« Bonjour,
J'avais envie de partager mon expérience.
Excusez-moi par avance si je suis longue ou maladroite.
C'est un exercice difficile que d'écrire en synthétisant quelque chose de si personnel et de si important.
« Bonjour,
Mon ami a aussi la sclérose en plaques, nous avons tous deux 35 ans et l'annonce est tombée cet automne.
Il a été pris en charge aussitôt (même si certains médecins ont d'abord parlé de hernie et d'opération, heureusement le diagnostic SEP a suivi...)…
« Bonjour,
Je me prénomme Corinne, je viens de fêter mes 44 ans… déjà !!! Cette colocataire forcée m'habite depuis 11 ans officiellement et depuis plus de 20 ans officieusement.
La sclérose en plaques fait partie de ma vie puisque mon papa a cette foutue « coloc » depuis 1975. Donc je pense en connaître un wagon…
« Bonjour,
Je m'appelle Justine, j'ai 26 ans et je suis infirmière.
Avec ce que je vis depuis 5 ans, le fait d’être infirmière ne m'a pas vraiment beaucoup servi.
Il y a 5 ans, en dernière année d'école d'infirmière, j'ai fait une mononucléose infectieuse…
« Bonjour,
J’ai été diagnostiquée en 2009, j’avais 20 ans et personne ne m’a expliqué de quoi il s’agissait vraiment. Je l’ai découvert en cherchant sur internet. Depuis le diagnostic, je n’avais présenté aucun événement clinique particulier, occasionnellement, le phénomène d’Uhthoff de l’œil droit en cas de forte chaleur ou de fatigue…
« Bonjour,
Difficile de raconter son histoire.
Je n'ai, pour ma part, jamais eu de signes avant-coureurs. La fatigue, oui, comme tout le monde. Mes parents m’ont appris qu’il faut se lever et aller au travail. Mon boulot était très stressant et très speed…
« Bonjour,
Je m'appelle Claire, j'ai 29 ans et la sclérose en plaques m'a été diagnostiquée en décembre 2002.
J'ai démarré un traitement d'interférons depuis janvier 2003 et tout va bien pour moi depuis, je ne sais pas si j'ai de la chance ou si c'est le fait d'avoir été prise en charge rapidement, mais en tout cas aujourd'hui je travail à temps plein, je fais du sport et j'essaie d'avoir une hygiène de vie…
« Bonjour,
Ma fille est atteinte de la sclérose en plaques depuis le 31 août 2016, jour du décès de mon fils (facteur déclenchant ?).
Mon fils nous a quittés après des mois de souffrances, victime d'un cancer du poumon avec métastases aux os. Le jour même de son décès, ma fille, bouleversée, a eu une réaction…
« Bonjour,
C’était une matinée comme toutes les autres (du moins je le croyais) un certain lundi 23 novembre 2013, je partais au lycée à pied comme à mon habitude, environ 1,5 km, une bonne trotte pour bien démarrer sa journée. Oui sauf que là, la trotte n’était pas très soutenue, vacillante, hésitante, mes jambes « traînaient la patte »…
Bonsoir mes amis,
Je saute le pas et sors de ce silence pesant qui ne fait que durer pour témoigner pour la première fois depuis l’annonce de ma sclérose en plaques.
Autour de nous, le monde est dur et cette maladie n’est pas toujours visible au premier abord ce qui fait que nous ne sommes pas toujours bien compris…