mon parcours.
Après des séries d’examens (ponction lombaire, electro myogramme…) les premiers symptômes sont apparus à l’âge de 15 ans…
« Bonjour !
Je suis malade depuis 2006, dire que le diagnostic a été super rude, qu'aujourd'hui mon fauteuil est devenu mon ami... ou presque, dire que c'est un combat de tous les jours ne suffirait pas à exprimer ce dont j'ai choisi de parler aujourd'hui.
« Chers lecteurs et lectrices de Notre Sclérose,
J'apporte pour la 3ème fois mon témoignage (1er sur ma SEP, 2nd sur ma SEP et ma grossesse) pour l'association, pour vous faire part de ma vie de jeune maman attente de SEP…
« Bonjour à tous,
Comme on peut le constater ;-0 , je ne suis pas au top de ma forme, mon moral est au plus bas... je suis dans une période rebelle... j'ai stoppé net mon traitement, et je pars m'aérer la tête dans mon cher Finistère.
Je parle ici car je sais qu'on ne me jugera pas, parce que ce qui me fait le plus souffrir, c'est le jugement des gens, qui sont habitués à vous voir rire, mettre de l'ambiance (ça les conforte) mais moi j'hurle à l'intérieur car mon corps me lâche, je n'ai pas peur, mais je suis fatiguée…
Bonjour,
Un peu plus d’un an après mon premier témoignage (sur ce site), comme je me l’étais promis, je marche toujours, mais si peu et si mal !
J’ai donc fini par « sauter » sur plume (mon fauteuil roulant), de bonne grâce car je voulais pouvoir continuer à faire ce que je voulais !
« Bonjour,
Je me présente, Jean-Claude Silvera, je suis né à Genève il y a 45 ans.
Ma passion et ma force : la plongée sous-marine.
À l'âge de 17 ans je suis tombé malade, je n'avais plus de sensibilité, plus de force, c'est là où mes parents m'ont amené chez un médecin pour une visite, et savoir ce que j'avais…
« Bonjour,
Je crois que tout a commencé lorsque j'ai fait de l'oeil à ce Windows 3.1® que mon professeur d'informatique projetait sur une grande toile blanche installée en avant de la classe. Moi qui jusque-là n'avais pianoté que sur des claviers Mac (Apple®), les petits clins d'oeil que je lui jetais de mon siège et qui étaient loin de la connivence avec la bête me firent réaliser deux choses : de mon oeil gauche, Windows® c'était moche, du droit, c'était moche et flou, même avec des lunettes…
« Bonjour à tous,
Je me nomme Karine, kaka pour les intimes, je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis mes 20 ans, j'en ai 31, ça a commencé comme pour beaucoup par une névrite optique, et par la suite des répétitions de poussées, diverses et variés avec la plus grosse en 2000 ou j'ai été atteinte un peu plus, j'ai subis tout les handicapes visuel, moteur, sensoriel car effectivement la sclérose en plaques touche un peu à tout ; multifonction…
« Bonjour,
Me voici de retour pour mon témoignage annuel…
Depuis mars 2009, j'ai fait deux nouvelles poussées une en septembre 2009 (1er bolus, le jour de mon anniversaire !) et une le mois dernier. Les symptômes sont toujours les mêmes : fatigue supplémentaire (à celle habituelle), endormissements, bras droit qui pèse une tonne…