« Bonjour tout le monde,
Aujourd'hui, je viens enfin raconter mon histoire. Je souffre depuis des années de douleurs inexpliquées, aux jambes, énorme fatigue et à la digestion, de nombreux examens et rien de concret.
C'est en juin 2021 que les premières douleurs à l'oeil droit sont apparues, mais je n’y ai pas prêté une grande importance car j'avais l'habitude de ne pas avoir de réponse à mes douleurs…
Je m'appelle Sophie. J'ai 57 ans. La sclérose en plaques et moi cohabitons depuis 1993. Mais j'ai été diagnostiquée réellement en 2002. Je pense que les choses ont évolué quand même, dans la prise en charge. Je vous raconte mon parcours. Je vous assure que tout ce que je raconte est exact. C'en est hallucinant…
« Bonjour,
Le 17 février 2022, j'ai été hospitalisée pour une myélite aiguë et après des examens et une IRM, le verdict est tombé : je suis atteinte d’une sclérose en plaques.
Mes symptômes commencent en décembre 2021 avec, au commencement, des douleurs, des sensations de brûlures sur toute la ceinture abdominale qui s’étendent aussi sur le dos pendant pas mal de temps (15 à 20 jours)…
« Bonjour,
En novembre dernier, une simple visite chez le médecin et ma vie bascule. J'ai pris rendez-vous pour un problème que je laisse traîner depuis un moment. C'est l'occasion de lui parler de cette sensation de bras anesthésié que j'ai depuis quelques jours. Pour moi, c'est juste un nerf coincé à cause d’un faux mouvement et de la fatigue.
« Bonjour à tous,
Je vous suis depuis longtemps et je me sens enfin prête à en parler… Je m'appelle Émérence, j'ai 31 ans et j’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente diagnostiquée en 2012.
J’ai fait une névrite optique en 2008, mais à l'époque il n’y avait pas eu de diagnostic de posé, étant donné que je n'avais pas de lésion visible.
« Bonjour,
Je m'appelle Nathalie, j'ai 52 ans et on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente en 2015. J’ai eu avant ce diagnostic deux accidents, en 2000 et 2007 : j’ai été renversée par une voiture et me suis fait opérer du genou gauche et j’ai chuté sur la tête, ce qui a provoqué une fissure sur la moelle épinière, des problèmes aux cervicales et aux poignets.
« Bonjour,
J'ai la sclérose en plaques depuis 1977, j'allais avoir 18 ans. Je me rappelle très bien des premiers symptômes, c'était le lundi de la pentecôte, le 30 mai. Je disais que mes jambes flageolaient, on me poussait légèrement et je tombais !
J'ai été hospitalisée le 13 juin. En 10 jours, j'ai passé tous les examens possibles…
« Bonjour,
Je m'appelle Adam, j’ai 20 ans et je suis atteint de sclérose en plaques depuis août 2023.
J’ai commencé à être malade le 10 août, je n’arrivais plus à marcher et je n’étais pas bien…
Cela fait maintenant 10 ans que la sclérose en plaques fait partie de ma vie. Des années à cohabiter avec une maladie imprévisible, sournoise, parfois silencieuse, mais toujours présente…
« Bonjour,
Après 3 ans dans le vide de l'errance médicale, je me lance pour témoigner. Je souhaite le faire pour plusieurs raisons. D'abord parce que ce site m'a permis d’obtenir des informations sur la maladie quand j'étais au plus mal. Puis, pour tenter de venir en aide à des patients nouvellement diagnostiqués et qui se reconnaitraient dans mon expérience…