« Chère Sclérose en plaques,
J’ai 17 ans lorsque l’on m’apprend que tu es aussi en moi.
Une claque, un tsunami s’abat sur moi, sur ma maman qui se demande encore « Mais pourquoi ? ». Quand, depuis petite, l’on grandit avec cette maladie à nos côtés, on a moins peur, on connaît tes dégâts, tes limites, tes traitements…
« Bonjour,
Ma sclérose en plaques est déclarée depuis maintenant 21 ans…
Après 11 ans d’interférons, je fais une pause de 3 ans car je suis épuisée !!!…
Un combat permanent et incompréhensible.
Bonjour,
Je m’appelle Louise j’ai 14 ans et le diagnostic de la sclérose en plaques a été fait en mars 2020.
Les symptômes ont commencé à être ressentis l’année dernière avec de légers tremblements aux mains, mais je pouvais encore m’en servir sans problème, ainsi qu’une perte d’équilibre et d’assez gros vertiges après un petit effort en sport…
« Bonjour,
1er janvier 2005. Il y a des dates qui restent dans la vie. À peine réveillée ce matin-là, j'ai la jambe engourdie. Bizarre. Peut-être pas bien réveillée, un peu claquée.
Les minutes passent, toujours l'impression d'avoir le pied et le mollet anesthésiés. Une fois debout, pareil. Merde, qu'est-ce que c'est que ce truc !
J'y fais moyennement gaffe dans la journée. Peut-être une courbature ou autre. Mais ça reste dans un coin de ma tête…
« Bonjour,
Il y a longtemps que je ne vous ai pas dit un petit mot, c’est vrai, peut-être bien 5 ans maintenant. Je prends le temps de vous souhaiter une année pas des plus excellentes comme je le dis toujours, mais faites du mieux que vous pouvez pour vous sentir heureux de vous réveiller chaque matin…
« Bonjour,
Dans mon témoignage paru le 1er juin 2020 sur le site « Notre Sclérose » et intitulé « Ce fut une rencontre très riche », je vous ai proposé un petit jeu consistant à trouver des qualificatifs positifs aux 3 lettres de l’acronyme S.E.P. qui empoisonnent votre corps, votre esprit et votre vie…
Quand on apprend le diagnostic de la sclérose en plaques de son conjoint…
« Bonjour,
Je n’ai pas eu une annonce dans un hôpital, elle ne m’a pas non plus été faite par un médecin… c’était dans un parc, et c’était la personne avec qui je sortais depuis quelques jours qui m’annonçait qu’elle avait une sclérose en plaques…
« Bonjour à tous,
Tout d'abord je tiens à m'excuser d'avance pour deux raisons :
- Je ne sais pas écrire de beaux textes et mon témoignage risque d'être écrit tel que je le pense, sans tournure particulière (et sans doute avec quelques fautes…).
- Mon témoignage n'a pas pour but d'être réconfortant ou du moins il n'est pas très positif, peut-être même que je n'ai pas ma place parmi vous qui m'avez l'air tous "heureux" ou du moins que vous le vivez bien…
« Bonjour,
Je suis maman depuis le 30 janvier 2020 (je suis en train de rédiger un témoignage à ce sujet). À la fin de ma grossesse, j’avais réduit la fréquence de mes sorties, parce que je me fatiguais vite. Depuis la naissance de mon petit garçon, je ne suis pas beaucoup sortie car notre fils devait rester à la maison tout le premier mois à cause de son faible poids et de sa température très basse. Du coup, j’avais l’impression d’être confinée depuis longtemps et je me suis faite à cet aspect…