Mon troisième témoignage…
« Bonjour à toutes et tous,
Un petit bilan pour vous dire que ma sep est donc en progressive, (en résumé, périmètre de marche très atteint et équilibre 0) avec un traitement de fond que je supporte ; le Gylenia®, du Fampyra® pour marcher 100 mètres certains jours, du Baclofène®, et de l'Ibuprofène® pour mes douleurs lombaires.
Je vais, grâce à mes amies, amis et un très bon entourage professionnel et de copains, copines, sépiens ou pas…
« Bonjour à tous,
Il m'aura fallu lire souvent les témoignages sur ce blog, et un long travail sur moi-même avant d'oser témoigner à mon tour. Mettre les choses à l'écrit leur donne tout de suite une autre réalité. Et je n'ai pas pour habitude de vraiment me confier sur ma sclérose en plaques (SEP) car les gens, même les plus proches, et avec la meilleure volonté du monde, ne peuvent pas vraiment comprendre…
Et puis, il y a tellement à dire…
« Bonjour,
Je voudrais vous expliquer ma situation en relation avec votre proposition concernant l'AAH.
J'étais divorcée depuis 6 mois quand le diagnostic de la sclérose en plaques est tombé…
« Bonjour,
Lorsqu'un allocataire percevant l'AAH (Allocation Adulte Handicapée) s'installe en couple, si le compagnon perçoit le RSA, le RSA est supprimé par la CAF, ce qui oblige de fait les deux personnes à vivre sur l'AAH de la personne handicapée, l'AAH (807 euros) n'étant pas considérée comme un revenu relié au travail…
« Bonjour à tous et toutes,
Voici en quelques lignes mon histoire de "sépienne" qui est semblable à la vôtre et si dure à supporter. Nous ne sommes plus les maîtres de notre corps, de nos envies de faire quelque chose, de faire des projets…
« Elle réussit à enclencher l'auto injecteur
mais pas dans ma fesse,
sur la table de salle à manger ! »
mais pas dans ma fesse,
sur la table de salle à manger ! »
« Nouveau traitement, un début comique !
1ère piqûre :
Hier j'ai commencé mon nouveau traitement : la Copaxone®.
Comme je suis allergique à plein de médicaments, avec la neuro, on se met au point pour faire la 1ère injection à l'hôpital. Arrivé 10h dans le service et il n’y a pas de chambre disponible, tous les lits sont occupés. Je me retrouve au bout du couloir et j'attends…
Les neurologues, ces pharmaciens de luxe...
« Bonjour,
J'ai décidé de témoigner sur un sujet qui n'engage que MOI : les neurologues qui me suivent depuis 13 ans.
J'en ai rencontré 4 en 13 ans, dont un professeur et je ne sais plus combien d'internes… Les internes sont plus disponibles que les vrais neurologues qui ont leur diplôme depuis bien longtemps…
« Bonjour,
En ce 25 mai, journée mondiale de la sclérose en plaques, je rends hommage à cette colocataire qui m’habite depuis bientôt un an.
Nous avons officiellement été présentées devant une boîte de mouchoirs en papier qu’on avait pris soin de mettre à ma disposition, mais au fond de moi, je la connaissais déjà, je la sentais, il me manquait juste son nom…
« Bonjour,
J'ai une sclérose en plaques depuis maintenant 2 ans… L'annonce a été dramatique…
"Sa sclérose, notre sclérose, du Royaume-Uni à la France !
Bonjour. J’ai pensé que vous aimeriez avoir le point de vue d’une personne du Royaume-Uni atteinte de sclérose en plaques elle aussi (bien que nous ne soyons pas si loin de vous). Mon nom est Simon, j’ai 37 ans et je suis une aide familiale à temps plein pour ma femme Trish…