La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour, J’ai été diagnostiquée en 2009, j’avais 20 ans et personne ne m’a expliqué de quoi il s’agissait vraiment. Je l’ai découvert en cherchant sur internet. Depuis le diagnostic, je n’avais présenté aucun événement clinique particulier, occasionnellement, le phénomène d’Uhthoff de l’œil droit en cas de forte chaleur ou de fatigue…

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« Bonjour, C’était une matinée comme toutes les autres (du moins je le croyais) un certain lundi 23 novembre 2013, je partais au lycée à pied comme à mon habitude, environ 1,5 km, une bonne trotte pour bien démarrer sa journée. Oui sauf que là, la trotte n’était pas très soutenue, vacillante, hésitante, mes jambes « traînaient la patte »…

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« Bonjour à tous. J’ai été diagnostiquée il y a 2 ans. Un œdème dans le nerf optique de l’œil droit et hospitalisation (corticoïdes, ponction lombaire, IRM, etc…) pendant une semaine. Au moment du diagnostic final, on m’a sorti tout un tas de mots médicaux que je ne comprenais pas et on me regardait comme si je devais savoir de quoi on me parlait…

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« Bonjour, J’écris pour donner de l'espoir à quelqu'un parce que, pour me rassurer, je lis vos témoignages. J'ai 17 ans, nous sommes en avril 2008. Les épreuves du bac démarrent et on commence par les épreuves d'EPS. J'ai des fourmis des cuisses aux orteils mais « tranquille » parce que j'suis une nana « déter » : personne ne tombe malade à 17 ans.

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« Bonjour à tous, Je m'appelle Preyscillia, j'ai 22 ans et voilà maintenant 6 mois qu'on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques.  Le début de ma poussée a été vraiment difficile à identifier, car je suis quelqu'un qui stresse rapidement et qui a pour habitude de contracter ses muscles (trapèzes, dos, etc.).

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À 26 ans, j’ai peur que la vie s’arrête - Voici comment j’ai appris à faire confiance en la vie et à vivre après le diagnostic de deux maladies chroniques. Être confrontée à sa mort éventuelle l’année de ses 23 ans n’est pas chose traditionnelle, du moins pas dans notre petite bulle de Suisse en Europe, où tout est si paisible et où la guerre n’éclate que dans la presse…

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« Bonjour, Dans ma vie, tout était planifié. Je venais d’avoir 26 ans. J’avais la vie devant moi. J’allais passer l’agrégation, faire ma thèse, et devenir enseignante en université, c’était une évidence. Je le voulais tellement ce poste, j’avais tellement hâte de faire de la recherche, je m’étais tellement battue pour réussir mes études, rien ne pouvait se mettre en travers de mon chemin…

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« Bonjour, Nous sommes en 2001, je sors de ce que l’on nomme vulgairement une longue maladie (ostéosarcome au pied droit), deux ans d’opérations et de traitements en tout genre. J’essaie tant bien que mal de reprendre le cours de ma vie. Sans compter que cette course à la survie m’avait mise KO, je dois alors affronter la fuite de mon conjoint. J’ai deux petites filles dont une âgée d’à peine un an. Je vais devoir reconstruire ma vie avec elle uniquement…

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« Bonjour à tous, 😊 Diagnostiquée en 2012, j’ai rédigé ce texte pendant un moment douloureux où j’avais besoin d’écrire mon ressenti, ce qui n’a pas beaucoup changé. Et je n’ai pas parlé de l’AAH, des retours de mon entourage difficile et du covid. J’en parlerai certainement dans un autre témoignage. Je me sens seule, incomprise, perdue : mon cerveau fume…

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« Bonjour, En voyant tous les témoignages, je me suis dit : « c'est à moi de me lancer et de vous raconter mon histoire ». Tout commença au mois d'août 2013. Je me lève un matin et au moment de prendre mes affaires pour aller au travail, je tombe sur mon lit…

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