Ma Sclérose… Ma pire ennemie… Ma hantise… Ma Vie depuis septembre 2008.
« Bonjour,
Maladie qui m'a été cachée pendant 8 ans, 2000 : première poussée à 18 ans, névrite optique, hospitalisée, flashs de cortisone, ponction lombaire, PEV, PES, la totale…
« Bonjour à vous tous,
Je me lance car j'ai envie de me confier et d'être comprise… peut-être ?
Début mars 2021, j'ai passé 4 jours avec des étourdissements intenses (difficulté à lever la tête de l'oreiller, à marcher, etc…). J'avais également une énorme fatigue, j'ai dormi sans cess…
« Bonjour,
Je sais que beaucoup d’entre vous ont écrit leur témoignage sur leur vie avec la maladie. Vous pouvez lire le mien datant de 2012 en cliquant ICI.
Aujourd’hui, je voudrais exprimer ma colère qui ne se voit pas et dont je suis impuissant comme beaucoup d’entre vous atteints de la sclérose en plaques. Après 15 ans de maladie, je peux enfin m’exprimer sur cette colocataire qui s’est installée en moi…
« Bonjour,
Mon ami a aussi la sclérose en plaques, nous avons tous deux 35 ans et l'annonce est tombée cet automne.
Il a été pris en charge aussitôt (même si certains médecins ont d'abord parlé de hernie et d'opération, heureusement le diagnostic SEP a suivi...)…
« Bonjour,
Difficile de raconter son histoire.
Je n'ai, pour ma part, jamais eu de signes avant-coureurs. La fatigue, oui, comme tout le monde. Mes parents m’ont appris qu’il faut se lever et aller au travail. Mon boulot était très stressant et très speed…
« Bonjour,
Lorsqu'on m’a diagnostiqué ma sclérose en plaques, sur le coup je suis resté « neutre ». Je ne connaissais pas cette maladie. Ma femme, elle, s'est effondrée, a pris en elle la douleur et les craintes que j'aurai dû avoir. Pendant deux jours complets, elle a pleuré…
« Bonjour,
Nous sommes en 2001, je sors de ce que l’on nomme vulgairement une longue maladie (ostéosarcome au pied droit), deux ans d’opérations et de traitements en tout genre. J’essaie tant bien que mal de reprendre le cours de ma vie. Sans compter que cette course à la survie m’avait mise KO, je dois alors affronter la fuite de mon conjoint. J’ai deux petites filles dont une âgée d’à peine un an. Je vais devoir reconstruire ma vie avec elle uniquement…
« Bonjour,
En voyant tous les témoignages, je me suis dit :
« c'est à moi de me lancer et de vous raconter mon histoire ».
Tout commença au mois d'août 2013. Je me lève un matin et au moment de prendre mes affaires pour aller au travail, je tombe sur mon lit…
« Bonjour,
Je m’appelle Audrey, j’ai 38 ans et je suis maman d’un adorable petit bout de 12 ans.
Il y a trois semaines, par un beau dimanche, je suis avec des amis sur une terrasse pour un barbecue. Je suis heureuse : j’ai juste des fourmis dans le visage mais rien d’inquiétant… En fin de journée, je sens que ma main ne m’obéit plus…
« Bonjour,
Octobre 2018, je me rends chez mon médecin traitant pour un problème de vue sur mon œil gauche. Il m'ausculte et me dit : « Pour moi, il n'y a rien, il faut voir avec votre ophtalmo ». Ok, donc je l'appelle et demande à la secrétaire s'il est possible d'avoir un rendez-vous en urgence car on connaît tous les délais de rendez-vous chez un ophtalmo…