« Bonjour,
Coup de colère !
Est-ce normal que, lorsqu'on n'a pas 65 ans et qu'on est atteint d'une sclérose en plaques en stade très avancé, totalement dépendant, on ne puisse pas, en France, intégrer un établissement médicalisé pour du long terme adapté à notre pathologie ?…
« Bonjour à toutes et tous,
Je m’appelle Philippe, 33 ans, marié.
Depuis des mois, voire plus d’une année, je ressentais régulièrement une grande fatigue, des maux de dos, des fourmillements dans la nuque, les mains et pieds…
« Bonjour à tous,
Cela fait trois ans et demi qu'on m'a annoncé que la sclérose en plaques ferait partie de ma vie. Aujourd'hui, j'ai 26 ans, et je m'estime plutôt "chanceuse". Je n'ai pas d'atteinte motrice très importante, que des douleurs, fourmillements dans les jambes et les mains, et ma jambe droite qui traîne un peu. Comme m'a dit un grand professeur, "mon petit canard, rien de grave, vous avez probablement une petite sclérose en plaques". Je ne savais pas qu'il y en avait une grande et une petite…
« Bonjour à tous,
Oui, c’est difficile d’être conjoint… ça use le couple. Pour ma part, mon conjoint m’aide très peu… il est un peu dépassé par tout cela, oscillant entre amour pour moi et haine pour la SEP (sclérose en plaques)…
« Bonjour,
Je m'appelle Marion, j'ai 26 ans et ma mère a une sclérose en plaques progressive qui a été diagnostiquée en 2011.
Je n'ai pas l'habitude d'écrire à des inconnus mais l'isolement relatif à cette maladie me pousse à le faire…
« Bonjour,
J'ai déjà témoigné par le passé mais là, je viens chercher des informations, si possible. Voilà, je suis passé sous Gylénia® il y a 8 jours : jeudi dernier. J'ai attendu presque 8 semaines après la dernière perfusion de Tysabri®, la période de ce qu'on appelle le "wash-out". Je me rends au CHU pour prendre le premier comprimé de Gylénia®…
« Bonjour,
On m'a diagnostiqué cette maladie en octobre 2005.
En 2005, je m'étais prise une année sabbatique, au soleil à Toulon. Mais malheureusement cette année ne fut sympathique que jusqu'en septembre. Un matin je me suis réveillée avec de drôles de sensation dans les pieds, une sorte de fourmillement mais constant au début je n’y ai pas prêté plus d'attention, mais quand ça a commencé a monter dans les mollets, les cuisses et le bassin j'ai commencé à me poser des questions…
« Bonjour,
Cela fait maintenant quelques mois que je navigue sur ton site et voilà que je me décide enfin à t'envoyer mon témoignage.
Je suis un homme de 30 ans et comme tu peux t'en douter, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a 1 an. L'arrivée à ce diagnostique fut pour le moins chaotique…
« Dévoiler ses faiblesses n’attire
pas toujours du soutien mais bien
souvent de la pitié et du rejet… »
pas toujours du soutien mais bien
souvent de la pitié et du rejet… »
« Bonjour,
J’ai 35 ans, bien campé dans mon fauteuil en ce matin de début d’année 2013, j’échange un sourire avec cette jeune femme assise en face de moi, un sourire convivial et triste à la fois, comme pour signifier que nous traversons la même galère… sans nous connaître, nous avons ce point commun d’avoir chacun notre perfusion au bras gauche pour cette bonne vieille dose de corticoïdes… Que fais-je dans cet hôpital ?…
Naufragée de la sclérose en plaques !
« Bonjour,
Je lis régulièrement avec intérêt, émotion et admiration les différents témoignages publiés sur “Notre Sclérose”. Ils m'emplissent tour à tour de courage, de révolte et de combativité face à une lutte bien inégale et si injuste pour beaucoup de «Malades», dans toute la noblesse du terme !
Depuis le diagnostic de ma sclérose en plaques en 2010, je n’ai jamais pu franchir le cap de m’exprimer sur les réseaux sociaux ou autres blogs…