« Bonjour,
Merci Arnaud pour ce lieu de parole ! Prenez un café, un thé, je déballe !
Oulala, par où commencer… ?
Une citation, peut-être : « La connaissance s’acquiert par l’expérience. Tout le reste n’est que de l'information – Einstein »…
Bonjour,
J'ai 33 ans et je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans.
Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée en septembre 2020 (bientôt un an) après une grosse poussée qui m'a envoyée aux urgences de l'hôpital.
« Bonjour,
Je m’appelle Nathalie, je viens d’être diagnostiquée récemment, le 20 décembre 2021. Le choc est dévastateur, mais en difficulté depuis quelques années, je vais rebondir.
Il y a 13 ans, j’en avais 42 : j’ai été prise de « vertiges » comme en état d’ébriété… Pendant un an, on me soigne pour les vertiges de Ménière.
« Bonjour,
Je m'appelle Adam, j’ai 20 ans et je suis atteint de sclérose en plaques depuis août 2023.
J’ai commencé à être malade le 10 août, je n’arrivais plus à marcher et je n’étais pas bien…
« Bonjour,
Quand nous cherchons des réponses à ce qu’il nous arrive et qu’enfin les mots du médecin résonnent dans notre tête et qui se répètent sans cesse : « C’est positif à la sclérose en plaques », comment sommes-nous censés réagir ? À quel point avons-nous l'impression d'être seuls même entourés par la meilleure des familles ? La sclérose en plaques est une maladie silencieuse qui fait bien des ravages…
« Bonjour à tous,
Je m’appelle Sofia. C’est un exercice difficile de parler de soi et encore plus pour un sujet comme celui-ci. Alors je me lance. J’ai 42 ans, je suis originaire de Lyon et maman célibataire d’un fils de 18 ans. Je suis aide-soignante depuis 14 ans, j’ai exercé à domicile pendant 9 ans. Mes tournées s’effectuaient à pied donc aucun problème jusque-là…
À 26 ans, j’ai peur que la vie s’arrête - Voici comment j’ai appris à faire confiance en la vie et à vivre après le diagnostic de deux maladies chroniques.
Être confrontée à sa mort éventuelle l’année de ses 23 ans n’est pas chose traditionnelle, du moins pas dans notre petite bulle de Suisse en Europe, où tout est si paisible et où la guerre n’éclate que dans la presse…
« Bonjour,
Je me présente, je m’appelle Emmanuelle, j’ai 41 ans, mariée et deux enfants. Je vis à Marseille et je suis bien entourée par ma famille qui se soucie de mon état de santé.
Tout a commencé à la fin du premier confinement. Grosse fatigue, fourmillements dans le bras droit, sensation de froid côté gauche et comme « endormi » et impossible d’écrire ou de tenir quelque chose dans la main.
« Bonjour,
Aujourd'hui, je parle de ma sclérose car j'ai accepté qu'elle cohabite avec nous.
Été 2013, je me réveille avec mon côté gauche tout endormi et aucune sensation dans les mains et dans les pieds…
« Bonjour,
Aujourd’hui j’ai terminé le premier jour de ma première prise de Mavenclad® (Cladribine). Pour le moment tout va bien, pas d’effets secondaires. Je tenterai de donner des updates les jours/mois suivants.
Voici le contexte de ma sclérose en plaques : je suis un homme de 31 ans, je suis parti en vacances avec ma fiancée à Rome et en Toscane au mois d’août…
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