La sclérose en plaques,
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« Bonjour, J'ai 40 ans et je viens témoigner de ma vie avec la sclérose en plaques (SEP). J’ai été diagnostiqué en 2019, mais « officiellement » atteint depuis 2016… : je m'explique. Nous sommes en 2016, suite à un problème à mon œil gauche, dû à une mydriase (ma pupille est restée grande ouverte pendant plusieurs jours). J'ai consulté mon médecin généraliste qui m'a alors fait réaliser une batterie d'examens (IRM, scanner cérébral, etc…). L'IRM montrant une démyélinisation, mon médecin m'oriente vers un spécialiste, mais celui-ci n'a pas relevé d'anomalie, il m'a juste pris la tension…

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« Bonjour, Je m’appelle Clémence et j’ai 30 ans. Et oui la trentaine, une étape à franchir. Même si je l’accepte, je ne peux m’empêcher de faire un récap’ de ma vie et de me comparer à mes amis. C’est l’âge des enfants, l’âge d’être propriétaire. Moi j’en suis où ?…

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« Bonjour, Je vous suis depuis quelque temps et à chaque fois je me dis : moi aussi je peux partager mon expérience. Je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis mai 2006… Fin octobre de cette année-là, à l’âge de 24 ans, j'ai vécu un licenciement très compliqué et du coup j’ai fait plein de petits jobs… j’étais, tout le temps, très fatiguée…

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« Bonjour, Courant 2011, je remarque une gêne à la marche si j’ai plus de 4 kilomètres à parcourir. Ma jambe droite devient lourde, je la traîne, mais cela ne m’empêche pas de vivre : alors je ne fais rien. Je pars régulièrement en vacances avec ma sœur et cette fatigue à la marche l’inquiète : je n’ai pas 40 ans, ce n’est pas normal…

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« Bonjour, J’apporte aujourd'hui mon témoignage sur la grossesse et la maternité. Pour re-situer un peu mon histoire de « SEPienne » : - Diagnostiquée en octobre 2005 à l’âge de 19 ans après une bonne grosse poussée et quelques petites, passées quasiment inaperçues depuis mes 15 ans. - Traitée par Copaxone® de décembre 2005 à juillet 2007 (bon traitement sans effet secondaire pour moi, mais pas assez efficace face à une SEP agressive*). - Traitée depuis août 2007 par Tysabri®…

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« Bonjour à tous, Je ne suis pas atteint par cette maladie, mais conjoint. Et depuis l'annonce, et même la période de dépression que j'avais remarquée avant la première poussée, notre relation n'est plus la même…

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« Bonjour, J’ai une sclérose en plaques rémittente depuis l’âge de 20 ans (1999). J’étais coiffeuse, j’adorais ce métier, une vraie passion. Je rêvais au titre de meilleure ouvrière de France comme ce fut le cas pour l’une des coiffeuses avec qui j’ai appris ce métier. J’ai fait ma première poussée sur mon lieu de travail…

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« Bonjour,  Tout a commencé en février 2018, j’ai alors 20 ans. Le côté droit de mon visage est comme « endormi ». Je fais plusieurs analyses (scanner et IRM qui montrent deux hypersignaux) mais, d’après les médecins, ce n’est rien. Je me suis même dit que c’était moi qui devenais folle…

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« Bonjour,  Je m’appelle Audrey, j’ai 38 ans et je suis maman d’un adorable petit bout de 12 ans. Il y a trois semaines, par un beau dimanche, je suis avec des amis sur une terrasse pour un barbecue. Je suis heureuse : j’ai juste des fourmis dans le visage mais rien d’inquiétant… En fin de journée, je sens que ma main ne m’obéit plus…

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« Bonjour, Quand nous cherchons des réponses à ce qu’il nous arrive et qu’enfin les mots du médecin résonnent dans notre tête et qui se répètent sans cesse : « C’est positif à la sclérose en plaques », comment sommes-nous censés réagir ? À quel point avons-nous l'impression d'être seuls même entourés par la meilleure des familles ? La sclérose en plaques est une maladie silencieuse qui fait bien des ravages…

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