L'annonce du diagnostic :
« Étrangement, je l'ai assez bien vécue !
Mais il faut dire que cela faisait plusieurs années que je sentais bien que j'avais des symptômes inhabituels, et depuis janvier, je me faisais un sang d'encre dans l'attente de cette IRM…
Lettre ouverte à la sclérose en plaques :
« Eh, tu m'entends, la SEP, espèce de morue ?
D'abord tu t'es permise d'entrer bien trop tôt dans ma vie et dans celle de mon père. J'avais 3 ans et demi quand, quasiment du jour au lendemain, on n'a plus pu jouer à chat, ni au ballon avec mon père, qui s'absentait assez souvent de la maison.
« Bonjour,
Je m'appelle Cassandra, j'ai 27 ans, un bébé de 4 mois et je suis coiffeuse à temps plein. J'ai appris, il y a maintenant 2 semaines, que j'ai la sclérose en plaques, suite à plusieurs douleurs (poussée)…
« Bonjour,
1er janvier 2005. Il y a des dates qui restent dans la vie. À peine réveillée ce matin-là, j'ai la jambe engourdie. Bizarre. Peut-être pas bien réveillée, un peu claquée.
Les minutes passent, toujours l'impression d'avoir le pied et le mollet anesthésiés. Une fois debout, pareil. Merde, qu'est-ce que c'est que ce truc !
J'y fais moyennement gaffe dans la journée. Peut-être une courbature ou autre. Mais ça reste dans un coin de ma tête…
« Bonjour,
Je m'appelle Cécile et j'ai une sclérose en plaques depuis 3 ans.
C’est très difficile à vivre au quotidien, je suis toujours fatiguée et j’ai des maux de tête…
« Bonjour,
Mes premiers symptômes sont apparus en 2014 : cela a commencé par une légère perte de sensations au niveau des pieds… et le début des difficultés à marcher (problèmes très légers à l'époque, il fallait juste que je fasse attention en descendant les escaliers pour éviter de me casser la figure)…
« Bonjour,
Pourquoi j'écris sur ce site, je ne sais pas, de même que je ne sais pas depuis quelques mois quelle ligne de conduite je dois avoir avec un diagnostic de sclérose en plaques qui serait là depuis environ 15 ans. Comment je l'ai appris ? Par hasard. À la suite d'un rendez-vous chez mon généraliste pour, en priorité, faire une ordonnance kiné pour mon fils : du coup, j’en n'ai profité pour lui faire part de cette sensation d'orteils droit engourdis…
« Bonjour,
Je m'appelle Camille, j'ai 17 ans et j'ai découvert votre site il y a peu de temps.
Si je vous envoie ce message, c'est pour vous témoigner de mon expérience avec la sclérose en plaques. Quand j'avais 7 ans ma mère a contracté la sclérose en plaques…
« Bonjour,
Je témoigne une deuxième fois (voir le premier) pour souligner l'importance et l'aide qu'elles m'apportent au quotidien et lorsque j'en ai besoin : mes AMIES (elles se reconnaîtront) toujours à l'écoute, aux conseils sécurisants et encourageants. Des amies de 20 ans, des amies de jeunesse, de conneries, de franches rigolades et de larmes…
« Bonjour,
Je m’appelle Cynthia, j'ai 41 ans, diagnostiquée de la sclérose en plaques en 2005, j'étais alors âgée de 25 ans et enceinte de ma deuxième fille !
Tout a débuté par une paralysie faciale suivie d'une névrite optique, « fatigue extrême » tout ce temps, paralysie d'un côté du haut du corps puis ça a été au tour des jambes…